FAQ
Comment établit-on le diagnostic d’arthrite juvénile?
Les enfants atteints d’arthrite ne se plaignent pas toujours de la douleur, alors il peut être difficile de déterminer si leurs articulations sont enflammées (rouges, enflées et chaudes au toucher). Parfois, au début de la maladie, les seuls signes d’arthrite chez un enfant sont la raideur au lever ou la difficulté à bouger un bras ou une jambe. Dans certains cas, les signes de la maladie se limiteront à une articulation enflée ou à une perte de mobilité. Par conséquent, l’AJ peut être difficile à détecter, même pour un médecin traitant possédant une grande expérience. Le médecin de votre enfant sera à l’affût de tout signe d’enflure articulaire ou de perte de mobilité, qui pourrait indiquer que les articulations sont enflammées.
L’arthrite ou ses symptômes peuvent avoir de nombreuses causes différentes, comme une infection, une blessure, une réaction allergique (notamment à un médicament) ou une autre maladie auto-immune (comme une maladie thyroïdienne, le diabète, une maladie intestinale inflammatoire ou le lupus). Comme il n’y a pas de test spécifique pour diagnostiquer l’AJ, les tests prescrits viseront à éliminer les autres causes de douleur et d’enflure articulaires. Votre enfant devra probablement passer des radiographiques, ainsi que des analyses de sang et d’urine.
Une fois le diagnostic d’AJ confirmé, votre enfant devra de temps en temps subir des examens de routine (comme des analyses sanguines, des radiographies et des examens des yeux) afin de suivre l’évolution de la maladie et d’évaluer les effets des médicaments. Le médecin de votre enfant vous dira à quelle fréquence ces tests devront être effectués.
Quelles sont les caractéristiques et les différentes formes d’AJ?
Les symptômes et la nature de l’AJ varient grandement. Si le médecin de votre enfant soupçonne la présence d’AJ, il vous orientera probablement vers un spécialiste, comme un rhumatologue pédiatrique. Ces médecins sont spécialement formés dans le diagnostic, l’évaluation et le traitement des troubles touchant les articulations, les muscles et les os chez les enfants.
Il existe sept principaux types d’AJ:
- AJ oligoarticulaire persistante
- AJ oligoarticulaire étendue
- AJ polyarticulaire à FR négatif
- AJ polyarticulaire à FR positif
- AJ systémique
- Arthrite avec enthésite
- Arthrite psoriasique
Pour déterminer la forme d’AJ dont votre enfant est atteint, on se basera principalement sur l’information collectée durant l’examen physique initial et sur les résultats des tests. L’évolution de la maladie de votre enfant au cours des six à douze premiers mois est également importante. Le médecin pourrait avoir besoin de temps pour identifier avec certitude le type d’AJ de votre enfant. De plus, le diagnostic peut changer si la maladie n’évolue pas de la manière prévue. Cependant, le fournisseur de soins de santé de votre enfant peut commencer le traitement même s’il n’est pas certain de la forme exacte d’AJ dont il s’agit. Toutefois, lorsque la forme d’AJ sera confirmée, votre enfant, ses fournisseurs de soins et vous disposerez de meilleurs renseignements pour créer un plan de traitement sur mesure.
Arthrite juvénile oligoarticulaire persistante
Cette forme d’AJ est la plus courante et la moins grave. Les enfants sont considérés comme ayant l’AJ oligoarticulaire persistante si un maximum de quatre de leurs articulations sont atteintes six mois après le diagnostic d’AJ. Même si plusieurs articulations sont touchées, il se peut qu’elles ne soient pas toutes enflammées en même temps. Les articulations le plus souvent touchées sont les genoux, les chevilles, les poignets et les coudes. La plupart du temps, peu de changements, voire aucuns, ne sont observées dans la santé globale ou la croissance de l’enfant. Les symptômes apparaissent habituellement chez les enfants de quatre ans ou moins, et les filles sont plus souvent affectées que les garçons.
Bien que les enfants atteints d’AJ oligoarticulaire persistante puissent avoir des poussées (aggravation des symptômes) et des périodes de rémission (diminution ou disparition des symptômes), les lésions permanentes aux articulations sont rares lorsque le traitement approprié est suivi. Si ce type d’arthrite présente une inflammation articulaire légère, jusqu’à 20 % des enfants qui en sont atteints développeront toutefois une uvéite (inflammation de l’œil). Il est donc essentiel de faire examiner les yeux de votre enfant trois ou quatre fois par année pendant les premières années après le diagnostic. Le résultat à l’analyse sanguine pour détecter l’auto-anticorps antinucléaire est presque toujours positif chez les enfants qui développent une inflammation oculaire (des yeux) associée à l’AJ. Cette analyse sanguine aide donc à identifier les enfants ayant besoin de fréquents examens des yeux.
