Devenir un proche aidant
Au-delà des services professionnels, devenir le proche aidant d’une personne atteinte d’arthrite est généralement un processus informel stimulé par la nécessité. Souvent, les gens deviennent des proches aidants lorsqu’un proche a besoin d’aide et de soutien supplémentaires. Cela peut être dû à un nouveau diagnostic, à un événement relié à la santé ou à l’aggravation de symptômes présents depuis un certain temps. Peu importe la façon dont vous êtes devenu un proche aidant, ce guide se veut une ressource pour vous aider à prodiguer des soins à un proche atteint d’arthrite. Il présente un aperçu des éléments suivants :
- principes de base du rôle de proche aidant;
- renseignements sur l’arthrite;
- options de traitement contre l’arthrite;
- conseils sur la façon d’aborder les conversations délicates;
- relations respectueuses et dynamique du pouvoir de la prestation de soins;
- feuilles de travail pour aider à organiser votre temps et à prodiguer des soins;
- section sur les autosoins pour vous, le proche aidant.
Soyez gentil et patient, préservez la dignité de la personne et traitez-la comme vous voudriez être aidé ou soigné. Prodiguer des soins à une personne et l’aider à un moment très difficile de sa vie n’est pas seulement un travail. C’est un acte d’amour et de bonté envers un autre être humain qui pourrait très bien être vous un jour.
– Personne atteinte d’arthrite
Introduction à la prestation de soins
La prestation de soins est l’acte de fournir de l’aide et du confort à une autre personne. Il peut s’agir d’activités très diverses, comme faire les emplettes, aider à s’habiller, aider à manger, aider à faire sa toilette ou apporter un soutien affectif à une personne qui doit faire face à un problème physique, émotionnel ou de santé.
Lorsque nous discutons des pratiques de prestation de soins, nous entendons souvent parler de soins aux enfants ou aux personnes âgées, bien que des personnes de tous âges puissent avoir besoin du soutien d’un proche aidant.
La prestation de soins peut être un rôle de courte durée ou de très longue durée, selon les besoins du bénéficiaire des soins, ainsi que vos propres besoins et capacités à prodiguer des soins.
Bien que certaines personnes puissent avoir de multiples problèmes de santé contribuant à leur besoin de soins, dans cette ressource, le terme « proche aidant » se réfère aux activités associées à l’acte de prodiguer des soins à une personne atteinte d’arthrite.
Qu’est-ce que l’arthrite?
L’arthrite est un terme qui regroupe plus de 100 maladies caractérisées par l’inflammation des articulations et d’autres parties du corps. L’arthrite est une maladie; elle n’est pas une conséquence naturelle du vieillissement. Elle peut toucher n’importe qui, à n’importe quel âge.
Les symptômes de l’arthrite peuvent varier de légers à sévères. La plupart des personnes atteintes d’arthrite doivent composer avec la douleur chronique, la fatigue, une mobilité restreinte, une humeur maussade et d’autres symptômes qui, conjointement, ont des répercussions sur leur qualité de vie.
L’arthrite peut affecter pratiquement n’importe quelle partie du corps. Les articulations sont plus souvent touchées par l’arthrite, mais elle s’attaque notamment aux hanches, aux genoux, à la colonne vertébrale ou à d’autres articulations portantes, mais la maladie peut également s’attaquer à d’autres articulations non portantes comme les doigts.
L’arthrite est une maladie chronique, ce qui veut dire qu’elle affecte les personnes qui en sont atteintes de manière continue, permanente ou récurrente pour des périodes variant de plusieurs mois à toute une vie. Il n’existe actuellement aucun moyen de guérir l’arthrite, mais il existe de nombreuses stratégies pour gérer la douleur et les autres symptômes de cette maladie.
Catégories d’arthrite : Il y a deux grandes catégories d’arthrite : l’arthrite inflammatoire et l’arthrose.
L’arthrose est la forme d’arthrite la plus courante et elle touche plus de Canadiens que toutes les autres formes d’arthrite combinées. Il s’agit d’une maladie progressive de l’ensemble de l’articulation qui aboutit à la destruction du cartilage articulaire et de l’os sous-jacent. L’arthrose se décrit comme l’incapacité du corps à réparer les tissus articulaires endommagés. Même si les lésions articulaires peuvent survenir en raison de la détérioration associée au vieillissement, elles peuvent également découler d’une blessure ou d’une forme inhabituelle des articulations. Bien que le processus de développement de l’arthrose ne puisse être renversé, des changements d’habitudes de vie et des médicaments peuvent souvent en soulager ou en atténuer considérablement les symptômes.
Pour en apprendre davantage sur l’arthrose, visitez notre centre de ressources sur l’arthrose.
L’arthrite inflammatoire (AI) englobe un certain nombre d’affections différentes. La plupart des formes d’AI sont aussi des maladies auto-immunes, c’est-à-dire que le système immunitaire – le système de défense du corps contre les infections et les autres envahisseurs – attaque par erreur les tissus sains. Les formes d’AI se distinguent de l’arthrose, puisque l’inflammation, plutôt que l’usure du cartilage, est à la source des lésions articulaires.
Il existe de nombreuses formes d’arthrite inflammatoire. Les formes les plus courantes d’AI sont la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante et l’arthrite psoriasique. Un diagnostic précoce et des traitements réguliers sont importants pour ralentir la progression de la maladie, limiter les dommages aux articulations et diminuer les symptômes.
Pour en apprendre davantage sur l’arthrite inflammatoire, visitez notre page de ressources Les types d’arthrite de A à Z.
Aperçu des traitements
Bien qu’il n’existe aucun remède contre l’arthrite, il existe de nombreuses options de traitement. Toutes les options de traitement ne conviennent pas à toutes les personnes atteintes d’arthrite. En plus des stratégies d’autogestion, il existe de nombreux outils de prise en charge non médicamenteuse de la douleur.
