Le synchronisme, la coordination et la facilitation sont les priorités de Les MacLeod dans le cadre de son travail en tant que spécialiste en ressources à la télévision. Son travail consiste à veiller à ce que les émissions en direct se déroulent sans accroc, de sorte que l’arthrite, une maladie qui l’affecte depuis plus de 30 ans, est souvent loin de son esprit au travail. Les ne s’attendait pas à discuter de la maladie avec un collègue, et encore moins à découvrir que la maladie l’affectait également.
C’est pourtant ce qui s’est passé lorsque Les et un réalisateur qui compte parmi ses connaissances depuis 10 ans ont discuté avec Trish Barbato, présidente et chef de la direction de la Société de l’arthrite du Canada, dans le cadre d’un segment consacré au Mois de la sensibilisation à l’arthrite.
« Trish a mentionné la spondylarthrite ankylosante, la forme d’arthrite qui m’affecte. Ce n’est pas quelque chose dont j’entends parler tous les jours », de dire Les. J’avais hâte de dire : « Hé, j’ai moi aussi la spondylarthrite ankylosante! Mais avant que je puisse le faire, le réalisateur est intervenu et a dit : “J’ai de l’arthrite”. Quelles sont les chances? »
L’arthrite : la collègue dont vous n’entendez pas parler
Ces chances sont d’une sur cinq. C’est le nombre de personnes au Canada qui vivent avec l’arthrite, une maladie chronique incurable. Compte tenu de cette prévalence, il est presque certain que la plupart des gens ont des collègues qui en sont atteints. Cependant, cette maladie passe généralement sous silence, ce qui, selon Les, est lié à la honte.
« Il arrive que les gens mentionnent qu’ils sont immunodéprimés, ce qui est mon cas en raison des médicaments que je prends, mais ils ne disent pas pourquoi. Je pense que dans le cas de l’arthrite, c’est parce qu’il y a stigmatisation », de préciser Les. « S’ils mentionnent l’arthrite, c’est uniquement s’ils en ont une manifestation physique dans les mains ou des lésions apparentes. C’est comme si c’était ce qui rendait la maladie acceptable. »
Les et le réalisateur qui a travaillé sur le segment avec Trish sont collègues depuis une dizaine d’années. Jamais auparavant leur maladie commune n’avait été évoquée.
« J’ai souvent l’impression d’être la seule personne [à vivre avec l’arthrite au travail], alors ce fut surprenant d’apprendre que je travaillais avec une personne sur une émission depuis des années et qu’elle vivait la même chose que moi. Cela vous amène à vous poser des questions sur le reste de vos collègues », d’ajouter Les. « Trish en a eu le souffle coupé. »
« Je n’arrivais pas à y croire : ces deux collègues ont découvert cette similarité, et ce, uniquement parce que j’ai parlé d’arthrite dans leur émission », de mentionner Trish. « Cela montre à quel point l’arthrite est sous-représentée, y compris en milieu de travail, et combien il est nécessaire de faire connaître le profil de cette maladie afin que davantage de personnes se sentent à l’aise en parlant de leur diagnostic. »
Pendant une grande partie de sa carrière de pigiste, jamais n’a-t-il été question pour Les de divulguer son diagnostic.
« Les gens sont effrayés. Nous restons discrets à ce sujet, car les gens portent des jugements. Ils pourraient ne pas vouloir travailler avec vous, car ils pensent que vous allez vous fatiguer », de dire Les.
Un ennemi familier et redoutable
Le parcours de Les avec l’arthrite a commencé à l’âge de 20 ans lorsqu’une douleur a commencé à se faire sentir dans ses talons, pour se propager ensuite à son dos et aux articulations sacro-iliaques, qui relient le bassin et la partie inférieure de la colonne vertébrale. Le père de Les, qui vit également avec la spondylarthrite ankylosante et a reçu son diagnostic alors qu’il était dans la vingtaine, lui a suggéré de consulter un rhumatologue. C’est à ce moment que le diagnostic a été posé.
Bien que Les admette que ce fut un soulagement de mettre un nom sur sa douleur, le diagnostic a été difficile à accepter.
« Toute ma vie, j’ai vu ce que la spondylarthrite ankylosante a fait à mon père – la fusion, les répercussions sur sa mobilité », d’ajouter Les. « Je ne veux pas dire que c’était une condamnation à mort, mais ma vie a changé à l’âge de 20 ans. »
Pour Les, les médicaments se sont succédé, l’un fonctionnait, puis s’arrêtait soudainement. Pendant son parcours en « montagnes russes », causé par de graves crises agonisantes d’uvéite, une inflammation à l’intérieur de l’œil qui peut provoquer de la douleur, de la rougeur et une perte de vision, et qui peut être causée par des maladies auto-immunes, comme la spondylarthrite ankylosante. Cela a conduit à une opération de la cataracte dans un œil.
« Depuis que la vision dans mon œil est revenue et que j’ai commencé à prendre des médicaments biologiques, il y a environ 10 ans, je suis en assez bonne forme. Je ne peux pas rester longtemps dans la même position, voyager en voiture peut être difficile et j’ai beaucoup plus de raideurs que d’autres personnes, mais je me porte plutôt bien », de déclarer Les. « Je me souviens d’avoir fait du yoga et d’avoir pleuré parce que je ne pouvais pas me relever. Je me souviens qu’en allant aux toilettes après mon réveil, j’avais très mal aux pieds. Ce n’est plus le cas aujourd’hui. »
Compte tenu de l’amélioration de sa vie grâce aux médicaments biologiques, Les éprouve de la reconnaissance.
« Lorsque je vois mon rhumatologue une fois par an et qu’il me demande combien de temps dure ma raideur matinale, je réponds cinq secondes. Par le passé, cela aurait été 30 minutes », de dire Les.
Après avoir maîtrisé sa propre maladie, Les se concentre désormais à aider la personne qui partage sa vie à accepter le diagnostic d’arthrite récemment reçu. Ils sont également déterminés à braquer les projecteurs sur la maladie, que ce soit en milieu de travail ou ailleurs.
« Maintenant que j’ai la possibilité de travailler à temps plein, je suis tout à fait à l’aise d’en parler au cas où les jeunes avec lesquels je travaille viennent à recevoir un tel diagnostic », d’ajouter Les. « L’expérience avec mon réalisateur et Trish, aussi drôle qu’elle ait été, m’a vraiment fait comprendre à quel point l’arthrite nécessite une prise de conscience. Je veux la démythifier. Je veux que les gens sachent ce qu’est l’arthrite et c’est un plaisir de soutenir la Société de l’arthrite du Canada dans ses efforts. »