Chronic conditions such as juvenile arthritis can put additional stress on a young person that can impact mental wellness. While it’s important to help your child manage their physical health with arthritis, it’s also important to learn skills and strategies to support your child’s mental health. This resource provides an overview of the different kinds of programs and resources often recommended for children with arthritis – from online supports that address everyday concerns, to programs your clinic team may suggest for more personalized care.
In every case, a great place to start is to include discussions about mental wellness when your child visits their pediatric rheumatology team. Getting in the habit of sharing any concerns or questions that you or your child may be facing can help catch any potential issues early on and equip your whole family with new skills and ideas you can use right away.
Conseils pour parler de la santé mentale
Il peut être difficile pour les enfants et leur famille de parler de santé mentale. Cependant, les experts encouragent les parents à aborder le sujet afin de ne pas laisser cette préoccupation à l’enfant. Selon la Commission de la santé mentale du Canada, environ un Canadien sur cinq souffrira d’une maladie mentale à un moment ou à un autre de sa vie et 70 % d’entre eux présenteront des symptômes avant l’âge de 18 ans.
Bien que tout le monde puisse avoir des jours ou des semaines difficiles, il est important de surveiller si votre enfant présente des périodes plus longues d’anxiété ou de mauvaise humeur. Selon l’hôpital Sunnybrook, les signes de dépression peuvent être les suivants :
- tristesse ou irritabilité
- manque d’énergie ou fatigue
- manque de motivation ou d’intérêt
- faible niveau de concentration
- changement au niveau de l’appétit ou du sommeil
- difficulté à gérer le stress
- pensées morbides.
Pour préparer une conversation avec votre enfant sur sa santé mentale, il peut être utile de planifier. Vous voudrez peut-être parler à un médecin ou à un professionnel de la santé mentale de tout comportement préoccupant et vous renseigner sur les ressources et les services qui pourraient être offerts à votre famille.
Commencez la discussion avec votre enfant en lui demandant, de manière ouverte et en acceptant sa réponse éventuelle, comment il va. Restez calme et donnez à votre enfant l’occasion de parler ouvertement de ses sentiments, sans jugement. Il peut également être utile d’expliquer à votre enfant les symptômes d’anxiété et de dépression afin qu’il puisse déterminer quelles sont les sensations normales de stress et savoir quand il est temps de demander de l’aide.
Certains jeunes, en particulier les adolescents, peuvent être plus à l’aise de discuter de leurs préoccupations avec un médecin ou une infirmière plutôt qu’avec un parent. En laissant à votre enfant le temps de parler seul à seul avec son fournisseur de soins, vous lui donnez l’occasion d’aborder des questions qu’il hésiterait à soulever devant vous. Son équipe de soins saura comment réagir et quel soutien lui apporter.
Si votre enfant est jeune ou s’il vous a déjà parlé de certaines de ses préoccupations, vous pouvez aborder le sujet de la santé mentale avec son équipe de rhumatologie pédiatrique. Notez à l’avance toutes vos préoccupations. Prenez le temps de dresser une liste des points clés que vous aimeriez aborder, car cela pourra vous aider à vous souvenir des questions à poser. Pendant le rendez-vous, prenez des notes et posez des questions. Il se peut que vous ayez besoin de réfléchir aux choix et aux ressources avant de décider des prochaines étapes; le fait de prendre des notes personnelles peut vous aider dans ce processus.
D’excellentes ressources afin de promouvoir la santé mentale, disponibles à tout moment
Des ressources afin de soutenir la santé mentale et le bien-être des enfants et des jeunes sont disponibles sur le site Web de la Société de l’arthrite. Il s’agit notamment de :
- Vous, votre enfant et l’arthrite : Cette ressource fournit de l’information permettant aux parents ou aux tuteurs de comprendre la maladie de leur enfant, les traitements disponibles et les stratégies d’adaptation.
- Club Soleil levant : Un programme en ligne qui se tient sur toute l’année avec des événements virtuels permettant aux enfants et aux jeunes atteints d’arthrite de tisser des liens, ainsi que des événements permettant aux parents ou aux proches aidants de trouver du soutien et d’obtenir de l’information.