Faire de l’activité physique sur une base régulière, y compris un programme d’exercices thérapeutiques, présente de nombreux avantages pour les personnes atteintes d’arthrite, tant sur le plan physique que psychologique. Une alimentation équilibrée est également recommandée pour aider à maintenir une bonne santé. Pour les personnes atteintes d’arthrite, inclure un programme d’exercices peut ressembler à une corvée et ne pas être agréable, surtout si les mouvements causent de la douleur ou de l’inconfort. Pourtant, le mouvement est essentiel pour maintenir la mobilité et l’amplitude des mouvements.
En tant que proche aidant, le fait de pouvoir encourager les exercices et les mouvements aidera votre proche à rester actif. Planifiez des promenades ou des exercices sur une base régulière dans votre horaire quotidien. Faites-en une activité amusante que vous pouvez faire ensemble. Si des problèmes de mobilité ou du mauvais temps compliquent les sorties, envisagez d’autres solutions, comme des jeux vidéo interactifs qui encouragent le mouvement. Visionnez la vidéo 20 minutes d’échauffement pour les articulations de la Société de l’arthrite, dont les exercices peuvent être exécutés en position assise, ou les exercices pour l’arthrose (vidéos en anglais seulement), dont plusieurs peuvent être exécutés en position assise ou couchée. Les personnes atteintes d’une forme d’arthrite inflammatoire devront peut-être y aller doucement pendant une poussée, mais elles pourront continuer à faire des exercices d’amplitude des mouvements.
Votre proche prend peut-être des médicaments pour l’aider à gérer les symptômes de son arthrite. Certains médicaments ont des effets secondaires indésirables, comme la nausée, qui peuvent avoir des répercussions sur l’appétit de la personne ou sa capacité à manger. En tant que proche aidant, il est important de comprendre les répercussions de ces médicaments sur la capacité de votre proche à participer aux activités quotidiennes. Utilisez notre Guide sur les médicaments pour en apprendre davantage sur les différents médicaments contre l’arthrite. Si votre proche éprouve des effets secondaires négatifs ou a de la difficulté à gérer ses symptômes, il est toujours préférable de vérifier auprès de son médecin ou de son pharmacien avant de modifier ou d’arrêter tout traitement. Il est également important de vérifier avec son médecin ou son pharmacien avant de lui administrer tout nouveau médicament, y compris les médicaments en vente libre comme les analgésiques ou les suppléments naturels. Certains médicaments contre l’arthrite peuvent interagir avec d’autres médicaments ou suppléments.
Pour vous aider à faire un suivi des médicaments que prend votre proche et de la date de leur dernière administration, envisagez l’utilisation d’un tableau des médicaments.
Selon votre degré d’implication dans la prestation des soins, il pourrait également être utile d’aider votre proche à créer un historique des médicaments à utiliser lors des rendez-vous médicaux, des visites à l’hôpital ou à chaque fois qu’un historique des médicaments plus complet pourrait être nécessaire. Cela peut également aider à faire un suivi des symptômes et de leur évolution au fil du temps.
N’oubliez pas que ce n’est pas tout le monde qui souhaite que son proche aidant s’occupe de ses médicaments ou qu’il sache quels médicaments il prend. Certaines personnes prennent également des médicaments pour des raisons autres que l’arthrite et pourraient ne pas vouloir partager ces renseignements avec vous. N’oubliez pas de suivre les directives de la personne dont vous vous occupez et de la laisser décider des renseignements qu’elle souhaite partager avec vous.
Rendez-vous médical
La prise en charge d’une maladie chronique comme l’arthrite passe par des rendez-vous et des examens médicaux réguliers. La fréquence des rendez-vous variera d’une personne à l’autre, mais le fait de savoir ce qu’il faut surveiller en tant que proche aidant peut aider à fournir des renseignements essentiels lors d’un rendez-vous.
Ce n’est pas tout le monde qui souhaite que son proche aidant soit présent dans la pièce lors d’un rendez-vous. Veillez donc à discuter à l’avance avec votre proche de ce qu’il souhaite.
Si votre proche n’a besoin de vous que pour se rendre à son rendez-vous et en revenir, respectez les limites qu’il a fixées. N’offrez vos observations et vos suggestions que si elles sont bien accueillies.
Si votre proche souhaite votre présence dans la pièce, discutez à l’avance de ce que vous pouvez faire pour lui être utile. Vous pourriez prendre des notes, poser des questions que vous auriez préparées à l’avance, aider à rappeler à votre proche de poser les questions qu’il a écrites, ou être une source de soutien émotionnel en écoutant et en laissant votre proche parler.
Il y a certaines choses que vous pouvez faire pour aider votre proche à se préparer pour ses rendez-vous afin de tirer le meilleur parti du temps qu’il passera avec son professionnel de la santé.
Utilisez la liste de contrôle des rendez-vous et la fiche de suivi des symptômes pour aider votre proche à faire le suivi de tout changement survenant entre les rendez-vous. L’utilisation d’un tableau des médicaments et d’un historique des médicaments peut également s’avérer utile, notamment pour communiquer les effets secondaires ou des changements de symptômes.
Différents types de prestation de soins
La prestation de soins formels est le terme utilisé pour décrire les personnes qui sont rémunérées pour leurs services et qui ont reçu une formation et un enseignement formels pour prodiguer des soins. Certains proches aidants sont agréés et réglementés par un organisme de réglementation, comme les infirmières. Les proches aidants peuvent se rendre à votre domicile dans le cadre d’un programme de soins à domicile ou prodiguer des soins de répit dans un établissement de nuit ou une résidence de soins de longue durée.
La prestation de soins informels est le terme utilisé pour décrire une personne qui prodigue des soins à une autre personne en dehors d’un contexte de soins professionnels. Habituellement, cette personne est étroitement liée à la personne qui reçoit les soins. Il peut s’agir d’un membre de la famille immédiate, du conjoint ou du partenaire, d’un parent, d’un enfant adulte, d’un ami ou d’une personne connue de la personne qui reçoit les soins. Il existe également des collectifs de soins informels qui peuvent impliquer d’autres personnes dans la relation de prestation de soins.
