Leah Saik s’était imaginé les premiers mois de sa maternité dans les moindres détails. Au cours de ses deux grossesses, elle s’est imaginé habiller ses bébés dans des vêtements soigneusement sélectionnés, jouer librement avec eux aux côtés de son mari et échanger des sourires complices avec les autres parents au parc.
Lorsque Zoe et Lincoln sont venus au monde avec la dysplasie développementale de la hanche (DDH), une maladie dans laquelle la cavité de la hanche ne se forme pas adéquatement, ces attentes ont rapidement été mises de côté. Les adorables vêtements qu’elle avait choisis ne s’ajustaient pas aux harnais correctifs que chaque bébé devait porter 23 heures par jour pendant 12 semaines. Le harnais définissait tout, de la façon dont les enfants bougeaient et jouaient à la manière dont ils dormaient et pouvaient être pris dans les bras. Plutôt que les échanges de sourires avec les autres parents, Leah et son mari ont ressenti le poids des regards curieux et parfois intrusifs.
« Rapidement, je me suis réveillé dans réalité complètement différente que celle à laquelle je m’attendais. Mon mari et moi nous sentions isolés et les vêtements de nos enfants qui n’étaient pas conçus pour accommoder un harnais étaient inconfortables », explique Leah. « Ce fut un choc d’apprendre qu’aucun fournisseur de vêtements d’Amérique du Nord ne fabriquait de vêtement pour les bébés avec des harnais. »
En réponse, Leah a tricoté une solution. En 2024, elle a lancé la Little Hippy Co., la première gamme américaine de vêtements pour bébés conçue spécialement pour les nourrissons traités pour la SSH avec un harnais, une attelle ou un plâtre.
De l’entêtement à une solution
Chaque année au Canada, 10 500 bébés naissent avec la DDH qui peut causer de l’instabilité allant d’un subtil jeu dans la hanche à une dislocation complète. Lorsqu’elle est dépistée de manière précoce, un harnais, une attelle ou un plâtre peut être utilisé pour corriger le problème. Si elle n’est pas traitée, la DDH peut entraîner une apparition précoce d’arthrose et des effets secondaires débilitants et à long terme. Il est fréquent qu’elle aboutisse à des opérations invasives, de la douleur chronique et une qualité de vie affectée. Jusqu’à 90 % des cas de DDH ne sont pas dépistés avec les approches médicales actuelles.
Heureusement, le dépistage de la DDH de Zoe et Lincoln fut précoce grâce aux ultrasons, mais trouver des vêtements qui faisaient bien avec les harnais ne fut pas simple. Leah a découvert que les seules options provenaient d’outre-mer avec d’énormes frais de livraison. Ce fut l’étincelle qui a mené à la création de la Little Hippy Co.
« L’idée est venue d’un besoin que j’avais et de mon entêtement. Une fois que j’ai pris connaissance des statistiques sur la DDH, je ne pouvais pas croire qu’aucune option de vêtements adaptés n’existait en Amérique du Nord », explique Leah, qui a elle-même reçu un diagnostic de DDH quand elle était bébé.
Un autre facteur émanait de son environnement : « Nous sommes une famille autochtone et le fait d’apprendre que les enfants autochtones sont 12 fois plus susceptibles d’être atteints de DDH m’a vraiment frappé ».
Conçus pour la différence
Les pantalons et les pyjamas une pièce de la Little Hippy Co. ont des jambes élargies, des boutons supplémentaires et l’espace pour la poitrine est agrandi. Ces détails facilitent l’habillement et les changements de couche. Les tissus doux à base de bambou respirent afin de prévenir l’excès de chaleur et leur flexibilité leur permet de s’étirer à mesure que les bébés grandissent durant leur traitement.
Leah, dont l’expérience est en construction et en gestion de projet et qui n’avait aucune expérience précédente dans le domaine de la mode, demande des rétroactions des familles qui ont acheté des pièces de vêtement de la collection canadienne « amazing ». Dans le même ordre d’idée, la Little Hippy Co. a également été entraînée dans le bain de la défense de la cause et de la sensibilisation.
Grâce à son travail, Leah a fait connaissance avec les gens de la communauté de la DDH, y compris le Dr Jaremko de l’Université de l’Alberta, qui dirige le projet NAPS (Newborn Arthritis Prevention Screening — dépistage préventif de l’arthrose chez les nouveau-nés) avec l’appui de la Société de l’arthrite du Canada. L’initiative utilise l’intelligence artificielle et l’imagerie 3D d’un appareil portatif à ultrasons afin de détecter la DDH de manière précoce, précise et à moindre coût. Les communautés rurales, éloignées et autochtones sont ciblées avant une potentielle expansion à l’échelle nationale.
Leah soutient ardemment le projet : « Il est si facile de procéder au balayage et de savoir sur le champ. Si c’est positif, on traite de manière précoce avec un harnais. C’est dérangeant, mais on est loin d’une arthroplastie plus tard dans la vie. »
Un héritage préparé avec amour
Alors que Leah réfléchit à l’expérience de sa famille avec la DDH et le chemin parcouru par la Little Hippy Co., elle se souvient avec précision d’une nuit passée avec son fils. Les deux étaient fatigués et mal à l’aise. « Il avait son harnais et je me souviens avoir pensé, je payerais n’importe quoi pour changer la situation et lui donner un peu de soulagement afin que l’on puisse se reposer tous les deux », dit-elle.
À l’époque, la Little Hippy Co. n’existait pas encore, mais aujourd’hui, elle existe pour chaque parent touché par la DDH à la recherche de confort, de rencontres et de compréhension.
« Ma famille a été profondément affectée par la DDH, c’est donc important de trouver une solution. Même si nous aidions qu’une seule famille à se sentir moins seule dans son parcours, ce serait une victoire », dit Leah.