- Camps d’été : Lorsqu’il sera possible de le faire en toute sécurité, la Société de l’arthrite reprendra la programmation des camps d’été en personne pour les enfants et les jeunes atteints d’arthrite.
Cassie + Friend est un organisme de bienfaisance canadien dirigé par des parents et des jeunes touchés par l’arthrite juvénile et d’autres maladies rhumatismales, dont la mission est de transformer la vie des enfants et des familles touchés par l’AJ grâce à la recherche, au rapprochement, à l’éducation et au soutien. Voici quelques-unes de ses ressources auxquelles vous pouvez accéder en ligne :
- Webinaire – L’anxiété et la dépression chez les enfants souffrant d’une maladie rhumatismale (diapositives en anglais avec narration en français) – Dans ce webinaire, qui met en vedette la patiente Kayla Caddy ainsi que la Dre Lori Tucker, rhumatologue pédiatrique, et Penny Sneddon, Ph. D., psychologue, les parents et les jeunes peuvent en apprendre davantage sur les maladies rhumatismales et la santé mentale.
- Webinaires sur le méthotrexate et les médicaments biologiques (diapositives en anglais avec narration en français) : Les médicaments peuvent présenter de nombreux défis pour les jeunes et leurs familles, y compris des répercussions potentielles sur la santé mentale.
- Modèle de lettre à l’école de votre enfant (école primaire) : Ce modèle peut vous aider à communiquer au professeur et à l’école de votre enfant de l’information sur son état et les mesures d’adaptation dont il peut avoir besoin.
- Modèle de lettre à l’école de votre enfant (école secondaire) : Tout comme le modèle pour l’école primaire, cette lettre a été conçue pour les élèves du secondaire afin de vous aider à communiquer sur l’état et les besoins de votre enfant. Elle contient également une présentation que les jeunes peuvent utiliser à l’école afin de sensibiliser leur entourage à leur maladie.
- AIDE-MÉMOIRE : Liste de contrôle pour l’école Créée par l’ergothérapeute Heather Best, cette liste de contrôle est conçue afin d’aider les parents et les adolescents à communiquer les difficultés liées à l’arthrite à leurs enseignants et à leur fournir des recommandations.
- CHU Sainte Justine, Guide Info-famille : Santé Mentale : Ce guide utile énumère des ressources à l’intention des adultes, des adolescents et des enfants sur la santé mentale des enfants et des jeunes. La liste comprend des livres, des organisations et des sites Web qui peuvent fournir plus d’information et de soutien.
- Société canadienne de pédiatrie : La santé mentale de votre enfant : La Société canadienne de pédiatrie a préparé cette ressource afin de vous aider à prendre soin de la santé mentale de votre enfant. Elle fournit également de l’information sur la façon de cerner les problèmes et sur les endroits où trouver de l’aide si nécessaire.
- Guide de la douleur chronique chez les élèves : Cette ressource pour les milieux scolaires de SKIP peut être utile aux enseignants de votre enfant afin de les aider à comprendre les répercussions de la douleur chronique sur les élèves et à apprendre des stratégies afin d’aider votre enfant à y faire face.
- AboutKidsHealth : Carrefour d’information : Santé mentale : Vous y trouverez de l’information sur la manière de favoriser le bien-être général et la santé mentale de votre enfant ainsi que sur la reconnaissance d’une gamme de problèmes, les symptômes et les traitements liés aux différents problèmes de santé mentale.
- AboutKidsHealth Teens : Carrefour d’information pour les adolescents : Santé mentale : Les jeunes peuvent apprendre à mieux gérer leur propre santé mentale grâce à des ressources utiles sur la santé mentale et les maladies chroniques, à prendre soin de leur bien-être par l’activité physique, une alimentation équilibrée, de bonnes habitudes de sommeil ainsi qu’à gérer le stress.