La prestation de soins informels joue un rôle essentiel dans la manière dont une personne reçoit des soins. Souvent, les proches aidants sont présents pour les tâches quotidiennes qui constituent une partie essentielle des soins d’une personne. Voici quelques-unes des tâches que vous pourriez assumer :
- préparation ou cuisson des repas
- tâches ménagères (lessive, nettoyage, vaisselle)
- conduire la personne à ses rendez-vous et en revenir
- aider à la toilette
- aider à prendre un bain
- aider à l’habillage
La prestation de soins informels peut prendre de nombreuses formes en dehors de la satisfaction des besoins fondamentaux. Il peut s’agir de :
- soutenir votre proche lorsqu’il a besoin d’exprimer ses sentiments ou de parler de ce qui le préoccupe
- faire une promenade ou de l’exercice ensemble
- regarder un film ou partager un passe-temps ensemble
- être une source de soutien émotionnel et d’amitié
De nombreuses personnes reçoivent des soins de la part de proches aidants ou d’une combinaison de soins formels et informels.
La relation de prestation de soins
On pense parfois que la prestation de soins est une transaction à sens unique, où la personne qui reçoit les soins est censée être la seule à bénéficier de la relation. Ce n’est habituellement pas le cas. En général, les proches aidants reçoivent un soutien mutuel, affectif ou autre, de la part de la personne à qui ils prodiguent des soins. Il peut être utile de réfléchir à votre propre situation et à toutes les raisons pour lesquelles vous voulez aider à prodiguer des soins à votre proche, et à ce que vous recevez également en retour.
Même si la personne qui reçoit les soins a besoin d’aide à un moment ou à un autre, elle peut toujours apporter de l’amour, des soins et du soutien à ses proches aidants. Cela est particulièrement vrai si, en tant que proche aidant, vous êtes un partenaire, un conjoint, un ami proche ou un membre de la famille.
« La prestation de soins est éprouvante sur le plan émotionnel et physique, mais la réciprocité des soins et de l’attention que l’on porte à l’autre est source de grands bienfaits et de joie. »
– Personne qui prodigue des soins
Bien que certaines personnes puissent considérer la prestation de soins comme une obligation, la plupart des gens prodiguent des soins parce qu’ils veulent aider ceux qu’ils aiment et dont ils se soucient à s’épanouir et à faire partie de leur vie. Lorsque les gens considèrent la prestation de soins comme une obligation, cela peut provoquer des tensions ou du ressentiment dans la relation.
Les relations avec les amis proches et la famille peuvent se compliquer lorsqu’il est question de prestation de soins. Si la personne qui reçoit les soins éprouve un sentiment de perte ou un changement dans la façon dont elle perçoit sa place dans la famille, la dynamique relationnelle peut également changer.
« Vous n’avez pas besoin de dépendre de quelqu’un; vous avez besoin d’être traité d’une manière qui préserve votre indépendance et votre dignité. Personne ne veut dépendre d’autrui pour des tâches qu’il estime devoir être capable d’accomplir seul… »
– Personne atteinte d’arthrite
Il est important de garder à l’esprit que même si votre proche a besoin de soins et de soutien, il a toujours le dernier mot sur ce qui arrive à son corps et à ses soins.
En recevant des soins, votre proche peut se sentir exposé ou vulnérable. Pour bien des gens, il peut être difficile de s’adapter au fait d’avoir besoin de soins. Par exemple, un parent peut se sentir gêné d’avoir soudainement besoin de l’aide d’un enfant adulte, d’un conjoint ou d’un partenaire et peut ne pas vouloir être perçu différemment dans leur relation. Il est important de respecter leurs souhaits et de prodiguer des soins d’une manière qui aidera votre proche à rester aussi indépendant que possible, sans lui faire honte ou le traiter comme un enfant.
« … l’arthrite change vraiment d’une journée à l’autre, du niveau de douleur à la localisation de la douleur. Nous ne voulons vraiment pas être dans cette position, nous voulons être plus actifs et sans douleur et nous ne voulons pas être un fardeau pour ceux qui nous entourent. Nous sommes très frustrés et nous ne nous attendions pas à nous retrouver dans cette position, particulièrement à ce stade de notre vie. Nous nous sentons coupables de la pression que nous ajoutons à ceux qui nous entourent et nous réalisons aussi qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui souffrent beaucoup plus de problèmes de santé, ce qui peut nous faire sentir comme des ‘pleurnicheurs’, voire pire. »
– Personne atteinte d’arthrite
Lorsqu’un proche vit des choses indépendantes de sa volonté, comme une poussée de douleur ou des difficultés à se déplacer ou à accomplir des tâches quotidiennes, cela peut susciter toutes sortes d’émotions différentes chez vous, qui êtes une personne importante dans sa vie. Vous pourriez vouloir faire des choses pour lui ou essayer de régler la situation avec des solutions tangibles. Bien que cette aide puisse être bien intentionnée, cela pourrait entraîner un sentiment de frustration chez la personne qui éprouve de la douleur ou des difficultés. En même temps, le fait de ne pas savoir comment améliorer la situation peut entraîner un sentiment d’impuissance chez vous.
Lorsque vous vous sentez impuissant, il est bon d’être capable de le reconnaître et de prendre du recul au besoin.
Épuisement et prendre soin de soi
Prenons un moment pour parler de l’épuisement. L’épuisement est un sentiment de stress émotionnel, physique ou psychologique causé par la répétition du même type d’activités stressantes, encore et encore. Il se peut que vous n’ayez pas l’impression qu’il s’agit d’un mauvais type de stress parce que vous aidez quelqu’un que vous aimez, et il se peut que vous ne reconnaissiez même pas les signes d’épuisement lorsqu’ils apparaissent. L’épuisement peut survenir sans même que vous vous en rendiez compte, ce qui peut vous sembler soudain et encore plus accablant lorsque cela se produit.
Que pouvez-vous faire pour prévenir l’épuisement?
