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Soutien pour l'arthrite juvénile

Support for Childhood Arthritis

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On estime que jusqu’à 24 000 jeunes Canadiens âgés de 18 ans et moins vivent avec une forme d’arthrite. La Société de l’arthrite offre de nombreuses ressources pour aider les familles à mieux vivre avec l’arthrite juvénile. Dans cette section, vous trouverez de l’information sur :

  1. Prendre en charge ton AJI
  2. Vous, votre enfant et l'arthrite
  3. Le Programme de sacs à dos pour les enfants atteints d’arthrite juvénile
  4. Les camps de la Société de l’arthrite
  5. Club Soleil levant
  6. La bourse de déplacement pour les camps
  7. Et plus encore

Prendre en charge ton AJI

Saisie d'écran d'une des pages de l'outil Prendre en charge ton AJICette ressource interactive en ligne permet aux jeunes de 12 à 17 ans d’en apprendre davantage sur l’arthrite juvénile idiopathique et sur les façons de gérer la maladie. Grâce à des jeux-questionnaires, des activités proposées et des questions de réflexion, les jeunes se renseigneront sur les différents types de thérapies offertes, l’exercice, l’alimentation, le sommeil, les façons de cultiver une pensée positive, de parler à son médecin et à ses professeurs ainsi que de faire face à l’intimidation.

Prendre en charge ton AJI

Vous, votre enfant et l'arthrite

Image de la première page du PDF "vous, votre enfant et l'arthrite"Vous, votre enfant et l’arthrite [PDF 838kB] est une ressource précieuse pour la famille  d’un enfant qui vient de recevoir un diagnostic d’arthrite juvénile (AJ) et une référence utile pour les jeunes qui souffrent d’arthrite depuis desannées. Cette brochure offre aux parents l’information dont ils ont besoin pour comprendre la maladie de leur enfant et lui prodiguer des soins appropriés. On y aborde les différentes formes d’arthrite juvénile, les traitements actuels (y compris les nouveaux traitements biologiques) et d’autres aspects importants de la prise en charge de cette maladie comme la physiothérapie et l’ergothérapie. Les parents y trouveront également des conseils pour apprendre à composer avec un enfant atteint d’une maladie chronique.

Programme de sacs à dos pour les enfants atteints d’arthrite

L’arthrite peut ravir leur enfance aux jeunes . Le Programme de sacs à dos aide les enfants atteints d’arthrite à être des enfants. Lancé en mars 2013, le Programme offre des sacs à dos remplis d’information et d’outils dont les enfants atteints d’arthrite et leur famille ont besoin pour mener une vie gratifiante, en meilleure santé.

Chaque année, des rhumatologues pédiatriques et des cliniques de rhumatologie du Canada remettent un coupon aux familles dont les enfants reçoivent un diagnostic d’arthrite. La Société de l’arthrite envoie ensuite les sacs à dos à ces familles. Ces sacs ont été choisis en fonction des recommandations de la Fondation canadienne d’orthopédie, et le modèle a fait l’objet d’un examen par un physiothérapeute et un ergothérapeute. Ils sont dotés de larges bretelles, de coussinets et de soutien à la taille, réduisant la charge qui pèse sur les articulations vulnérables des enfants atteints d’arthrite.

Chaque sac à dos contient :

  • une vidéo explicative à l’intention des parents et des soignants sur la façon d’ajuster, de remplir et de porter le sac à dos de façon sécuritaire;
  • une vidéo de sensibilisation pour le personnel enseignant
  • un ourson en peluche muni d’une compresse amovible pouvant être réchauffée ou refroidie pour soulager les articulations endolories;
  • une ressource d’information à l’intention de la famille sur la façon d’aider les jeunes à bien vivre avec l’arthrite;
  • des bagues porte-crayons et des tirettes de fermeture à glissière;
  • un livret illustré qui raconte l’expérience d’autres enfants atteints d’arthrite.

Le Programme de sacs à dos aide les enfants qui viennent de recevoir un diagnostic d’arthrite et leur famille à mieux composer avec la maladie.


Bourse de déplacement pour les camps

La Société de l’arthrite offre des bourses allant jusqu’à 500 $ pour aider les familles à participer et couvrir les frais de déplacement pour que leur enfant puisse participer en personne à un camp. La bourse vise à aider les familles qui autrement n’auraient peut-être pas les moyens de participer à l’activité et à leur donner l’occasion de tisser des liens avec d’autres familles touchées par l’arthrite juvénile.

Télécharger le formulaire

Les demandes peuvent être présentées de deux façons :

  • Courriel : Mickaela Collins - mcollins@arthritis.ca
  • Courrier : Mickaela Collins - Société de l’arthrite, 400 York St., bureau 204, London, ON, N6B 3N2

Camps de la Société de l’arthrite

Pour des milliers d’enfants canadiens, le camp d’été est le rite de passage par excellence. Malheureusement, les enfants atteints d’arthrite sont souvent incapables de participer aux camps traditionnels, qui n’ont pas les installations, les professionnels de la santé spécialisés ou les activités adaptées pour répondre à leurs besoins. La Société de l’arthrite offre des camps aux enfants atteints d’arthrite en Colombie-Britannique, dans les Prairies, en Ontario, au Québec et dans les provinces de l’Atlantique.

Les jeunes qui vivent une expérience de camp avec des pairs atteints de la même maladie qu’eux se sentent compris et acceptés. Dans ce contexte, la maladie ne les définit pas et ils peuvent être des enfants comme les autres. En plus des activités de camp traditionnelles offertes sans obstacle, les camps offrent des ressources et des outils essentiels à une estime de soi positive et à une prise en charge efficace de la maladie et sont animés par des moniteurs d’expérience. En outre, le personnel médical sur place permet de répondre aux besoins des campeurs en matière de santé.

Nos camps

Club Soleil levant

Le club Soleil levant offre à des jeunes âgés de 5 à 17 ans atteints d’arthrite ou d’autres maladies rhumatismales l’occasion de se rassembler en ligne et de participer à des activités interactives amusantes tout au long de l’année. Grâce à notre merveilleux commanditaire Jumpstart, il s’agit d’un programme gratuit. En plus du club Soleil levant, la Société de l’arthrite offre également des camps d’été traditionnels dans plusieurs provinces à l’échelle du pays ainsi que le camp Soleil levant, expérience de camp virtuelle destinée aux jeunes qui ne sont pas en mesure de participer aux camps en personne. Pour obtenir plus d’information sur le club Soleil levant ou sur l’un de nos camps, veuillez écrire à camp@arthrite.ca.

Club Soleil levant

Autres ressources

  • Le centre de ressource en matière d’arthrite juvénile s’adresse aux parents d’enfants et d’adolescents atteints d’arthrite juvénile. La documentation présentée a été rédigée en collaboration avec des membres de l’équipe soignante de l’arthrite du Hospital for Sick Children et des membres d’autres organisations de soins de santé.
  • Je m'en charge : gérer l’AIJ en ligne renseigne les adolescents sur les différents types d’arthrite juvénile, sur la gestion de ses symptômes et sur le contrôle de cette maladie aujourd’hui et demain.

L’arthrite juvénile à l’école : pas evident

Donnant presque exclusivement la voix à des enfants et à des adolescents qui vivent avec l’arthrite, cette vidéo permet aux enseignants et aux administrateurs de mieux comprendre comment cette maladie affecte les élèves. La vidéo présente des suggestions pour faire de l’école un lieu plus accueillant pour ces enfants.