Le 28 septembre 2023, Keiko Kataoka et sa fille, Aya Thede, entameront ensemble une marche unique. Ce ne sera pas une balade dans le parc ou une simple promenade dans leur quartier – il s’agira plutôt d’un défilé ponctué des flashs de caméras de donateurs enflammés de la Société de l’arthrite du Canada. Elles seront les mannequins qui déambuleront sur la scène lors de la deuxième édition de notre défilé de mode annuel, Fashion on Fire, afin de faire leur part pour sensibiliser la population à une cause qui leur tient à cœur.
Le parcours de Keiko avec l’arthrite a commencé au début de 2020, alors qu’Aya, un bambin actif de deux ans, a commencé à ramper plutôt qu’à courir. Avec le temps, elle s’est mise à boiter. Ses articulations et ses jambes étaient enflées et chaudes au toucher. Aya ne pouvait exprimer sa douleur en paroles, mais l’instinct de Keiko lui disait que quelque chose clochait.
Qautre mois plus tard, après de nombreux rendez-vous avec des spécialistes, Aya a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique (AJI). Beaucoup de personnes croient que l’arthrite ne touche que les personnes âgées, mais 25 000 enfants canadiens vivent avec cette forme inflammatoire de la maladie, dont la cause est inconnue. Elle peut déclencher de la douleur intense et de l’incapacité, et si elle n’est pas traitée, elle peut causer des dommages irréparables aux articulations.
Avec les traitements, la santé d’Aya a commencé à s’améliorer, mais ce n’était pas la fin du parcours familial avec l’arthrite.
Quand une mère partage la douleur de son enfant
À l’été 2021, Keiko a mis au monde une deuxième fille. Peu après, elle a commencé à ressentir de la douleur aux articulations le matin, douleur qui s’est rapidement aggravée, au point où soulever son enfant pour le sortir de son berceau et monter l’escalier était devenu impossible. Éventuellement, elle a dû compter sur une canne et un atèle au genou pour se déplacer et elle avait besoin d’aide pour sortir du lit, attacher sa ceinture de sécurité et même pour mettre ses chaussures. Elle cherchait des réponses.
Après des mois d’attente, d’incertitude, de rendez-vous et de suivi, Keiko a finalement reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, une maladie inflammatoire qui peut affecter plusieurs articulations du corps. Elle touche 300 000 Canadiens.
Keiko dit que la lenteur de l’accès aux soins peut être frustrante, en partie parce qu’il y a une pénurie de rhumatologues au Canada. Elle ajoute : « La douleur est difficile à décrire et elle n’est pas toujours comprise par le système de santé, particulièrement pour les femmes. »
« Ça peut sembler bizarre, mais un diagnostic signifie que les traitements peuvent commencer. La douleur nous désespère, alors savoir qu’un soulagement est possible est une bonne nouvelle. Je devais essayer d’arriver à une certaine normalité et une prévisibilité dans ma vie », dit-elle.
Les médicaments ont permis à Keiko de trouver une « nouvelle normalité », ce qui ne veut pas dire qu’il n’y a plus de douleur. « C’est l’une des parties les plus frustrantes de ma vie avec l’arthrite, le parcours n’est pas linéaire. Il y a des périodes de rémission et des périodes de poussées, des journées où les médicaments ne semblent pas fonctionner et d’autres moments où je me sens bien », remarque Keiko.
« Si j’ai une “grosse” journée avec les enfants qui implique beaucoup d’activités physiques, il me faudra parfois une journée pour récupérer. J’étais une athlète – balle molle, tennis et volleyball – et j’ai été forcée de mettre des activités que j’aimais de côté parce que le risque de blessure est trop grand », explique-t-elle. « J’essaie sans cesse de trouver un équilibre pour continuer à faire bouger mes articulations pour les garder en santé sans trop en faire. »
De l’adversité à la défense de la cause
La Société de l’arthrite du Canada a occupé une place importante dans l’expérience de Keiko avec la maladie. Elle s’est fiée aux ressources et à l’information de l’organisation et elle a bénéficié de son appartenance à un nouveau réseau. « Ce fut merveilleux de trouver un sentiment de communauté et d’avoir des occasions de nouer des liens avec d’autres personnes qui comprennent vraiment ce qu’est la vie avec l’arthrite », précise-t-elle.
Cette reconnaissance a inspiré Keiko à s’impliquer dans le défile de mode Fashion on Fire, une célébration de mode et de philanthropie mettant en vedette des créations adaptées à l’arthrite du célèbre designer David Dixon. Keiko et Aya ont défilé en 2022 et elles ont hâte de participer à nouveau. « Utiliser la mode pour amorcer une conversation sur l’arthrite est un moyen créatif et accessible pour approfondir la compréhension d’un sujet souvent mal compris – sans oublier que c’était un vrai plaisir de m’impliquer l’année dernière! », ajoute Keiko.
L’évènement est un prélude au gala annuel de la Société de l’arthrite du Canada, le Bal en feu, qui aura lieu le 4 novembre cette année.
« Je suis très fière de Keiko et de sa défense la cause pour la Société de l’arthrite du Canada. Elle est une excellente militante de la défense des droits, pour sa famille et elle-même », témoigne Trish Barbato, présidente et chef de la direction de la Société de l’arthrite du Canada. « Il est très important que les personnes atteintes d’arthrite défendent leurs droits –un diagnostic et des traitements adéquats et un accès à tous les services qui leur sont offerts ».
Aujourd’hui, Aya est redevenue une boule d’énergie très active. La fillette de cinq ans est en rémission, sans médicaments – la maladie demeure inactive, même en absence de médicament – et elle pratique avec plaisir une variété de sports.
Quant à Keiko, elle travaille avec bonheur, s’occupe de ses deux jeunes filles et se tient occupée en faisant du bénévolat. En avril 2023, elle a reçu un prix d’excellence Mary Pack, une distinction remise aux bénévoles de la Société de l’arthrite du Canada les plus dévoués et inspirants.
« C’est un honneur de défendre la cause des personnes atteintes d’arthrite et d’aider la Société de l’arthrite du Canada – une organisation qui a aidé ma famille de façon inestimable », affirme Keiko.