- Entretenir vos réseaux sociaux
- Demeurer physiquement actif
- S’adonner à un passe-temps ou en adopter un
- Prendre des pauses loin des tâches répétitives
S’occuper d’une autre personne peut prendre beaucoup de temps et être très éprouvant sur le plan émotionnel. Il est important de se réserver du temps pour soi afin de ne pas se sentir dépassé. Vous trouverez ci-dessous quelques conseils pour vous aider à gérer le stress et l’épuisement, y compris des pratiques d’autogestion de la santé.
Gérer et prévenir l’épuisement : Stratégies pour prendre soin de soi
- Tenir un journal intime
- S’adonner à des passe-temps et à des activités personnelles
- Prendre du temps pour soi/prendre du répit
- Méditation de pleine conscience
- Méditation
- Soutien social ou thérapie
- Sommeil
- Bien manger (repas réguliers, équilibrés et espacés dans la journée)
- Gérer ses propres besoins en matière de santé – donner la priorité à ses propres besoins en matière de santé afin d’être à son mieux pour aider quelqu’un d’autre (lorsque possible)
- Créer ou maintenir une routine/un horaire
- Planifier, mais se préparer à l’imprévu
- Prévoir des soins de répit pour avoir du temps pour soi
Les autosoins peuvent prendre différentes formes. Cela peut être aussi simple que de prendre une demi-heure pour soi pour lire un livre, faire une promenade ou regarder son émission préférée sans être interrompu.
Les autosoins peuvent aussi consister à prendre une pause plus importante, par exemple un jour ou deux dans votre emploi du temps hebdomadaire pour rendre visite à des amis ou à la famille ou passer une nuit à l’extérieur. Il peut s’agir de suivre un cours ou de s’adonner à un passe-temps pendant que quelqu’un d’autre s’occupe des soins de base à un moment précis de la semaine.
Lorsqu’il est difficile de quitter votre domicile, envisagez de suivre un cours à distance ou un événement en ligne. De nombreuses options sont disponibles par l’intermédiaire de programmes locaux en formation continue, des bibliothèques ou des centres communautaires.
Pour les proches aidants qui prodiguent des soins 24 heures sur 24, le fait de prendre des pauses plus importantes et plus significatives peut vous permettre d’alléger votre emploi du temps et de réduire l’accumulation de stress dû au fait que vous êtes la source constante de soutien pour tous les autres.
Il est très important, en tant que proche aidant, que vous construisiez et entreteniez vos propres réseaux sociaux, indépendamment de la personne à qui vous prodiguez des soins. Avec l’âge, il est parfois plus difficile d’entretenir ou de nouer de nouvelles amitiés. Pour pouvoir prendre soin d’une autre personne, il est essentiel que vous puissiez pratiquer le bien-être collectif.
Si vous avez du mal à trouver des personnes à qui téléphoner pour parler ou passer un après-midi ensemble, essayez de communiquer avec d’autres personnes par l’intermédiaire de forums en ligne, de centres communautaires, en vous inscrivant à un cours ou en rejoignant un club ou une activité bénévole. Vous pourriez également trouver utile de vous joindre à un groupe de soutien aux proches aidants ou de communiquer avec un professionnel de la santé mentale. Votre médecin pourra peut-être vous mettre en communication avec un travailleur social ou un psychiatre financé par votre régime public d’assurance-maladie, ou il existe peut-être des services d’orientation gratuits auxquels vous pouvez avoir accès dans votre région ou en ligne.
Pour plus de renseignements sur les services offerts dans votre région, visitez le site www.211.ca ou composez le 211.
Une grande partie des autosoins consiste à donner la priorité à vos propres besoins afin d’avoir la capacité de vous occuper des autres sans vous sentir surmené. Des pauses régulières vous donneront à vous et à votre proche quelque chose de nouveau à discuter lorsque vous reprendrez les soins.
Ressources Nationales
Carers Canada (en anglais)
Colombie-Britannique
Family Caregivers of British Columbia (en anglais)
Alberta
Caregivers Alberta (en anglais)
Saskatchewan
Renseignements et soutien à l’intention des proches aidants : Saskatoon Council on Ageing (en anglais)
Manitoba
Caregiver and Family Supports: Manitoba Health, Seniors and Long-Term Care (en anglais)
Ontario
Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario
Ontario Caregiver Coalition (en anglais)
Québec
L’appui pour les proches aidants
Nouveau-Brunswick
Soutiens sociaux New Brunswick
Guide du proche aidant
Île-du-Prince-Édouard
Programme d’accessibilité
Nouvelle-Écosse
Caregivers Nova Scotia
Terre-Neuve-et-Labrador
SeniorsNL: Brochures for Caregivers (en anglais)
Yukon
Ressources pour les proches aidants
Territoires du Nord-Ouest
Guide à l’intention des aidants naturels des TNO
Nunavut
Soins à domicile, soins de proximité et soins continus
Soins de répit et communication
Les soins de répit peuvent être une autre option à envisager si la personne dont vous vous occupez requiert beaucoup de soins. Les programmes de répit peuvent être payants et varier selon le lieu et le besoin. Certaines régions offrent des programmes de jour ou d’après-midi pour permettre aux personnes nécessitant des soins de sortir et de socialiser dans un cadre différent pendant que leur proche aidant peut utiliser ce temps pour effectuer d’autres tâches ou avoir du temps pour lui.
L’aide extérieure, les soins de répit ou les travailleurs à domicile sont autant d’options différentes pour vous aider, en tant que proche aidant, à faire une pause pour prendre soin de vous. N’oubliez pas que certaines formes de soins de répit sont plus efficaces que d’autres en fonction du niveau de soins requis par votre proche.
Ce n’est pas tout le monde qui se sentira à l’aise à l’idée qu’un étranger vienne chez lui ou lui prodigue des soins pour des besoins d’hygiène plus personnels. Cependant, d’autres se sentiront plus à l’aise avec une personne qu’ils ne connaissent pas pour les soins d’hygiène. Discutez avec votre proche pour déterminer quel type de soins de répit est le plus approprié à votre situation. Dressez une liste des tâches et des questions qui, selon vous, seraient les plus utiles d’aborder avec un programme de répit ou un fournisseur de soins, et assurez-vous de demander s’ils peuvent fournir ce type d’aide.
