Lisa Harris, 41 ans, en connaît beaucoup sur le corps humain. Elle a obtenu son baccalauréat en physiothérapie à l’UBC en 2005 et porte un intérêt particulier à la santé des femmes. Cependant, vivre avec une polyarthrite rhumatoïde (PR) séronégative depuis huit ans lui a apporté une nouvelle perspective sur son propre état physique et lui a appris à être plus empathique avec ses patients.

Bien qu’elle n’ait reçu son diagnostic officiel qu’en octobre 2015, des indices de la maladie étaient apparents dans les quatre ans qui ont suivi sa deuxième grossesse. En fin de compte, il a fallu quatre ans, trois rendez-vous avec un rhumatologue et le diagnostic de PR de son père pour en arriver au verdict final. Ce n’était pas trop tôt, car Lisa souffrait beaucoup : elle avait les articulations des mains, des pieds, des poignets, des épaules, des genoux, des hanches et des coudes enflées et enflammées, elle était souvent légèrement fiévreuse, elle avait des ulcères dans la bouche et le nez, elle éprouvait de la fatigue extrême, et les résultats de ses prises de sang étaient douteux. 

L’arthrite a eu des effets négatifs sur Lisa. Pour lutter contre la maladie, elle compte sur l’appui de sa famille, à savoir son mari Adam, son fils Samuel, 11 ans, et sa fille Eliora, 9 ans, ainsi que sur son réseau d’amis proches à Surrey, où elle habite. Adam l’aide dans la vie de tous les jours et la rassure qu’elle est une bonne mère et une bonne épouse. Il est aussi là pour l’aider à s’habiller quand elle en a besoin. Quant à Samuel et Eliora, ils se relaient pour l’aider à monter et à descendre les escaliers.

« Avec un tel niveau de douleur et de dysfonctionnement, les mauvaises journées sont inévitables, mais on ne doit pas se laisser décourager et on doit passer à travers, affirme Lisa. Ma fille m’a déjà dit qu’elle s’ennuyait de sa maman qui pouvait jouer à la lutte et se chamailler avec elle, mais qu’elle adorait cette nouvelle maman que lui faisait de longs câlins. C’est comme ça que j’essaie de voir les choses maintenant. »

Certains des plus vieux amis de Lisa sont disparus, mais d’autres amitiés se sont renforcées et elle en a développé de nouvelles qui partagent sa réalité avec la maladie chronique. L’arthrite peut causer de la solitude et de l’isolement, particulièrement durant les poussées des symptômes. Pour lutter contre la maladie, Lisa essaie d’appeler ou de texter ses amis quand elle se sent piégée à la maison.  

La PR l’a aussi obligée à effectuer des changements au travail. Pour s’épargner de la douleur, Lisa a changé la nature de ses activités à la clinique Pure Form Physio, à Langley, en Colombie-Britannique. Elle a obtenu un certificat en acupuncture pour protéger ses mains et a suivi des cours sur la santé des femmes et la physiothérapie périnéale. Elle a aussi dû réduire ses heures de travail pour s’accorder un peu plus de repos.   

Tous ces changements ont apporté un avantage inattendu à Lisa : vivre avec une maladie chronique a augmenté son niveau d’empathie envers ses patients, lui permettant de les conseiller et de leur proposer des plans de traitement à partir d’une perspective beaucoup plus personnelle. Elle pense qu’elle est devenue une meilleure thérapeute grâce à cela.

Lisa bénéficie de l’appui de la communauté de l’arthrite. Elle a participé à la Marche de l’arthrite, où elle a rencontré d’autres personnes qui vivent avec cette maladie, et a aussi participé à des études réalisées par Arthrite-recherche Canada. Elle reconnaît aussi l’espoir que suscite, chez les gens comme elle, la recherche sur l’arthrite financée par les généreux donateurs : cet espoir qu’un jour on trouvera un traitement définitif pour que les gens n’aient plus à vivre avec la douleur et pour qu’ils puissent être aussi actifs qu’ils le veulent.

La PR est une maladie complexe. Lisa utilise plusieurs stratégies pour composer avec le quotidien : la foi et la prière, les médicaments pour traiter la douleur et l’inflammation, les crèmes à base de cannabis, les huiles de CBD et de THC, la physiothérapie avec acupuncture et aiguilles sèches, les chaussettes de thérapie par le froid (« excellentes pour soulager la douleur aux pieds quand j’ai une poussée! »), et des bains chauds avec des sels Epsom.

Rester active est extrêmement important : « Quand je vais bien, je vais au gym trois ou quatre fois par semaine et je fais tous les jours des étirements et des exercices avec un rouleau de mousse, dit Lisa. Les jours où je vais mal, j’essaie de marcher ou de faire de légers étirements, et je fais des exercices de mobilité doux. »

Selon le dernier Rapport national sur la place de l’arthrite au Canada, l’arthrite touche une femme sur quatre, et la PR, un adulte canadien sur 100 (près de 300 000 personnes). Bien que la PR touche de deux à trois fois plus de femmes que d’hommes, elle peut affecter n’importe qui à n’importe quel moment.  

« Une mauvaise journée ne veut pas dire une mauvaise vie, insiste Lise. L’arthrite ne m’empêchera pas de vivre ma vie pleinement. » 

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