Ce qui arrive quand les symptômes précoces sont ignorés et ce qui change quand on les écoute.
Au Canada, l’arthrite touche les femmes de manière disproportionnée. Une femme sur quatre vit avec la maladie comparativement à un homme sur six. Les chercheurs essaient toujours de comprendre pourquoi. L’influence des hormones, les différences des systèmes immunitaires et le rôle du chromosome X sont sous la loupe, particulièrement dans les formes inflammatoires comme la polyarthrite rhumatoïde (PR). Bien que la science travaille à démêler ces facteurs biologiques, ce qui est déjà clair est la facilité avec laquelle les symptômes précoces peuvent être ignorés.
La raideur matinale est blâmée sur la mauvaise nuit de sommeil. Les doigts enflés sont simplement usés. La fatigue que le repos n’élimine pas fait partie de la vie chargée. Quand les symptômes apparaissent progressivement, ils semblent rarement urgents et cette normalisation peut retarder les diagnostics en silence.
Même après avoir signalé les préoccupations, la voie à suivre est rarement rapide. Dans de nombreuses parties du Canada, les délais d’attente pour voir un rhumatologue peuvent aller de six mois à un an. Pour de nombreuses personnes, cette période d’attente signifie des symptômes aggravés, de plus en plus d’incertitudes et une difficulté croissante à s’épanouir.
Quand les symptômes sont ignorés
La paralympienne Roberta Sheffield avait quinze ans quand la douleur est apparue dans ses mains et ses poignets. Un rhumatologue lui a dit : « Ça ne peut pas être si grave. Vous exagérez. Les jeunes n’ont pas d’arthrite. »
Les cinq années suivantes, sa maladie est restée non traitée. La douleur s’intensifiait. La fatigue est devenue constante. Au moment où elle a reçu le diagnostic approprié de PR à 20 ans, elle avait déjà subi des dommages permanents aux articulations.
Il a fallu du temps pour trouver le bon médicament, mais une fois trouvé, tout a changé.
« Ça a vraiment changé la donne », dit Roberta. « J’avais beaucoup de dommages permanents en raison de ces cinq années où ma maladie était passée sous le radar, mais j’avais beaucoup moins de poussées. Les médicaments n’ont pas arrêté complètement la progression de la maladie, mais il était beaucoup plus facile de vivre avec », explique-t-elle.
Son expérience reflète à quel point ces premières années sont importantes.
Voici les symptômes à surveiller :
- La raideur matinale qui dure plus de 30 minutes
- L’enflure dans les petites articulations comme les mains, les poignets ou les pieds
- La douleur articulaire qui persiste des semaines plutôt que de s’atténuer en quelques jours
- Une fatigue qui semble disproportionnée par rapport aux niveaux d’activité
Effectuer le suivi des tendances – à quel moment les symptômes apparaissent, combien de temps durent-ils, qu’est-ce qui les améliore ou les aggrave – ces informations peuvent améliorer les conversations avec votre fournisseur de soins de santé, particulièrement quand il faut beaucoup de temps pour consulter un spécialiste.
Comment vous préparer pour votre rendez-vous avec un spécialiste
En attendant, voici ce que vous pouvez faire :
- Tenez un journal des symptômes et notez la durée, la gravité et l’élément déclencheur
- Demandez à votre médecin de faire des analyses sanguines ou des examens d’imagerie avant le rendez-vous avec le rhumatologue
- Demandez clairement : « Cela pourrait-il être de l’arthrite inflammatoire? »
- Visitez arthrite.ca pour des conseils fiables et des questions à poser à votre équipe soignante
La différence d’un diagnostic précoce
L’histoire de Roberta n’est pas la seule avenue possible. Pour Ella, 15 ans, un père qui a reconnu les signes avant-coureurs – lui qui a vécu avec l’arthrite juvénile idiopathique étant enfant – a tout changé.
Les signes précoces chez les enfants et les adolescents peuvent inclure l’enflure des articulations, une démarche boiteuse, la raideur après le repos et la fatigue que les professeurs ou les entraîneurs peuvent confondre avec le désintérêt ou l’exagération.
À l’apogée, l’arthrite d’Ella l’a forcé à vivre son enfance sur les lignes de côtés. « Je ne pouvais pas marcher pour aller à l’école, on devait m’y conduire », se souvient-elle. « Je devais manquer de l’école. Je ne pouvais pas faire du sport avec mes amis. Mes parents devaient écrire à ma place. »
Un an après l’apparition de ses symptômes, Ella a reçu un diagnostic d’AJI, commencé les traitements et recommencé à vivre. Elle peut encore ressentir une légère douleur lors des longues journées, mais cela ne la ralentit pas. « Les avancées de la recherche d’aujourd’hui sont incroyables. Je suis tellement reconnaissante de tout ce que j’ai », dit-elle. Grâce à ces percées, Ella ne fait pas que gérer son arthrite, elle fonce vers un avenir jusque là hors de portée.
On s’attend à ce que l’arthrite touche neuf millions de personnes au Canada d’ici 2045 et les femmes continuent de représenter une grande partie de ce chiffre.
L’histoire de Roberta montre ce qui peut arriver quand l’arthrite n’est pas dépistée de manière précoce. Celle d’Ella montre ce qui peut arriver quand c’est le cas.
Parfois, la différence commence quand on écoute et agit avant que les dommages ne surviennent.
Nous reconnaissons que ce ne sont pas toutes les personnes dont le sexe assigné à la naissance est féminin qui s’identifient comme des femmes et que certains des aspects de l’arthrite abordés dans cet article peuvent être ressentis par des personnes qui ne s’identifient pas à un sexe ou à un genre binaire. La recherche sur l’arthrite chez les trans, les personnes intersexes et les personnes diversifiées sur le plan du genre est actuellement très limitée. Il est essentiel de comprendre les distinctions de l’arthrite auprès de tous les sexes et les genres et militer pour des pratiques inclusives et respectueuses dans la recherche et les soins.