Être un proche aidant peut parfois s’avérer une expérience accablante et stressante. Il est important de se rappeler que même si vous vous sentez débordé, stressé, frustré, voire en colère, triste, effrayé, inquiet ou critique, vous êtes toujours en mesure de vous libérer du stress lié à la présence et à la gestion des symptômes de votre proche.
Si vous êtes un partenaire, un conjoint, un ami ou un membre de la famille proche de la personne recevant les soins, il est naturel que vous ayez envie de lui faire part de vos frustrations concernant la prestation de soins, mais n’oubliez pas que cela peut accroître le stress de cette personne, qui peut avoir l’impression d’être un fardeau pour les autres et c’est souvent un sujet de préoccupation pour les personnes qui reçoivent des soins.
Prodiguer des soins à une autre personne peut causer un épuisement, mais les besoins des personnes qui reçoivent des soins ne sont pas la cause de cet épuisement. Toutefois, si vous vous sentez épuisé ou contrarié par le fait de devoir prodiguer beaucoup de soins, essayez d’évacuer ce stress auprès d’une autre personne de l’équipe de soins ou d’une autre personne dans votre vie.
Considérez le « concept de réjection et de réconfort » (appelé “dumping out and comforting in” en anglais), qui place la personne recevant des soins au centre du cercle de l’équipe de soins, et toutes les autres personnes dans sa vie sur des anneaux l’entourant. Certaines personnes se trouveront sur des anneaux plus proches du centre, tandis que d’autres seront plus éloignées, en fonction de la proximité de leur relation avec la personne qui reçoit des soins. La réjection signifie que la personne la plus au centre peut se confier auprès de qui elle veut sur n’importe quel des anneaux extérieurs, et que les personnes sur l’anneau extérieur le plus proche peuvent évacuer leurs sentiments et se confier auprès de n’importe qui se trouvant sur un anneau extérieur au leur; toutefois, il n’est pas approprié d’évacuer les sentiments de frustration vers l’intérieur du cercle. Le réconfort provient de l’intérieur et les réjections sont évacuées à l’extérieur.
Ce n’est pas parce que votre proche est au centre du cercle en raison de son arthrite et de ses autres besoins en matière de soins que vous ne serez pas parfois au centre de votre propre cercle, et votre proche sera là pour répondre à vos besoins et vous réconforter lorsque vous aurez besoin de vous confier. Cependant, culpabiliser quelqu’un pour les soins d’arthrite qu’il reçoit et le fardeau que cela représente pour le proche aidant est injuste pour la personne qui reçoit les soins, que ce soit intentionnel ou non.
Être un proche aidant ne signifie pas que vous devez toujours être présent pour tous les aspects de la prestation de soins. Il est en fait très important de connaître ses propres limites en matière de soins. Certaines personnes sont très douées pour aider à la toilette, mais n’aiment pas faire la vaisselle. Une autre personne peut adorer préparer les repas et aider aux tâches ménagères, mais ne se sent pas aussi bien équipée pour aider quelqu’un à s’habiller. Chaque personne est différente et, par conséquent, vos limites et capacités ne seront pas nécessairement les mêmes que celles d’une autre personne.
Il n’y a rien de mal à ne pas vouloir assumer toutes les tâches et, en fait, il est très utile de pouvoir dire « cela ne me convient pas vraiment » lorsque vous fixez vos propres limites. Lorsqu’un proche aidant assume des tâches qui le mettent mal à l’aise ou le frustrent facilement, il devient plus susceptible de souffrir d’épuisement ou de fatigue. Cela peut également entraîner des tensions entre le proche aidant et la personne qui reçoit les soins, ce qui peut être frustrant pour toutes les personnes concernées.
Il est important de prendre le temps d’avoir des conversations ouvertes avec la personne dont vous vous occupez, ainsi qu’avec les autres personnes qui vous aident à prodiguer des soins. Établir un horaire des tâches à accomplir par chaque personne peut être un moyen utile de s’assurer que chacun se sent soutenu dans la prestation des soins.
Si vous êtes la seule personne à prodiguer des soins, prenez le temps d’écrire toutes les tâches qui vous mettent mal à l’aise ou vous rendent anxieux, et discutez avec la personne dont vous vous occupez afin d’établir un plan qui vous aidera à l’aider. Pour chaque tâche pour laquelle vous ne vous sentez pas à l’aise ou que vous n’êtes pas en mesure d’accomplir, il est essentiel que ces soins soient tout de même assurés. Faites appel à des organismes extérieurs, à des amis, à des membres de la famille ou à d’autres personnes de confiance pour prodiguer ces soins.
Selon l’endroit où vous habitez, certains services communautaires offrent un soutien peu coûteux ou gratuit aux personnes âgées ou handicapées. En visitant le site www.211.ca ou en composant le 211, vous pourrez trouver les services offerts dans votre région.
Parfois, le simple fait de parler de vos préoccupations ou de vos angoisses concernant certaines prestations de soins peut également être utile. Si vous craignez de blesser la personne au moment de l’aider à s’habiller, le fait d’en discuter ouvertement pourrait se traduire par un plan visant à s’assurer que la personne dont vous vous occupez dirige le processus et peut arrêter les choses si elle n’aime pas la façon dont cela se passe. Il peut également y avoir des appareils et accessoires fonctionnels qui peuvent faciliter certaines tâches. Par exemple, l’installation de barres d’appui dans les salles de bains ou l’utilisation d’un siège de toilette surélevé pourra faciliter la toilette et le bain pour certaines personnes. Des vêtements adaptés peuvent permettre une plus grande indépendance pour s’habiller. Visitez la section Ressources sur les appareils fonctionnels de la Société de l’arthrite du Canada pour obtenir davantage de renseignements et des suggestions.
**Important**
S’il est important de reconnaître vos propres limites quant à votre capacité à prodiguer certains types de soins, cela ne signifie pas pour autant que ces soins n’ont pas à être dispensés. Il est essentiel que tous les soins soient prodigués. Si vous n’êtes pas en mesure d’accomplir certains types de soins, il est essentiel que ces tâches soient prodiguées par d’autres services de soins, des membres de la famille, des amis ou d’autres personnes de votre équipe de soins.
