Comme c’est le cas pour beaucoup de Canadiens, les effets dévastateurs de l’arthrite ont fait dérailler les plans de Marilyn Walsh. Heureusement, un diagnostic et un traitement adéquats ont aidé à dissiper des années de douleur et de souffrance. Maintenant, Marilyn se consacre à aider les autres.

Marilyn, une résidente de Hamilton, est passionnée par le domaine médical. Elle est diplômée en soins infirmiers du Mohawk College. Malheureusement, sa carrière n’a pas duré longtemps, car les douleurs au dos et la raideur ont transformé les tâches les plus simples en un véritable calvaire. Elle a cherché de l’aide, mais ce n’est qu’à 35 ans (après 12 ans de douleur et de questionnements) qu’elle a reçu le bon diagnostic : Marilyn est atteinte de spondylarthrite ankylosante (SA), un type d’arthrite inflammatoire très agressif qui s’attaque surtout à la colonne vertébrale. 

Lorsque Marilyn a enfin reçu son diagnostic, son état s’était tellement détérioré qu’elle pouvait à peine bouger la tête. De plus, elle éprouvait des douleurs aiguës et de l’inflammation dans plusieurs articulations. Elle se déplaçait comme l’homme de fer-blanc du Magicien d’Oz, mais ne pouvait pas compter sur un bidon d’huile pour lui apporter un soulagement. Chaque fois qu’elle respirait, elle avait l’impression de se casser une côte. 

Les dommages occasionnés par la maladie durant toutes ces années étaient irréversibles, mais Marilyn était malgré tout soulagée d’apprendre qu’elle avait une maladie chronique incurable. 

« Aussi curieux que cela puisse paraître, ça a été l’un des plus beaux jours de ma vie parce que ça voulait dire qu’après avoir souffert et vu les gens remettre ma crédibilité en question pendant toutes ces années, j’avais la confirmation que j’avais effectivement une maladie grave, et je pouvais désormais commencer un traitement adéquat. » Cela voulait aussi dire que Marilyn pouvait commencer à mettre en place un plan d’action concret pour acquérir des stratégies d’adaptation et ainsi récupérer partiellement sa mobilité et sa qualité de vie. 

Mais la route serait longue. Avant l’établissement du diagnostic, l’arthrite avait eu le temps d’affecter tous les aspects de la vie de Marilyn. Son incapacité à travailler avait eu un impact sur sa qualité de vie en plus de l’isoler du monde et des gens à l’extérieur de la maison. Elle éprouvait même de la difficulté à rester assise pendant de longues périodes, ce qui rendait difficiles les événements sociaux comme les soupers et les soirées au cinéma. Les activités de tous les jours que tout le monde trouve normales étaient pour elle un véritable défi. Elle a également constaté que les gens peuvent poser des jugements et être insensibles quand ils ne comprennent pas les besoins particuliers d’une personne. Parce que sa maladie ne se manifestait pas de façon évidente, les gens doutaient de son intégrité et de sa crédibilité. La situation était difficile à vivre, mais elle lui a appris à être plus compréhensive des défis d’autrui. 

Quand Marilyn a finalement reçu son diagnostic, on a pu formuler un plan de traitement plus ciblé qui comprenait des médicaments biologiques. Ce traitement a apporté une amélioration soudaine et durable à sa qualité de vie. 

Marilyn est aujourd’hui dans la cinquantaine, et son état s’est tellement amélioré que cela lui a donné la force de renouer avec sa passion pour le domaine médical : elle fait du bénévolat comme porte-parole des patients et présente les bases des examens musculosquelettiques aux étudiants en médecine. Marilyn est également membre du conseil d’administration et responsable de sa division locale de l’Association canadienne de spondylarthrite, où elle représente, soutient et informe les gens atteints de SA et d’autres spondylarthropathies. En outre, elle appuie activement le travail de la Société de l’arthrite en participant à la Marche de l’arthrite depuis 2011. En plus de devoir composer avec sa maladie et tout ce qu’elle implique, Marilyn prend soin toute seule de ses deux parents âgés. C’est bien la preuve que la vie ne s’arrête pas quand on est malade.  

« L’arthrite ne m’empêchera pas de vivre, dit Marilyn. J’ai fait beaucoup de sacrifices quand j’étais jeune, mais maintenant que ma maladie est plus stable, j’essaie de redonner à la collectivité et de passer du temps avec mes amis. Et le plus important, c’est que j’aide mes parents. Ils ont été présents pour me soutenir durant des années difficiles. Je suis très reconnaissante de pouvoir faire toutes ces choses, compte tenu de ma situation. » 

Un diagnostic précoce et exact est essentiel pour prendre le dessus sur l’arthrite et mieux maîtriser les symptômes. Si vous souffrez de douleurs dans les articulations ou le dos et avez de la difficulté à expliquer ce que vous vivez à un médecin, utilisez notre outil de vérification des symptômes. C’est une ressource conçue pour vous aider à communiquer vos symptômes efficacement à votre fournisseur de soins de santé. Pour en apprendre davantage sur la SA et les autres types d’arthrite, visitez arthrite.ca.   

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