Arthrite juvénile oligoarticulaire étendue
Les enfants sont considérés comme ayant l’AJ oligoarticulaire étendue lorsque quatre de leurs articulations ou moins sont atteintes dans les six premiers mois après le diagnostic initial, mais que la maladie s’attaque à au moins cinq articulations différentes à n’importe quel moment durant l’évolution de la maladie. La maladie peut s’en prendre aux grandes articulations comme aux petites, et les enfants peuvent connaître des poussées et des périodes de rémission. La plupart du temps, un traitement approprié permettra de prévenir les lésions articulaires permanentes. Cette forme d’AJ s’accompagne souvent de maladies oculaires, alors il est important que les enfants fassent examiner leurs yeux au moins trois ou quatre fois par année pendant les premières années après le diagnostic. L’analyse sanguine pour détecter l’auto-anticorps antinucléaire aide à identifier les enfants ayant besoin de fréquents examens des yeux.
Arthrite juvénile polyarticulaire à facteur rhumatoïde négatif
Chez les enfants atteints d’AJ polyarticulaire à facteur rhumatoïde (FR) négatif, cinq articulations ou plus sont atteintes dans les six mois suivant le diagnostic. Ces enfants obtiennent toutefois un résultat négatif au test pour détecter le FR. Ce type d’AJ peut se manifester à n’importe quel âge et il est plus courant chez les filles que chez les garçons. La maladie se manifeste habituellement dans plusieurs articulations en même temps, mais elle peut aussi apparaître d’abord dans une ou deux articulations pour ensuite s’attaquer à un plus grand nombre d’entre elles. Les articulations de la mâchoire peuvent être touchées, ce qui peut réduire la capacité de l’enfant à ouvrir la bouche ou à mâcher et peut aussi causer la croissance anormale de la mâchoire. Les articulations du cou peuvent également être affectées. Le médecin de votre enfant vérifiera ces articulations en effectuant un examen physique et pourrait aussi lui faire passer des radiographiques et d’autres tests, par exemple une IRM.
Arthrite juvénile polyarticulaire à facteur rhumatoïde positif
Chez les enfants atteints d’arthrite juvénile polyarticulaire à facteur rhumatoïde (FR) positif, cinq articulations ou plus sont atteintes dans les premiers mois suivant le diagnostic. Ces enfants obtiennent un résultat positif au test pour détecter le FR, une protéine qui se trouve dans le sang. Cette forme d’AJ peut se déclarer à n’importe quel âge, mais elle se développe le plus souvent chez les préadolescentes ou les adolescentes. Habituellement, cette forme d’arthrite apparaît dans plusieurs articulations en même temps. Lorsqu’elle en est à ses premiers stades chez les adolescents, cette forme d’AJ ressemble beaucoup aux cas de polyarthrite rhumatoïde (PR) chez les adultes. Il arrive qu’elle se manifeste d’abord dans une ou deux articulations seulement, pour ensuite s’étendre à d’autres articulations.
Elle peut s’en prendre aussi bien aux petites articulations (surtout celles des mains et des doigts) qu’aux plus grandes (genoux, hanches, chevilles) et affecte généralement les deux côtés du corps. Certains enfants présenteront également une fièvre légère, des nodules rhumatoïdes (bosses sous la peau, surtout dans les mains ou le long des tendons), une anémie (un faible taux de globules rouges ou une chute du taux d’hémoglobine), une fatigue considérable, une perte d’appétit et un sentiment général de malaise. Comme il existe un risque de lésions articulaires sévères, des médicaments puissants sont recommandés à un stade précoce.
Arthrite juvénile systémique (AJ systémique)
Cette forme d’AJ affecte tout le corps (fièvres fréquentes) et peut toucher non seulement les articulations et la peau de l’enfant, mais également ses organes internes. L’AJ systémique peut apparaître à n’importe quel âge et affecte tant les filles que les garçons. Souvent, de nombreuses articulations sont atteintes et certaines peuvent être gravement endommagées. Les enfants atteints de cette forme d’AJ présentent des poussées de fièvre (fièvre qui monte et retombe rapidement), habituellement une ou deux fois par jour. Une éruption cutanée rouge pâle apparaît et disparaît souvent avec les poussées de fièvre.