Ne pas prodiguer un certain type de soins ou ne pas prendre les dispositions nécessaires pour que ce besoin soit satisfait est considéré comme de la négligence et peut laisser votre proche dans une situation dangereuse en plus d’avoir des répercussions négatives sur sa santé et son bien-être.
Pour éviter toute frustration dans votre relation de prestation de soins, essayez d’avoir des conversations ouvertes et honnêtes sur ce que vous ressentez tous les deux. Si vous n’êtes pas sûr de quelque chose, au lieu de faire des suppositions sur ce que veut votre proche, demandez-lui de vous confirmer que vous l’avez bien compris. Parfois, répéter les mots d’une personne peut aider à dissiper tout malentendu et à reconnaître que vous l’avez entendue et comprise.
Si je comprends bien, tu dis que tu as besoin de _________ et que tu aimerais que j’arrête de _______. Ai-je bien compris?
La plupart des gens n’aiment pas perdre leur sentiment d’indépendance, alors échangez sur la façon dont vous pouvez les aider à conserver autant d’indépendance que possible, tout en les aidant à leur donner ce dont ils ont besoin.
Vous pouvez utiliser des éléments comme une liste de contrôle des tâches du proche aidant pour orienter votre conversation sur les tâches que vous pouvez accomplir pour apporter votre soutien.
Si plusieurs personnes prodiguent des soins, discutez des tâches qui conviennent le mieux à chaque personne. Établissez un horaire pour savoir quand chaque personne sera disponible pour accomplir ces tâches et pour donner à chacun les grandes lignes du travail à accomplir et des responsabilités.
Il peut être difficile pour certaines personnes d’accepter qu’elles aient besoin d’aide ou de soins supplémentaires. Établir un horaire indiquant les dates, les heures et le nom de la personne chargée d’accomplir chaque tâche peut contribuer à atténuer l’incertitude et l’anxiété que peut ressentir la personne qui reçoit les soins. Cela permet à chacun de savoir à quoi s’attendre.
Vous trouverez ci-dessous un exemple d’horaire de prestations de soins pour Nadine, qui a besoin de soutien 24 heures sur 24. Carrie, le conjoint de Nadine, est sa principale personne de confiance et est présent toute la semaine. La fin de semaine, leur fils James prend souvent le relais, avec l’aide de leur petite-fille Hannah. Hannah vient également en semaine pour regarder des films, aider à préparer les repas du lendemain et faire des promenades. Lauren et Xu, les amies de Nadine et Carrie, viennent donner un coup de main quand elles le peuvent, et un préposé aux services de soutien à la personne vient également à la maison trois jours par semaine pour aider aux soins.
Dans cet exemple de tableau, une couleur a été attribuée à chaque personne. Lorsqu’une couleur est utilisée, cela signifie que la personne à laquelle cette couleur a été attribuée est physiquement présente pour aider, en cas de besoin, et le texte est utilisé pour spécifier le soin ou l’activité.
Envisagez l’utilisation d’un tableur ou d’un logiciel graphique pour créer votre propre horaire de prestation de soins. Les plateformes en ligne peuvent être partagées directement sur un téléphone ou une tablette, envoyées par courriel ou imprimées pour que tout le monde puisse le consulter.
Scénarios
Il est important que vous soyez conscient de vos limites physiques en tant que proche aidant. Il y aura des tâches que vous trouverez plus faciles ou plus agréables et d’autres qui vous mettront mal à l’aise.
Dans ce module, nous explorerons différentes façons de répondre aux besoins de soins qui pourraient dépasser ce que vous êtes en mesure de prodiguer.
Dans les scénarios suivants, cliquez pour retourner la carte correspondant à la réponse avec laquelle vous êtes le plus d’accord
Si on vous demandait d’aider à donner un bain, comment réagiriez-vous?
- « Bien sûr, ce n’est pas un problème. Voudrais-tu que je t’aide à te déshabiller, ou préfères-tu que j’entre après que tu es déjà déshabillé? »
- Si aider à donner un bain est une tâche avec laquelle vous êtes à l’aise, c’est une bonne réponse. Elle permet également à votre proche de décider comment il souhaite aborder son bain.
- « J’ai entendu dire que tu avais besoin d’aide pour prendre un bain. Je ne suis pas à l’aise avec cette tâche. Quelqu’un d’autre pourrait-il nous aider? »
- C’est un bon exemple d’expression de limites, tout en restant ouvert à aider votre proche à obtenir ce dont il a besoin. Travaillez ensemble à trouver une personne pour l’aider à prendre son bain.
- « Tu n’as pas besoin de prendre un bain ce soir, que dirais-tu si je t’aidais à te mettre au lit à la place? »
- Au lieu de dire à quelqu’un qu’il n’a pas besoin de quelque chose, essayez d’exprimer que l’aide au bain vous met mal à l’aise, et essayez de trouver une solution qui vous convienne à tous les deux.
On vous a demandé d’aider à préparer les repas. La personne dont vous vous occupez mange de la viande, mais pas vous. Comment procédez-vous?
- « Je peux cuisiner pour toi, mais seulement des repas végétariens. »
- Cela peut convenir ou non à la personne dont vous vous occupez. Demandez-lui toujours de confirmer son accord avec le repas. Si le plan de repas ne peut être suivi, tentez d’aider d’une autre manière.
- « Je ne suis pas à l’aise avec le plan de repas de ce soir qui prévoit du poulet, mais je peux préparer un plat sans viande avec plaisir. »
- Si vous n’êtes pas à l’aise pour préparer des plats à base de viande, planifiez et indiquez clairement que vous n’êtes pas à l’aise afin de ne pas être pris pour changer de repas à la dernière minute.
- « Je n’aime vraiment pas cuisiner; y aurait-il un autre moyen de me rendre utile? »
- C’est normal d’assumer d’autres rôles à la place. Vérifiez auprès de la personne s’il y a quelqu’un d’autre pour aider à cuisiner. Sinon, cherchez à obtenir plus d’aide afin qu’elle puisse manger.
