Reprenez ce que l’arthrite a volé
L’arthrite dévaste des vies, vole la mobilité, l’autonomie et le bien-être mental. Elle touche 6 millions de personnes au Canada — 1 femme sur 4, 1 homme sur 6 et 25 000 enfants. Cette grave crise sanitaire a besoin de notre attention aujourd’hui.
En ce Mois de la sensibilisation à l’arthrite, brisons le silence, déboulonnons les mythes et passons à l’action afin de nous assurer que l’arthrite ne vole plus le plus important.
Histoires vécues, vraies pertes
Diana
Diana : L’arthrite m’a volé la joie de tenir mon premier bébé dans mes bras.
Depuis son adolescence, Diana vivait avec une douleur constante et n’avait jamais reçu de diagnostic. À 33 ans, alors qu’elle était enceinte de son premier enfant, la douleur est devenue insupportable. « J’avais l’impression que mon corps brûlait. Je n’arrivais pas à sortir du lit ni à marcher jusqu’à la salle de bains. Je pouvais uniquement bouger le cou. Je me demandais comment j’allais m’y prendre pour m’occuper de mon bébé », se souvient-elle.
Son médecin lui a assuré que la douleur s’atténuerait après l’accouchement. Cependant, deux semaines après la naissance de sa fille, la douleur est devenue insoutenable. « Je ne pouvais ni allaiter ni prendre mon bébé dans mes bras », dit-elle. La douleur débilitante, la mobilité limitée et la fatigue ont persisté pendant sept mois, jusqu’à ce que Diana reçoive finalement un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.
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Être une jeune mère est un défi, mais pour les personnes qui, comme Diana, doivent composer avec des poussées de polyarthrite rhumatoïde, cela devient une épreuve d’endurance physique et mentale. La douleur intense et l’inflammation rendent même les tâches les plus simples, comme changer une couche, insurmontables. À ce fardeau physique s’ajoutait la tension émotionnelle liée au sentiment de ne pas être à la hauteur pour s’occuper de son bébé.
L’arthrite lui a volé la joie d’être une nouvelle maman. Les moments de bonheur furent assombris par la frustration et la culpabilité, alors que Diana avait du mal à ne pas être la mère active et engagée qu’elle voulait être. Les exigences de sa carrière professionnelle ont ajouté un stress supplémentaire, car elle s’efforçait de se soumettre à des normes de rendement élevées.
Aujourd’hui, dix-huit ans après le diagnostic, Diana a trouvé un moyen de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, en conciliant son amour de la famille, sa carrière et sa santé. Sa plus grande préoccupation reste les répercussions sur ses enfants. « Je veux que mes filles voient leur mère comme une personne forte et résistante. Je veux que mon parcours montre que la force n’est pas seulement physique, mais qu’il faut aussi avoir le courage de relever les défis et la sagesse de rechercher l’équilibre. La douleur fera toujours partie de ma vie. Je l’accepte et je m’efforce chaque jour de garder les pieds sur terre et d’accomplir tous les objectifs que je me suis fixés. Et j’y parviendrai ».
Gilbert
Gilbert : L’arthrite m’a volé mon gagne-pain.
En tant que camionneur-propriétaire, Gilbert connaît bien le travail physique – attacher des cargaisons sur des remorques, tendre de lourdes sangles, étendre des bâches de protection et se charger des réparations mécaniques. À partir de sa cinquantaine, l’arthrose est apparue et rendu son travail presque insoutenable. « J’ai perdu de la mobilité, de la flexibilité et de la force, et il m’est difficile de plier les genoux », raconte-t-il. « J’avais l’habitude de faire beaucoup de réparations moi-même, mais je ne peux plus me pencher sous le camion ou m’agenouiller. »
Pendant longtemps, Gilbert pensait que la douleur était normale et que les antidouleurs et la cortisone en vente libre étaient ses seules options. À la demande de sa famille, il a finalement demandé d’être aiguillé vers un chirurgien orthopédique qui a confirmé le besoin de remplacer ses deux genoux. C’est à ce moment que Gilbert a réalisé que sa douleur n’était pas uniquement une chose à surmonter et que s’il avait rencontré un spécialiste plus tôt, les résultats auraient été meilleurs.
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Les longues listes d’attente ajoutent à la douleur de Gilbert. Il perd un temps précieux au travail qu’il aime toujours parce que l’arthrite lui vole sa mobilité. « Après deux ans d’attente, j’ai enfin pu me faire remplacer le genou droit. Maintenant, je suis sur une autre longue liste d’attente pour mon deuxième genou. La douleur et la tension m’ont obligé à réduire mes heures de travail et à renoncer à certaines tâches physiques », explique Gilbert. « J’aime toujours mon travail et je ne suis pas prêt à prendre ma retraite. »
Karam
Karam : L’arthrite m’a presque volé ma vie.
Venue au monde avec un esprit aventureux, Karam ne s’est jamais imaginé que l’arthrite pouvait lui voler la vie qu’elle aimait.