L’arthrite se déclare souvent dans les six mois suivant le début de la fièvre et peut persister même quand la fièvre se calme. Ces enfants peuvent présenter une enflure des nœuds lymphoïdes (ganglions) ainsi qu’un gonflement du foie et de la rate. Durant les poussées de fièvre, ils semblent apathiques et mal en point, mais leur état redevient normal lorsque leur température corporelle redescend. Lorsque les poussées de fièvre se succèdent pendant plusieurs semaines, l’enfant peut devenir faible, perdre du poids ou devenir blême à cause de l’anémie. Les poussées persistantes peuvent également nuire à la croissance, mais celle-ci se rétablit habituellement quand l’état de l’enfant s’améliore. L’inflammation des organes internes peut causer des douleurs abdominales ou affecter le cœur ou les poumons, mais elle ne causera pas de dommages permanents. Parfois, il n’y a pas de signes d’inflammation articulaire dans les premiers stades de cette forme d’AJ, ce qui peut grandement compliquer la pose du diagnostic puisque beaucoup d’autres maladies causent une fièvre et des éruptions cutanées chez les enfants. C’est pourquoi de nombreux tests sont parfois nécessaires.
L’évolution de l’AJ systémique peut être imprévisible. Grâce aux nouveaux médicaments, la rémission est possible dans les premières années, même dans les cas les plus graves. Toutefois, des crises peuvent survenir même lorsque la maladie a été inactive pendant une longue période.
Les médicaments contre l’AJ systémique comprennent des traitements qui non seulement contrôlent l’arthrite, mais agissent aussi sur les aspects systémiques de la maladie, comme la fièvre et l’anémie. Cette forme d’AJ s’accompagne rarement d’une inflammation des yeux, mais les enfants qui en sont atteints devraient quand même faire examiner leurs yeux annuellement.
Arthrite avec enthésite
Chez les enfants atteints d’arthrite avec enthésite, l’inflammation affecte à la fois les articulations (arthrite) et les endroits où les tendons s’attachent aux os ou s’y insèrent (enthèses). Cette forme d’AJ touche généralement les enfants de plus de 10 ans et elle est plus fréquente chez les garçons. C’est l’une des rares formes d’arthrite qui soient héréditaires. Les jambes et les hanches sont souvent affectées, surtout autour des genoux et des chevilles et sous le pied. Les enfants peuvent se plaindre de douleur au genou, au talon ou au pied, laquelle peut s’atténuer avec l’activité. L’inflammation articulaire perdure souvent jusqu’à l’âge adulte, se propageant parfois jusqu’aux articulations du dos et entraînant de la douleur et de la raideur. L’arthrite avec enthésite peut aussi occasionner de l’inflammation dans les yeux et les intestins. Bon nombre d’enfants atteints de cette forme d’AJ sont porteurs dans leurs cellules d’une protéine appelée antigène HLA B-27. Un test de laboratoire peut permettre de détecter cette protéine et ainsi aider au diagnostic.
Arthrite psoriasique
Cette forme d’AJ se caractérise par une arthrite accompagnée d’un psoriasis, une maladie de la peau qui cause l’apparition de plaques rouges et squameuses. L’arthrite psoriasique touche autant les garçons que les filles, et elle peut survenir à n’importe quel âge. Souvent, seules quelques articulations sont touchées, mais la maladie peut affecter les hanches, le dos ou les doigts et les orteils. Les doigts ou les orteils de certains enfants peuvent ressembler à des saucissons en raison de l’enflure extrême. Chez environ la moitié des enfants atteints d’arthrite psoriasique, c’est l’arthrite qui fait son apparition en premier, suivie des signes touchant la peau. Pour cette raison, des antécédents familiaux connus de psoriasis peuvent aider à poser un diagnostic.
Quelle est la cause de l’arthrite juvénile?
Les causes exactes de l’AJ demeurent inconnues. L’AJ n’est ni causée par une maladie ou une infection que l’un des parents aurait contractée, ni par un événement survenu pendant la gestation ni par le régime alimentaire. Il n’existe par ailleurs aucune donnée probante indiquant que la maladie peut être atténuée par un régime alimentaire en particulier. En outre, bien que certaines personnes trouvent que les symptômes de leur arthrite se maîtrisent mieux dans un climat chaud et sec, il n’existe aucune preuve scientifique liant la maladie à un climat donné.
Cela dit, l’AJ peut se manifester après un événement qui déclenche une réaction du système immunitaire, comme une infection ou une blessure. Le système immunitaire combat normalement ces infections ou ces blessures en causant de l’inflammation. Avec l’AJ, le système immunitaire semble devenir hyperactif et causer de l’inflammation en continu. Cette inflammation persistante affecte les articulations et parfois la peau et les organes internes.