- AboutKidsHealth Teens : Carrefour d’information pour les adolescents : Gérer l’AJI : Ce programme en ligne destiné aux adolescents atteints d’arthrite juvénile aide les utilisateurs à bien comprendre leur diagnostic et à gérer les symptômes, tout en proposant des stratégies d’adaptation utiles, des conseils sur le mode de vie et des suggestions quant à leur avenir.
- AboutKidsHealth Teens : la psychothérapie pour l’AIJ : Apprenez-en davantage sur la façon dont l’AIJ peut entraîner des répercussions sur les émotions des enfants, sur le moment où il faut demander l’aide d’un professionnel et sur les types de thérapies disponibles pour les enfants et les jeunes.
- Familles, ensemble : Favoriser le bien-être mental des enfants et des jeunes (vidéo en anglais avec sous-titres français) : cette vidéo de l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique présente quatre familles qui racontent leurs expériences avec un enfant aux prises avec des problèmes de santé mentale. Deux fournisseurs de soins de santé offrent également leurs idées afin d’aider les familles à soutenir le bien-mental être de leur enfant.
- L’abc de la pleine conscience : Cette ressource aide les enfants et les jeunes à comprendre et à pratiquer la pleine conscience afin de trouver le calme et d’améliorer leur bien-être général.
- Esprits Sains Enfants Sains : La Fondation Psychologie Canada a développé le site Esprits Sains Enfants Sains afin d’aider les parents, les éducateurs et les jeunes à apprendre des stratégies et des conseils afin de gérer le stress. On y trouve de l’information spécifique aux besoins des bébés, des enfants et des adolescents.
Promouvoir l’inclusion à l’école
Le sentiment d’appartenance et d’inclusion sociale est important pour tous les enfants. Sensibiliser les enseignants et les camarades de classe de votre enfant à l’arthrite juvénile peut contribuer à démystifier cette maladie et à susciter la compréhension et l’empathie envers ce que vit votre enfant. La vidéo de la Société de l’arthrite intitulée L’arthrite juvénile : pas évident! aide les enseignants à comprendre ce que les enfants et les jeunes atteints d’arthrite juvénile peuvent vivre afin de mieux répondre aux besoins de votre enfant.
Malheureusement, les enfants ayant des problèmes de santé chroniques sont plus susceptibles d’être victimes d’intimidation. Encouragez l’enseignant et l’école de votre enfant à enseigner aux élèves l’inclusion et la diversité des capacités. Si vous craignez que votre enfant soit victime d’intimidation, parlez-lui et encouragez-le à signaler tout comportement d’intimidation à vous ou à un autre adulte de confiance. Il peut être difficile pour les enfants et les adolescents de parler des railleries ou des méchancetés qu’ils subissent; il peut donc être utile de partager vos propres expériences. Regardez les émissions de télévision et les films que votre enfant aime afin d’amorcer des conversations sur les comportements appropriés, les relations saines, la pression des pairs et l’exclusion.
Voici quelques conseils dont il faut tenir compte si votre enfant est victime de harcèlement ou si vous craignez qu’il le soit :
- Expliquez à votre enfant ce que sont des railleries ou des méchancetés afin qu’il puisse en déterminer les différents types et qu’il sache à qui s’adresser s’il en est victime ou s’il en reconnaît les signes.
- Recherchez les signes potentiels d’intimidation, qui comprennent des blessures, un changement de sommeil ou d’appétit, un isolement soudain, la peur d’aller à l’école ou un changement de comportement en ligne.
- Si votre enfant vous dit qu’il est victime d’intimidation, accordez-lui toute votre attention et évitez les suppositions. Essayez de lui demander comment, où et à quelle fréquence ces situations se produisent. Impliquez d’autres adultes, comme l’enseignant de votre enfant, le directeur ou d’autres personnes qui peuvent aider à soutenir votre enfant et à résoudre le problème.
- Apprenez à votre enfant à s’affirmer grâce à des jeux de rôle. Vous pouvez vous entraîner ensemble à réagir, que ce soit verbalement ou en réponse à la cyberintimidation. Aidez votre enfant à apprendre à dire avec assurance « ÇA SUFFIT! », à s’éloigner d’une situation d’intimidation et, surtout, à la signaler à un adulte.