Avant de recevoir son diagnostic, il était évident que quelque chose clochait. Karam se réveillait coincée dans une position et attendait que ses articulations raides et douloureuses se relâchent. Les choses se sont aggravées pour inclure des montées de fièvre, une perte d’audition et de la difficulté à respirer. Sa santé se dégradant rapidement, Karam a été hospitalisée et a reçu un diagnostic de vascularite rhumatoïde, une rare forme d’arthrite qui attaque les organes et les tissus.
« Mon monde s’est écroulé », dit Karam. J’étais horrifiée. J’adore le plein air, la randonnée, le ski, la plongée. J’ai pensé : « Ça y est, ma vie est finie. »
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Karam a connu un parcours éprouvant : un arrêt cardiaque brutal, les soins intensifs, la réadaptation avec un déambulateur, puis une canne, et une lente rémission toujours en cours.
L’arthrite a volé bien plus que la santé physique de Karam. Incapable de travailler pendant plus de quatre années, elle a subi un dur coup financièrement, perdant pied sur les échelons de sa carrière et prenant un retard considérable sur l’industrie de l’IA en constante évolution. Avec ses plans de traitement, ses symptômes imprévisibles et sa santé au système immunitaire affaibli, Karam a perdu la possibilité de se forger des souvenirs en voyageant à l’étranger avec sa famille.
Aux prises avec des symptômes invisibles, Karam peine à être comprise. « J’ai l’air normal, c’est très difficile à expliquer », dit-elle. C’est accablant, insurmontable, un véritable épuisement. La douleur est atroce. Je ne souhaite ça à personne.
Comme elle doit compter sur les autres pour des tâches de base, certains jours, Karam se sent vulnérable. Mais elle refuse que l’arthrite lui dicte sa vie; en s’adaptant, Karam croit que sa passion pour la vie entraînera des progrès. « Mais la réalité est que ma santé doit toujours avoir la priorité, une chose que je croyais acquise », dit-elle.
Pamela
Pamela: L’arthrite m’a volé les choses qui me procuraient du bonheur.
À seulement 10 ans, Pamela se faisait traiter de menteuse par son professeur de gymnastique. « Comment peux-tu être atteinte d’arthrite? Tu as 10 ans, arrêtes de mentir », disait son professeur.
Mais la douleur de Pamela était réelle et elle avait été considérée comme une « douleur de croissance » pendant des années, jusqu’à ce qu’elle reçoive un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique. « La marche est douloureuse. Je ne pouvais pas faire certaines choses dans les cours de gymnastique, comme la roue », se souvient-elle.
L’arthrite ne disparaît pas. Aujourd’hui dans la cinquantaine, Pamela a enduré huit arthroplasties – épaules, hanches, genoux, coudes – et elle se prépare pour une triple fusion aux deux chevilles.
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L’arthrite lui a tellement volé : « J’ai perdu ce qui m’aidait à gérer la situation, comme la randonnée et la danse. Cette perte a affecté ma santé mentale. Ce n’est plus juste de la douleur. C’est un deuil ».
Quand Pamela a perdu son mari, tout lui est tombé sur les épaules : prendre soin de ses enfants, nettoyer la maison, payer les factures. Les congés lors des poussées n’étaient plus une option. « Je dois travailler pour soutenir ma famille. Je dois endurer la douleur. Je ne peux pas me permettre de manquer du travail. »
En tant que professionnelle de la santé mentale qui travaille des heures réduites pour accommoder sa santé, Pamela trouve sa force en aidant les autres qui vivent avec l’arthrite. Elle dit : « J’ai transformé mes difficultés en quelque chose qui outille les gens et leur donne de l’espoir ».
Robert
Robert : L’arthrite m’a volé la carrière que j’avais mis une vie à bâtir.
Robert avait soigneusement préparé les étapes suivantes de sa carrière de mécanicien et d’instructeur de métier, un avenir qu’il avait mis des décennies à concevoir. Ce qu’il n’avait pas prévu était que cet avenir serait brisé à cause de l’arthrite.
« J’étais au sommet de mon art, je voyais les avancements de carrière venir jusqu’à ce que tout prenne fin avant l’heure », dit-il. « Le départ à la retraite? Pas eu lieu. Il n’y a eu aucune célébration. Vingt-cinq années de travail et j’ai simplement passé la porte. »
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L’arthrite de Robert s’est d’abord manifestée dans les genoux, mais les mains ont suivi rapidement. Dans une carrière où l’apport des mains est primordial, il n’y avait pas d’autres issues pour lui. L’arthrite l’a privé de ce choix.
« Il est ironique que j’aie passé ma carrière à utiliser mes mains et à apprendre aux gens comment éviter les blessures aux mains et que maintenant, je ne puisse même pas fermer le poing », explique Robert. « Je ne peux plus utiliser mes mains correctement ou marcher assez longtemps pour faire mon travail. J’ai dû prendre un congé pour invalidité. L’arthrite m’a volé ma capacité à travailler dans la carrière de mon choix. »
Tina
Tina : L’arthrite m’a volé ma capacité à faire partie de la société.
