Cristina connaît la vie avec l’arthrite depuis deux décennies. À l’âge de 21 ans, alors qu’elle étudiait pour obtenir son diplôme en nutrition et diététique dans sa Colombie natale, elle a reçu des diagnostics de polyarthrite rhumatoïde (PR), du syndrome de Sjögren et, plus tard, de fibromyalgie, qui ont bouleversé sa vie.
« L’apparition de ma PR a été relativement rapide, marquée par l’enflure symétrique de mes mains, de mes coudes, mes genoux et mes chevilles », explique Cristina. « L’évolution fut si rapide qu’en l’espace de deux mois, j’étais clouée au lit. Le syndrome de Sjögren ne s’est pas manifesté directement. Les symptômes ont commencé dans mon enfance avec de graves problèmes digestifs, de la douleur, de la fatigue et de la sécheresse. »
Malgré les traitements initiaux, Cristina a dû quitter son premier emploi d’infirmière en soins à domicile en raison de la douleur et des difficultés que représentaient les quarts de nuit et les soins aux patients. Loin de se laisser décourager, elle s’est concentrée sur son cursus universitaire pour ensuite suivre un programme de transition dans le but de devenir une diététicienne agréée au Canada, ce qui lui a permis d’avoir un horaire de travail facile à gérer et une carrière adaptée.
Cristina a essayé tous les traitements offerts afin de maintenir une qualité de vie acceptable. « Malheureusement, ma PR est sévère et les traitements ne parvenaient pas à prévenir les dommages aux articulations », de dire Cristina. « Au moins, il y a des options pour traiter ma PR. Jusqu’à maintenant, il n’y a aucun traitement efficace pour mon syndrome de Sjögren. »
Pour Cristina, le syndrome de Sjögren était la maladie la plus difficile à expliquer, mais elle avait tout de même d’importantes répercussions sur sa qualité de vie. « Le syndrome de Sjögren n’est pas seulement une “maladie de sécheresse” ou une maladie “postménaupausique”. Elle peut entraîner une importante douleur aux articulations et aux muscles, une fatigue invalidante et des manifestations neurologiques », explique-t-elle. « C’est pourquoi je défends ai ardemment la cause des femmes vivant avec le syndrome de Sjögren. »
Il y a cinq ans, la santé de Cristina s’est détériorée lorsqu’elle est tombée enceinte. Elle a ressenti une telle douleur débilitante qu’elle ne pouvait même pas tenir son bébé. « Je me suis sentie inadéquate en tant que mère et j’ai perdu ma joie d’être une nouvelle maman », raconte-t-elle.
Au-delà de sa santé physique, Cristina confie que vivre avec une douleur chronique entraîne des répercussions sur sa santé mentale. « Les conseils en matière de santé mentale ont joué un rôle essentiel dans la gestion de la dépression causée par un TSPT médical », dit-elle. « La réalité est que j’ai eu besoin de nombreuses années pour assembler une équipe pluridisciplinaire cohérente qui m’a permis de vivre une vie “normale” avec cette maladie invisible. »
La résilience et la persévérance détonnent dans le parcours de Cristina. La « jeune femme ambitieuse et fonceuse » qu’elle était avant que la maladie chronique n’entre dans sa vie est toujours là. Elle ne peut plus faire de l’exercice pendant deux heures par jour, mais elle en fait pendant 30 minutes, chaque jour. Elle fait preuve de discipline en nutrition, elle qui a modifié son régime pour l’aider à gérer ses symptômes et la douleur.
Cristina a bâti une jolie communauté sur les médias sociaux en y présentant son expertise en matière de nutrition et de style de vie avec d’autres femmes ayant des parcours similaires, les aidant ainsi à se sentir soutenues et à briser leur isolement.
« Les patients et les personnes qui me suivent aiment mon approche de gestion de la maladie. J’ai mis en lumière le côté sombre et je mets un sourire sur les visages qui me voient sur Instagram », de dire Cristina. « Je n’ai pas honte de mes mains tordues. Je les montre avec fierté parce que c’est la seule manière que j’ai de rendre visible ma maladie invisible. »
Cristina ajoute : « La vie avec l’arthrite est remplie de déceptions, de défis et de pertes. Mais nous pouvons toujours embrasser ces petits moments de bonheur et en profiter. Sans ces maladies, je n’aurais pas rencontré cette incroyable communauté de soutien en dehors de ma famille et de mes amis. »