En aidant votre proche à s’habiller, un verre d’eau est accidentellement renversé sur le sol. Vous attrapez immédiatement une serviette et commencez à éponger, mais vous remarquez que son déambulateur vous bloque la moitié du chemin. Comment procédez-vous?
- Vous déplacez négligemment le déambulateur et continuez à éponger l’eau. En rangeant la serviette, vous oubliez de remettre le déambulateur en place.
- Bien que cela ait pu être involontaire, il est toujours important de demander la permission avant de déplacer un appareil fonctionnel. Il ne faut jamais laisser quelqu’un sans son appareil.
- Vous demandez à votre proche s’il peut déplacer son déambulateur afin de pouvoir nettoyer le reste de l’eau. Il le fait, puis le remet en place.
- Si le propriétaire de l’appareil fonctionnel peut le déplacer lui-même, c’est préférable, bien que ce ne soit pas toujours possible. S’il ne peut pas le déplacer, demandez de le faire vous-même.
- Vous demandez à votre proche si vous pouvez déplacer le déambulateur pour éponger l’eau sur le sol et vous le remettez rapidement à sa place.
- Il faut demander la permission avant de déplacer un appareil fonctionnel, car il donne accès au mouvement. On ne peut pas empêcher quelqu’un de se déplacer par lui-même. Replacez toujours l’appareil.
À bien des égards, la prestation de soins peut s’avérer difficile. L’un des défis qui peut parfois se présenter dans la relation de prestation de soins est ce que l’on appelle la dynamique du pouvoir. La dynamique du pouvoir décrit le pouvoir dans une relation entre deux ou plusieurs personnes. Souvent, on considère qu’une personne qui est en mesure de prendre des décisions pour une autre, de prendre ou ne pas prendre des mesures qui affecteront une autre personne, ou qui peuvent influencer le comportement et les actions des autres, est en position de pouvoir.
Les positions de pouvoir ne sont pas toujours négatives, comme lorsqu’un parent utilise son influence sur un jeune enfant pour le protéger d’une situation dangereuse. Il est important de comprendre que chaque fois qu’une personne dépend des soins prodigués par une autre personne, il y a une dynamique du pouvoir qui s’installe dans cette relation.
Il peut être difficile de discuter de la dynamique du pouvoir, mais il est important que les proches aidants soient conscients que certaines formes de dynamique du pouvoir peuvent être très malsaines et inutiles pour votre proche. Dans cette section, nous allons explorer certaines des façons dont le pouvoir peut changer ou influencer la relation de prestation de soins.
Dans la relation de prestation de soins, il arrive souvent que le proche aidant organise et aide à coordonner de nombreux aspects de la vie d’un proche. Il peut s’agir d’aider à répondre aux besoins en matière d’hygiène, de planifier les repas, d’établir un horaire, de payer les factures ou encore de coordonner le soutien des autres.
Il est très important de se rappeler que, même si vous prodiguez des soins en tant que proche aidant, c’est la personne qui reçoit votre aide qui doit avoir le contrôle de ces domaines essentiels.
Lorsque tout le contrôle revient au proche aidant, il est très facile d’apporter des changements pour répondre à ses besoins sans tenir compte de ce qui est le mieux pour la personne qui reçoit les soins. Ce déséquilibre des pouvoirs peut conduire à des actions inutiles et malsaines qui peuvent nuire involontairement à votre proche.
Pour aider à combattre le déséquilibre des pouvoirs, vérifiez régulièrement auprès de votre proche ce dont il a besoin et ce qu’il souhaite dans chaque situation. Ne supposez pas que parce que vous avez demandé une fois, la réponse sera la même la prochaine fois.
Il peut être utile de prévoir, chaque semaine, un moment avec votre proche pour faire le point sur l’évolution de la situation et discuter des changements que vous souhaitez apporter. Ce rendez-vous fixe donnera à chacun l’occasion de discuter de ce qui fonctionne bien et de ce qui pourrait être amélioré. Cela peut aider à dépersonnaliser ce processus et à se concentrer spécifiquement sur les besoins en matière de soins. Si plus d’un proche aidant participe à la prestation des soins, invitez également les autres personnes à ces rencontres régulières ou trouvez un moyen de le faire séparément, ou encore informez-les chaque semaine de tout changement. De cette façon, tout le monde reste informé et vous n’aurez pas à deviner ce qui est à faire.
En discutant avec des personnes recevant des soins pour l’arthrite, les sujets de préoccupation les plus courants concernaient la conduite du proche aidant et le désir d’assurer un environnement sécuritaire et sain pour vivre à l’abri du danger. Cette section se concentre sur les différentes formes de déséquilibre du pouvoir et sur les moyens d’identifier et de traiter les sujets de préoccupation potentiels dans votre relation de prestation de soins.
La manipulation peut prendre de nombreuses formes et peut être exercée aussi bien par le fournisseur de soins que par le bénéficiaire de soins. Parfois, lorsqu’une personne dépend d’une autre personne pour ses soins, elle peut recourir à diverses formes de manipulation telles que la culpabilité ou les menaces afin de s’assurer qu’elle sera en mesure d’obtenir les choses dont elle a besoin pour survivre et rester fonctionnelle. Souvent, cette manipulation n’est pas intentionnelle, mais elle peut tout de même être préjudiciable au proche aidant, qui doit fixer ses limites afin de pour pouvoir continuer à prodiguer des soins.
Lorsqu’un proche aidant a recours à la manipulation ou à la culpabilité pour essayer d’amener son proche à effectuer des tâches d’une manière précise ou à refuser une prestation de soins, il s’agit d’une forme malsaine de comportement et d’un signe potentiel d’épuisement.
Le fait de faire honte à quelqu’un est une autre forme malsaine de comportement et peut provenir soit du fournisseur de soins, soit du bénéficiaire de soins. Il n’est jamais acceptable de faire honte à autrui, surtout pour des choses qui sont hors de notre volonté, particulièrement de la part de ceux qui contrôlent l’accès aux objets pour lesquels la personne peut être blâmée – par exemple, un proche aidant qui reproche à son proche d’être mal habillé alors qu’il l’a aidé à s’habiller.
