Pour Karine Giboulo, une visualiste de Montréal, se réinventer en tant qu'artiste est quelque chose qu'elle fait constamment. C'est un état d'esprit qui permet à son art d'être passionnant et de susciter la réflexion.
Mais la jeune femme de 42 ans ne s'attendait pas à devoir se réinventer dans sa vie personnelle.
Lorsque Karine est tombée enceinte de son premier fils, il y a douze ans, elle a commencé à ressentir une douleur intense dans le dos et à éprouver de la difficulté à se déplacer.
Elle a d'abord pensé que cela était dû à sa grossesse, mais au fil des ans, la douleur n'a pas diminué.
« Je ressentais d'énormes poussées de douleur qui me paralysaient complètement », explique‑t‑elle. « Je ne me faisais même pas confiance, j'avais peur de sortir de chez moi, peur de tomber ou d'être soudainement frappée d'incapacité. Quelque chose n'allait pas. »
« Il s'est écoulé plus de neuf ans entre ma grossesse et mon diagnostic. Il y a eu tellement d'essais et d'erreurs avant de recevoir un diagnostic. J'en suis arrivée à un point où ce fut un soulagement d'apprendre que j'avais la spondylarthrite ankylosante. Au moins, maintenant, on peut la traiter pour ce qu'elle est. »
Si Karine a ressenti une certaine joie à l'annonce de cette nouvelle, elle a également réalisé que la spondylarthrite ankylosante, un type d'arthrite inflammatoire qui affecte la colonne vertébrale et les articulations adjacentes, était une maladie permanente. La pilule a été dure à avaler.
« J'ai vécu un deuil », dit-elle. « J'ai beaucoup douté de moi et j'ai perdu confiance en moi. La douleur et la fatigue m'empêchaient de faire des choses simples, comme préparer la boîte à lunch de mon fils. J'ai commencé à croire que j'étais paresseuse ou égoïste. Ce n'était pas beau à voir. »
Exprimer la douleur
Après avoir finalement trouvé un médicament qui lui permettait d'atténuer ses symptômes et après avoir trouvé réconfort et inspiration dans les récits des ambassadeurs de la Société de l'arthrite du Canada, comme celui-ci, elle a constaté un changement et a commencé à se réinventer.
« Je ne pouvais plus faire les choses que je faisais auparavant de la même façon. Mais j'ai appris à m'organiser différemment et à canaliser mes réserves d'énergie. Je travaille la plupart du temps à domicile et je prévois davantage de journées de travail afin de pouvoir respecter mes échéances autrement stressantes. Je planifie également des jours de repos après une injection », ajoute-t-elle.
La douleur chronique a fini par faire partie de son expression artistique. Karine s'est fait remarquer dans toute l'Amérique du Nord pour ses dioramas miniatures de milieux humains.
Son exposition actuelle (lien en anglais) invite les visiteurs à une réimagination immersive de sa maison, animée par plus de 500 figurines d'argile miniatures. On y retrouve une scène intime se déroulant dans la chambre à coucher avec une version d'elle-même en argile, qui met en évidence la vulnérabilité que lui cause l'arthrite. Son corps se transforme en quelque chose d'étrange.
« Au début, j'étais timide à l'idée de le faire. Mais beaucoup de gens vivent avec des maladies invisibles », dit-elle. « Je voulais sensibiliser les gens à ce fait. Une fois que je l'ai fait, les gens ont commencé à communiquer avec moi, à me faire part de leur expérience. Cette expérience s'est avérée positive. »
Peut-être qu'un jour, une exposition entière sera consacrée à la vie avec une maladie chronique.
« Je l'envisage certainement! », dit-elle.