La plupart des types d’AJ ne sont pas héréditaires, alors il est extrêmement peu probable que votre enfant transmettra son arthrite à sa progéniture.
Quelles sont les caractéristiques distinctives de l’arthrite juvénile?
Croissance
L’inflammation associée à l’AJ peut affecter la croissance des articulations arthritiques. Elle peut parfois accélérer la croissance de l’enfant, mais le plus souvent celle-ci se normalise une fois l’arthrite contrôlée. Si l’inflammation n’est pas maîtrisée, la croissance peut parfois ralentir.
Si l’arthrite est sévère et exige la prise de médicaments, comme des stéroïdes, la croissance générale peut ralentir, mais elle se normalise habituellement une fois qu’on maîtrise l’arthrite et qu’on a réduit ou arrêté l’utilisation de stéroïdes. L’équipe soignante de votre enfant fera preuve de vigilance en surveillant tous les aspects de sa croissance.
Problèmes et soins oculaires
De nombreux types d’AJ s’accompagnent d’une inflammation à l’intérieur de l’œil (uvéite). Cette inflammation ne rend pas l’œil rouge et pourrait ni être douloureuse ni affecter la vision de votre enfant, alors il se peut qu’il ou elle ne se rende compte de rien. C’est pourquoi il est important que votre enfant se fasse examiner les yeux régulièrement par un spécialiste. La fréquence des examens dépendra du risque que votre enfant développe des problèmes oculaires (des yeux), ce qui sera déterminé par son équipe soignante. Si votre enfant développe une inflammation des yeux, il ou elle devra être suivi par un spécialiste qui pourra lui fournir le traitement approprié. Ce traitement pourrait comprendre des gouttes pour les yeux, des injections de stéroïdes derrière les yeux et d’autres médicaments. Les maladies oculaires non détectées ou mal traitées peuvent entraîner une perte de vision ou même rendre une personne aveugle.
Les maladies oculaires peuvent accompagner n’importe quel type d’AJ et peuvent même survenir avant que l’arthrite soit diagnostiquée. Elles sont le plus fréquentes chez les enfants qui présentent une inflammation dans seulement une ou quelques articulations.
Soins dentaires
L’atteinte de la mâchoire est un symptôme courant de toutes les formes d’AJ. Votre enfant pourrait n’avoir aucun symptôme à la mâchoire ou pourrait présenter des problèmes récurrents aux oreilles. Si l’atteinte à la mâchoire est sévère, la croissance du menton peut être anormale et, dans de rares cas, une opération sera nécessaire. Les parents d’enfants atteints d’AJ doivent être attentifs aux potentiels problèmes à la mâchoire. Ceux-ci peuvent se déclarer à n’importe quel stade de la maladie. Si votre enfant a de la difficulté à s’alimenter ou se plaint de douleur en mangeant, il est important d’en informer son médecin.
Le traitement peut comprendre les médicaments rhumatologiques habituels ou des traitements locaux, comme une attelle buccale (de la bouche) recommandée par un orthodontiste. Comme le métal dans les appareils orthodontiques interfère avec les IRM, demandez à l’orthodontiste si un appareil en céramique serait plus approprié. Différents spécialistes collaborent à la prestation des soins aux enfants atteints d’arthrite à la mâchoire. Votre dentiste devra porter une attention particulière aux dents de votre enfant, qui pour sa part doit apprendre à pratiquer une bonne hygiène dentaire.
Imprévisibilité
Dans de rares cas, l’AJ peut être active uniquement pendant une période de quelques mois, voire un an, suivie d’une rémission où elle semble disparaître à jamais. Toutefois, beaucoup d’enfants vivront des hauts et des bas pendant de nombreuses années, selon le type d’arthrite dont ils sont atteints. On désigne de poussées les périodes où l’arthrite semble s’aggraver. À l’inverse, les rémissions sont ces périodes où l’arthrite semble avoir disparu. Il arrive qu’une infection bénigne comme une gastroentérite cause une poussée d’arthrite, mais la plupart des poussées sont de cause inconnue. Les parents peuvent se sentir découragés quand une poussée survient, surtout si la maladie semblait avoir disparu ou si l’état de leur enfant s’était beaucoup amélioré. Il est toutefois important de garder espoir et de rester optimiste.