Le détournement cognitif est une forme de manipulation. Il est souvent utilisé par une personne ou un groupe pour amener une personne à remettre en question ses choix, ses souvenirs et son jugement. Il peut également s’agir de convaincre une personne que ses besoins ne sont pas importants.
Le détournement cognitif se produit souvent lorsque les gens essaient d’obtenir un certain contrôle sur une situation. Il peut se produire sans qu’on s’en rende compte, surtout si les choses dans votre relation de prestation de soins vous semblent hors de contrôle ou imprévisibles. Un exemple courant de détournement cognitif consiste à dire quelque chose de négatif ou d’insultant à quelqu’un, pour ensuite lui dire qu’il a tort ou qu’il est stupide lorsqu’il essaie de défendre sa position.
Un autre exemple est de préparer quelqu’un à répondre à une question d’une manière particulière, puis de le rabaisser lorsqu’il répond comme prévu.
Exemple
Si vous êtes préoccupé par la forme de dynamique du pouvoir que vous pouvez avoir avec votre bénéficiaire de soins :
- Cherchez une aide extérieure.
- Demandez conseil aux fournisseurs de soins de santé de votre proche ou aux vôtres, à un travailleur social, à un psychologue ou à un travailleur de soins à domicile.
- Parlez à vos amis et à vos propres aides sociales pour évacuer vos frustrations en dehors de la prestation de soins.
- Cherchez des solutions de répit pour vous aider à prodiguer des soins.
Le répit est une forme d’aide ou de soins supplémentaires fournis par une aide extérieure. Vous pouvez aussi trouver du répit en faisant en sorte que votre proche puisse passer quelques heures en milieu communautaire dans un programme de jour, quelques jours ou même quelques semaines dans un établissement de soins pour vous permettre de prendre une pause et de récupérer. Prodiguer des soins à temps plein peut être très épuisant et il est important de prendre des pauses pour préserver votre propre santé et votre bien-être.
Si des personnes au sein de votre équipe de soins se comportent de cette façon, essayez de leur parler de la possibilité de prendre une pause dans la prestation de soins. Si vous n’êtes pas certain des répercussions que cela aura sur les soins de votre proche, demandez-lui comment se déroulent ses soins et ce que vous avez remarqué de la part des autres fournisseurs de soins.
Si vous pensez qu’il vous arrive d’agir de la sorte ou de dire quelque chose de similaire à votre proche, il est important de demander l’aide d’un conseiller ou d’une personne de confiance avec qui vous pouvez parler. Il ne s’agit pas d’un comportement sain et le fait de pouvoir trouver du soutien pour vous-même aidera également votre proche.
Si un autre proche aidant de l’équipe de soins de votre proche vous interpelle sur votre propre comportement, essayez de prendre acte de ses préoccupations et de répondre de la manière la plus adaptée à votre proche. Chacun apporte son expérience unique à la prestation de soins et le but ultime est d’aider votre proche à vivre plus confortablement. Si vos actions et votre comportement, ou ceux de toute autre personne, ont des répercussions négatives sur cet objectif, il est nécessaire de prendre du recul pour évaluer ce qui peut être fait pour la suite des choses. Vous pouvez commencer par vous adresser aux Services 211 ou au centre de santé communautaire de votre région.
FAQ
Chaque personne est différente, donc cela variera en fonction de la personne dont vous vous occuperez. Certaines personnes atteintes d’arthrite peuvent avoir de la difficulté à se déplacer et d’autres à rester debout pendant de longues périodes. Si elles ne peuvent plus tenir un couteau pour trancher des légumes, ouvrir des bocaux ou des boîtes de conserve, elles pourraient avoir besoin d’aide pour aménager leur cuisine de façon à la rendre plus accessible et à pouvoir continuer à cuisiner avec l’aide d’appareils fonctionnels pour la cuisine.
D’autres peuvent avoir besoin d’une aide plus importante pour les tâches quotidiennes, comme s’habiller ou aller aux toilettes. Des vêtements adaptés et des appareils fonctionnels peuvent aider une personne à s’habiller ou à utiliser la salle de bains par elle-même, mais il est important de s’assurer qu’un appareil fonctionnel est disponible en cas de besoin, que ce soit vous ou un autre proche aidant qui fournissiez ce soutien. Selon le niveau de soins requis, prendre soin d’une personne atteinte d’arthrite peut se traduire par une aide de quelques heures par semaine ou par des soins 24 heures sur 24. Certaines personnes atteintes d’arthrite et qui ont besoin de soins sont également atteintes d’autres maladies qui nécessitent une prestation de soins, ce qui peut augmenter la quantité et le type de soutien dont elles ont besoin.
Il est toujours préférable de demander à la personne qui a besoin de soutien ce qui lui serait le plus utile et comment vous pouvez lui apporter ce soutien d’une manière qui lui semble positive et attentionnée.
L’aide peut prendre toutes sortes de formes. Il est important de reconnaître que recevoir des soins d’une autre personne peut être une expérience vulnérable. Même si vous avez une relation étroite avec une personne, cela ne signifie pas qu’elle sera à l’aise avec le fait que vous la voyiez dans un état vulnérable. Il existe de nombreuses façons de continuer à faire partie de sa vie ou de l’aider.
Parlez-lui des façons dont vous pouvez encore faire partie de sa vie et demandez-lui comment vous pouvez l’aider. Il se peut qu’elle veuille vraiment que vous soyez présent pour d’autres éléments de ses activités quotidiennes (par exemple, comme compagnon d’exercice), mais qu’elle ne veuille pas que vous l’aidiez à prendre son bain ou à préparer ses repas.
Si vous lui demandez comment vous pouvez l’aider et qu’elle vous répond qu’elle ne veut pas que vous participiez directement à ses soins, respectez sa décision, mais faites-lui savoir que vous êtes disponible si elle a besoin de votre aide. La transition vers la prestation et la réception de soins peut être un processus très difficile pour toutes les personnes concernées.
