Département de psychologie et de neurosciences, Faculté des sciences, Université Dalhousie
Superviseur : Christine Chambers, Université Dalhousie
Titre du projet : Perceptions parentales de la douleur et adhésion au traitement de l’arthrite juvénile idiopathique (AJI)
Investissement annuel :
1re année : 10 500 $
2e année : 10 500 $
3e année : 10 500 $
Mots clefs : Arthrite juvénile idiopathique, douleur, adhésion au traitement, activité physique, médicaments, parent, adaptation, dramatisation, attitudes, gestion de la douleur
Résumé vulgarisé du projet :
« Zachary a vécu avec des douleurs arthritiques pendant neuf mois. Même s’il sait que ses injections quotidiennes le soulagent, elles n’en sont pas moins désagréables et douloureuses » [35]. Près de 24 000 enfants au Canada sont atteints d’arthrite juvénile idiopathique [1], ce qui en fait une des maladies infantiles chroniques les plus courantes [2]. La douleur est le symptôme le plus souvent signalé [3], et elle est causée à la fois par la maladie et par ses traitements. Le traitement, alliant médicaments et physiothérapie, vise à gérer la douleur et à prévenir les dommages aux tissus articulaires [4] et, lorsqu’il est respecté, améliore l’état des patients [5-11]. Malheureusement, suivre les recommandations peut s’avérer difficile [6, 12-23] et de nombreux traitements sont douloureux (p. ex., les injections hebdomadaires) ou ont des effets secondaires désagréables (p. ex., des nausées) [24-29]. On tente normalement d’éviter d’avoir mal [61], mais que faire lorsque la douleur est causée par un traitement? Il peut être difficile pour un enfant de comprendre comment quelque chose qui lui fait mal peut lui être bénéfique, et nous devons compter sur les parents pour veiller à l’adhésion au traitement. Ces derniers sont toutefois déchirés entre leur volonté de faire ce qu’il y a de mieux pour leur enfant et la difficulté de le voir souffrir. Des recherches antérieures ont révélé que l’attitude et les croyances des parents à l’égard de l’expérience de la douleur de leur enfant pouvaient avoir une incidence sur les comportements d’évitement [30-32]. Nous aimerions maintenant déterminer l’incidence des parents sur l’adhésion au traitement de leurs enfants atteints d’AJI.
Cette étude vise à déterminer si des facteurs parentaux influent sur l’adhésion au traitement de ces enfants. Nous nous attendons à ce que les parents des enfants qui respectent moins leur plan de traitement fuient la réalité, aient une perception négative de la douleur et des médicaments, possèdent peu de connaissance en matière de gestion de la douleur et qu’ils obtiennent un résultat élevé sur l’échelle d’évaluation de la peur de la douleur et de la dramatisation à cet égard.
Les parents des enfants atteints d’AJI seront recrutés sur les médias sociaux avec l’aide de Cassie and Friends [33]. Toutes les familles canadiennes ayant un enfant de moins de 18 ans atteint d’AJI seront admissibles. Les parents qui accepteront de participer rempliront des questionnaires en ligne sur le diagnostic et le traitement de leur enfant, leur adhésion au traitement, leur capacité d’adaptation, leur confiance en leurs capacités, leur peur de la douleur, leur tendance à dramatiser et leurs propres connaissances et attitudes à l’égard de la douleur. Des entretiens seront aussi organisés avec certains participants pour mieux comprendre les obstacles qu’ils rencontrent lorsqu’ils suivent le traitement prévu. Les résultats seront ensuite analysés pour déterminer comment ces facteurs parentaux influent sur l’adhésion au traitement.
L’étude proposée pourrait révéler comment les croyances et les connaissances des parents en matière de douleur influent sur l’adhésion au traitement, laquelle peut avoir une incidence importante sur la santé et le bien-être des enfants [5-7, 34]. Une fois que nous aurons cerné les facteurs parentaux, nous aimerions enseigner aux familles des méthodes de gestion de la douleur pour tenter d’apaiser leurs craintes et leur anxiété. L’AJI est une maladie chronique qui a des effets à long terme sur la santé physique, l’éducation, l’emploi, l’humeur et les relations [71-73]. Nous espérons que les résultats de l’étude contribuent à améliorer l’adhésion aux traitements et le pronostic à long terme des petits Canadiens atteints d’AJI.