Prise en charge personnelle
Exercice et activité physique
L’exercice est important et sans danger pour un enfant atteint d’arthrite. Des exercices prescrits par un physiothérapeute ou un ergothérapeute pourraient être nécessaires tout de suite après le diagnostic d’arthrite ou lorsque votre enfant subit une poussée. Pour être efficaces, ces exercices doivent être effectués tous les jours. Lorsque les articulations sont enflammées, les exercices viseront à réduire la douleur et à conserver l’amplitude des mouvements. Votre enfant pourra faire des étirements et des exercices de renforcement plus poussés lorsque l’inflammation se sera résorbée. Les exercices prescrits et l’activité physique quotidienne aident à :
- maintenir la force musculaire et la solidité des os;
- maintenir la flexibilité des articulations;
- réduire la douleur;
- améliorer la confiance en soi et l’humeur;
- augmenter l’énergie et améliorer le sommeil;
- améliorer ou maintenir la forme physique de votre enfant.
Conseils utiles pour votre enfant:
- Limiter les activités les jours de douleur
- Éviter les activités à impact élevé (course, sauts, bonds) quand les articulations sont enflées ou endolories
- Opter pour la natation, la marche et le vélo
- Participer à des sports et à des activités avec des amis
Mesures pour favoriser le confort
Quand utiliser la chaleur
Prendre une douche chaude ou utiliser des compresses chaudes sont d’excellents moyens de réduire la douleur et la raideur. Mettez toujours une couche de protection entre la compresse chaude et la peau, par exemple une serviette. La chaleur est idéale pour:
- soulager la douleur;
- soulager les spasmes et la raideur musculaires;
- améliorer l’amplitude des mouvements.
Pour ne pas aggraver les symptômes, il faut éviter d’appliquer de la chaleur sur des articulations enflammées.
Quand utiliser le froid?
Utiliser une compresse froide du commerce ou « maison » (comme un sac de glace concassée, de glaçons ou de légumes congelés) peut être utile. Mettez toujours une couche de protection entre la compresse froide et la peau, par exemple une serviette. Le froid est idéal pour:
- diminuer l’enflure;
- atténuer la douleur;
- réduire l’afflux de sang vers une articulation enflammée.
Pour des conseils additionnels sur l’utilisation de la chaleur et du froid pour gérer l’arthrite, adressez-vous à l’équipe soignante de votre enfant.
Attelles
L’ergothérapeute ou le physiothérapeute de votre enfant pourrait recommander l’usage d’attelles. Les attelles peuvent être portées le jour ou la nuit. Les attelles sont le plus souvent utilisées pour les poignets ou les genoux, ou à l’intérieur des chaussures (orthèses plantaires). Elles servent à:
- réduire la douleur;
- reposer ou soutenir une articulation enflée ou endolorie;
- positionner et allonger une articulation;
- fournir du soutien durant une activité.
Massothérapie
Masser ou frotter les articulations sont d’autres moyens d’aider à gérer la douleur. Les massages peuvent allonger et détendre les muscles raides et aider à réduire le stress. Frotter une articulation endolorie aidera à empêcher les signaux de douleur de se rendre au cerveau.
Voici quelques façons de soulager la douleur de votre enfant ou de votre adolescent par le massage :
- Un massage pratiqué par un massothérapeute aidera votre enfant ou votre adolescent à se détendre de la tête aux pieds, mais vous ne pourrez peut-être pas avoir recours à ce service fréquemment, car la couverture d’assurance pour ce genre de services est souvent limitée.
- Vous pouvez frotter les articulations endolories de votre enfant.
- Votre enfant peut se faire un massage lui-même en frottant les parties du corps qui lui font mal.
- Votre enfant peut se servir d’un dispositif de massage pour le dos ou d’un coussin de massage.
Repos
Les enfants ont besoin de plus de repos qu’en temps normal lorsque leur arthrite est très active, mais même un enfant présentant une inflammation active doit être encouragé à bouger et à s’étirer. L’alitement n’est pas recommandé puisqu’il entraîne de la raideur et une perte de mobilité. Idéalement, votre enfant aura un matelas fournissant un bon soutien et un seul oreiller pour le cou. Les enfants atteints d’arthrite sont de bons juges de leurs capacités et limiteront souvent leurs activités lorsqu’ils ont mal.
Soulagement de la raideur matinale
La plupart des enfants atteints d’AJ éprouvent de la raideur au réveil ou après être restés assis pendant de longues périodes. Il y a plusieurs moyens d’aider à soulager les raideurs de votre enfant, y compris une douche ou un bain chaud, une compresse chaude ou un coussin chauffant et des exercices d’amplitude de mouvements. Si la plupart des enfants préfèrent la chaleur, d’autres répondront mieux à un traitement par le froid.