« Rien sur nous, sans nous » : Mesurer la participation significative des patients à la recherche

 

Ce que vous devez savoir

Plusieurs organismes de recherche soutiennent la participation active des patients, des familles et des proches aidants à toutes les étapes de la recherche, au-delà de la participation aux études. En 2018, une étude a permis de recueillir les points de vue des patients pour créer un questionnaire visant à mesurer la qualité de la participation des patients à la recherche. Ce nouvel outil peut améliorer la façon dont les expériences des personnes atteintes d’arthrite et d’autres maladies sont intégrées aux initiatives de recherche, et ce, dans le but de générer des retombées réelles.

Sur quoi cette recherche porte-t-elle?

En engageant les patients, les familles, les proches aidants et les autres consommateurs en tant que partenaires de la recherche sur les maladies chroniques comme l’arthrite, on peut obtenir de précieux commentaires des personnes qui, au bout du compte, profiteront de ces travaux, à savoir celles qui vivent chaque jour avec l’impact réel de la maladie. Les personnes ayant une expérience directe de la maladie peuvent agir comme conseillers, décideurs ou collaborateurs afin d’améliorer la qualité de la recherche suivant le principe de « rien sur nous, sans nous ». Bien que l’importance de la participation des patients en recherche soit de plus en plus reconnue, il n’y avait pas jusqu’à maintenant de moyen fiable de mesurer si cette démarche avait du succès du point de vue du patient.

Qu’ont fait les chercheurs?

Linda Li, Ph. D., a réuni une équipe de chercheurs, d’étudiants, et de patients-partenaires (sept personnes atteintes d’arthrite et ayant déjà participé à des projets de recherche). Cette équipe a dirigé une initiative visant à étudier les expériences des patients en tant que partenaires de la recherche. Ensuite, ils ont utilisé les résultats pour élaborer un questionnaire qui évalue l’efficacité de cette participation. L’équipe a utilisé une approche consensuelle rigoureuse, réunissant les commentaires de 12 patients atteints de maladies variées et provenant d’horizons divers.

Qu’en est-il ressorti?

Le questionnaire qui en a résulté contient 37 questions sur des éléments comme l’environnement collaboratif et les interactions avec l’équipe, le sentiment de valorisation, le soutien, les avantages et d’autres aspects d’une participation significative des patients.

Quelle est l’utilité de cette recherche?

Ce questionnaire fournit un nouvel outil aux chercheurs pour déterminer s’ils intègrent vraiment les patients et d’autres participants dans leur recherche d’une manière significative. Ils peuvent le faire remplir par des individus ou des groupes de patients pour évaluer l’efficacité des initiatives d’engagement des patients comme les ateliers de formation et améliorer la qualité globale de la participation des patients à la recherche. Le questionnaire est accessible gratuitement.

Quelle incidence cette recherche pourrait-elle avoir?

Les patients apportent une perspective unique et importante à la recherche. Ils peuvent aider à garantir que les stratégies de recherche sont basées sur ce qui compte le plus pour eux, à interpréter les résultats dans le contexte de leurs expériences vécues et à partager les résultats de la recherche avec la communauté des patients de manière pertinente.

L’utilisation d’un questionnaire pour mesurer l’efficacité de l’engagement des patients peut établir une référence de réussite et encourager l’amélioration continue des partenariats entre chercheurs et patients de façon à produire le plus de retombées possibles pour ceux qui vivent avec des maladies comme l’arthrite.

À propos de la chercheuse

Physiothérapeute de formation, Linda Li est professeure à l’Université de la Colombie-Britannique et chercheuse scientifique principale à Arthrite-recherche Canada. Elle est aussi titulaire d’une chaire de recherche du Canada sur l’application des connaissances axée sur le patient. Son programme de recherche a été soutenu en partie par la Chaire Harold Robinson / Société de l’arthrite sur les maladies arthritiques au département de physiothérapie de l’Université de Colombie-Britannique. Nous sommes fiers d’avoir soutenu Linda Li tout au long de sa carrière, de son engagement précoce auprès de la Société de l’arthrite en tant que physiothérapeute jusqu’à l’établissement et l’élaboration de son programme de recherche indépendant, dont plusieurs projets ont été soutenus par des subventions de la Société de l’arthrite.

Réflexion de la chercheuse


Photographie de Linda Li

Quand j’étais stagiaire, j’ai bénéficié de la sagesse des patients partenaires qui ont participé à ma recherche. Cette expérience a également façonné mon intérêt pour l’application des connaissances. Aujourd’hui, avec une nouvelle génération de patients partenaires, mes stagiaires apprennent directement comment faire participer des patients de façon significative à la recherche.

–   Linda Li, Ph. D., Université de la Colombie-Britannique et Arthrite-recherche Canada

Réaction dans le vrai monde

Cette étude illustre comment on peut faire participer les patients à la recherche de façon respectueuse et significative. Nous avons contribué à la préparation des questions, à la conception de l’étude, à l’interprétation des résultats et à la diffusion des conclusions. Nous sommes ravis de voir comment les projets partent d’une idée pour devenir une réalité, et de constater que nos collègues patients et les chercheurs valorisent les résultats.

–   Alison Hoens, Arthrite-recherche Canada, membre du conseil consultatif des patients

Participer à un projet de recherche dès la phase d’exploration et jusqu’à la publication des conclusions m’a donné le sentiment que le projet m’appartenait en quelque sorte. Cela a aussi été une excellente façon d’en apprendre plus sur le déroulement d’un projet auquel collaborent des patients et des chercheurs.

–   Annette McKinnon, Arthrite-recherche Canada, membre du conseil consultatif des patients

“Nothing about us, without us”: Measuring meaningful patient engagement in research

Citation

Hamilton, C.B., A.M. Hoens, S. McQuitty, A.M. McKinnon, K. English, C.L. Backman, T. Azimi, N. Khodarahmi, et L.C. Li. « Development and pre-testing of the Patient Engagement In Research Scale (PEIRS) to assess the quality of engagement from a patient perspective ». PLoS One. 2018; 13 (11): e0206588.