- Encouragez les nouvelles amitiés en faisant participer votre enfant à différentes activités pendant et en dehors des heures scolaires, afin qu’il ait des groupes d’amis variés.
- Contribuez à renforcer la confiance et l’estime de soi de votre enfant en l’inscrivant à des activités qu’il aime et qui l’aident à se sentir bien dans sa peau. Les clubs parascolaires, votre bibliothèque locale, votre centre communautaire ou d’autres organisations peuvent offrir des programmes gratuits ou à faible coût pour les enfants et les adolescents.
- Donnez l’exemple d’un comportement respectueux envers les autres et félicitez les comportements inclusifs lorsque vous les voyez.
Pour plus d’informations sur la façon d’aborder le harcèlement et l’estime de soi, vous pouvez consulter les ressources suivantes :
Quand votre enfant peut avoir besoin d’une aide additionnelle
Dans certains cas, votre équipe de rhumatologie pédiatrique peut suggérer des ressources et des programmes additionnels afin de venir en aide à votre enfant et à sa santé mentale. Il est important de noter que les ressources et les programmes énumérés ci-dessous peuvent varier considérablement d’un endroit à l’autre. Certains peuvent être situés dans un hôpital pour enfants ou dans la communauté et il pourrait y avoir des listes d’attente afin d’accéder à certains.
- Programmes d’aide pour enfants : Les patients et les familles peuvent bénéficier du soutien de spécialistes pour enfants qui sont certifiés et formés afin d’aider les enfants à surmonter les défis posés par leur maladie. Ces spécialistes sont des professionnels qui ont reçu une formation clinique sur les répercussions de la maladie et des blessures sur le développement. Ils peuvent contribuer à améliorer les soins aux patients et aux familles ainsi que l’expérience globale des patients en matière de soins de santé.
- Programmes de lutte contre la douleur chronique en pédiatrie : Ces programmes proposent une évaluation, un traitement et une consultation pour les enfants et les adolescents qui souffrent de douleurs persistantes qui interfèrent avec leurs activités quotidiennes. Les jeunes et leurs familles ou leurs proches aidants acquièrent des compétences et reçoivent un soutien afin de pouvoir reprendre les activités qui leur tiennent à cœur. La ressource suivante fournit une liste de cliniques de traitement de la douleur chronique au Canada : Programmes de douleur chronique en pédiatrie en 2021 (en anglais seulement). La plupart des cliniques exigent une demande de consultation, alors parlez d’abord au médecin de votre enfant avant de communiquer directement avec une clinique.
- Médecine pour adolescents : Les jeunes et les familles peuvent accéder à des soins adaptés à leur développement grâce aux services de médecine pour adolescents de certains hôpitaux. Ils peuvent répondre aux besoins uniques de cette tranche d’âge.
- Psychologue pour enfants et adolescents : Un psychologue pour enfants et adolescents se concentre sur le comportement et le développement des enfants et des adolescents afin de les aider à résoudre tout problème mental, émotionnel ou social. Il peut mener des évaluations afin d’établir un diagnostic et ainsi aider les parents ou les proches aidants à bien comprendre la psychologie de l’enfant et son comportement. Un psychologue pour enfants et adolescents travaille directement avec les enfants et leurs familles afin de traiter les problèmes de comportement, améliorer l’estime de soi et résoudre les difficultés de communication. Les psychologues peuvent également expliquer comment l’anxiété, l’humeur, les pensées concernant les symptômes physiques et les comportements peuvent contribuer aux symptômes physiques eux-mêmes. Ces spécialistes de la santé mentale tiennent compte des besoins psychologiques fondamentaux des jeunes et de la manière dont la famille, les contextes sociaux et les problèmes de santé peuvent influencer l’adaptation.
- Psychiatre pour enfants et adolescents : Un psychiatre pour enfants et adolescents est un médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement des troubles du comportement, des émotions, du développement ou de la santé mentale chez les enfants et les adolescents. Ils apportent un soutien aux enfants et à leur famille afin de les aider à composer avec les problèmes psychologiques, à gérer une maladie chronique, des problèmes relationnels ou de stress. Un psychiatre pour enfants et adolescents peut évaluer la santé mentale de votre enfant, diagnostiquer et traiter des maladies mentales telles que la dépression, l’anxiété et d’autres affections, et prescrire des médicaments si nécessaire. Ils sont les seuls professionnels de la santé mentale à pouvoir prescrire des médicaments.
- Cliniques de transition : Ces cliniques spécialisées offrent un soutien aux jeunes qui passent des soins et services pédiatriques aux soins et services pour adultes. Le fait de se sentir prêt à prendre en charge ses propres soins de santé peut contribuer à diminuer l’anxiété et la peur des jeunes qui assumeront dorénavant une plus grande responsabilité à l’égard de leur santé. Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes peut parfois s’avérer une expérience accablante pour certains jeunes et le stress accru peut entraîner une aggravation des symptômes. Les cliniques de transition visent à aider les jeunes adultes à acquérir les compétences nécessaires afin de gérer leur propre santé et naviguer dans le système de santé avec confiance.
Cette ressource a été développée par Ester Chow, en collaboration avec Cassie + Friends
Collaborateurs
Les renseignements ont été revus en octobre 2021 avec l’avis d’experts :
Jennifer Wilson
Directeur exécutif
Cassie + Friends
Lori Tucker, MD, FRCPC
Chef de division, Division de rhumatologie
Professeure de pédiatrie clinique
BC Children’s Hospital
Département de pédiatrie, UBC
Danielle Ruskin, Ph. D., CPsych
Psychologue en santé clinique
Clinique de la douleur chronique
Département d’anesthésie et de médecine de la douleur et Département de psychologie
Hospital for Sick Children
Sources : (en anglais)
- American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. What is Child and Adolescent Psychiatry? https://www.aacap.org/AACAP/Medical_Students_and_Residents/Medical_Students/What_is_Child_and_Adolescent_Psychiatry.aspx
- American Academy of Family Physicians. (2020, August 19). Kids and Bullying. https://familydoctor.org/helping-kids-deal-bullies/
- American Psychological Association. (2020, August) Clinical Child and Adolescent Psychology. https://www.apa.org/ed/graduate/specialize/child-clinical
- Anxiety & Depression Association of America (2021). Self Screening. https://adaa.org/find-help/treatment-help/self-screening
- Association of Child Life Professionals. (2021). What is a Certified Child Life Specialist? https://www.childlife.org/the-child-life-profession
- Canadian Psychological Association. What is a Psychologist? https://cpa.ca/public/whatisapsychologist/
- Cassie & Friends. (2021). https://cassieandfriends.ca/
- Centers for Disease Control and Prevention. (2020, June 25). Safety and Children with Disabilities. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandsafety/bullying.html
- Healthgrades. (2020, January 22). Child & Adolescent Psychiatrist: Your Expert in Pediatric & Teen Mental Health. https://www.healthgrades.com/right-care/mental-health-and-behavior/child-adolescent-psychiatrist-your-expert-in-pediatric-teen-mental-health
- Kids Health. (2018, July). Your Child’s Self-Esteem. https://kidshealth.org/en/parents/self-esteem.html
- Mental Health Commission of Canada. (2021, September 29). Children and youth.
https://www.mentalhealthcommission.ca/English/what-we-do/children-and-youth - The Hospital for Sick Children. (2021). Adolescent Medicine. Sick Kids. https://www.sickkids.ca/en/care-services/clinical-departments/adolescent-medicine/#staff
- The Hospital for Sick Children. (2021) Transitioning to Adult Care. https://www.sickkids.ca/en/patients-visitors/transition-adult-care/
- Your Health Matters. (2019, June 4). How to talk to your kids about mental health.
https://health.sunnybrook.ca/mental-health/talk-about-mental-illness-conversation-parents/