D’innombrables interventions chirurgicales et près d’un an à attendre la prochaine. Tina connaît la réalité de la douleur intense de l’arthrite; elle est née avec une dysplasie de la hanche et a commencé à montrer des signes d’arthrite dans la vingtaine. Aujourd’hui âgée de 56 ans, Tina est atteinte d’arthrose sévère qui, selon son médecin, « ressemble à celle d’une personne de 80 ans ».
Constamment en douleur, Tina a dû renoncer à travailler, ne peut pas passer du temps avec sa petite-fille, ni même aller à l’épicerie sans aide. Elle vit dans la crainte permanente d’être isolée et de devoir compter sur les autres pour s’occuper d’elle. « J’ai l’impression que l’arthrite m’a volé mon humanité et ma sensation de bien-être ».
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Elle est épuisée et la douleur la vide émotionnellement, ce qui entraîne des répercussions sur sa santé mentale, sa vie sociale et ses relations. « J’ai l’impression de vivre au jour le jour et que mon autonomie et ma mobilité sont limitées dans le temps et je ne sais pas quand je ne pourrai plus m’occuper de moi-même. »
Après la recommandation d’une arthroplastie de la hanche de son médecin de famille, elle a attendu près d’un an avant d’obtenir une date. « La frustration de voir clairement la solution sans avoir de calendrier était écrasante. » Maintenant qu’elle a été opérée, la douleur aux hanches s’est atténuée, mais l’arthrite continue de faire des ravages sur un bon nombre de ses articulations et d’autres opérations seront nécessaires à l’avenir pour conserver sa mobilité.
Tucker
Tucker: L’arthrite m’a volé ma mobilité.
« L’arthrite m’a volé tellement de choses », raconte Tucker, en réfléchissant aux profondes répercussions de l’arthrite sur sa vie quotidienne. Il compte maintenant sur des appareils fonctionnels comme une chaise de douche et un tabouret de cuisine et il évite les escaliers. « L’arthrite est imprévisible. Ce qui me surprend, c’est à quel point mes symptômes se sont aggravés avec le temps. »
Tucker a commencé à ressentir des symptômes débilitants de la polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 21 ans : enflure sévère, douleur insoutenable et fatigue insurmontable. Il a dû patienter deux ans, après des symptômes aggravés et un deuxième test sanguin, pour finalement recevoir le diagnostic dont il avait tant besoin.
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Pour Tucker, il était impossible de trouver un emploi, jusqu’à ce qu’il lance sa propre entreprise. « Ma PR affecte tout dans ma vie. Les tâches quotidiennes représentent un défi et il est rare que je puisse socialiser en raison de la douleur et de la fatigue. »
« Personne ne peut voir ce qui se passe dans mon corps et on croit souvent que je suis valide », explique Tucker. Malgré ces défis, Tucker dirige une entreprise florissante, grâce au soutien d’amis, de sa famille et de la communauté. « J’ai énormément de chance d’avoir leur appui, ça me garde motivé et me permet de joindre les deux bouts. »
Zac
Zac : L’arthrite m’a volé mon adolescence.
Zac était un athlète étoile à l’école secondaire lorsque l’arthrite l’a frappé à 16 ans. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile a été dévastateur.
« J’étais perdu. C’était débilitant. Je ne pouvais pas boutonner une chemise, lacer des souliers ou me doucher. Ça a complètement changé ma vie. » La maladie a entraîné un important gain de poids, de la raideur et une mobilité limitée.
Quelques mois plus tard, au moment où Zac a reçu un prix sportif, il avait besoin d’un déambulateur pour traverser la scène.
« J’étais en excellente santé avant d’être atteint d’arthrite. Le fait de tomber malade et de ne plus pouvoir pratiquer de sport, de perdre confiance, qu’on se moque de moi et que je sois ridiculisé… tout ça a détruit mon adolescence. J’ai perdu tous mes amis, j’ai vécu de l’isolement. »
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Zac a surmonté cette période sombre en apprenant comment adopter une routine d’exercice qui tenait compte de ses limitations. À mesure que ses symptômes s’estompaient, sa passion a mené ses aspirations professionnelles vers l’ouverture de son propre studio d’entraînement en 2018, Forge Fitness, plutôt que de prendre les rênes de la boulangerie familiale. Ce parcours a été interrompu temporairement lorsqu’une complication potentiellement mortelle de l’arthrite, le syndrome d’activation des macrophages, a tout mis sur la glace en 2021. « On me donnait 30 % de chances de survie. Je pensais que j’allais mourir et j’ai commencé à faire mes adieux à la famille. » Heureusement, Zac a repris du poil de la bête et quelques mois plus tard, en 2021, il a ouvert un studio agrandi.
« Tout peut arriver à tout moment. Il est important que les gens réalisent à quel point l’arthrite peut être débilitante et que les gens qui en sont atteints ont besoin de soutien. »
Comment vous pouvez aider
L’arthrite est un grave problème qui affecte des millions de Canadiens.
Votre implication peut faire une différence durable. Voici comment vous pouvez passer à l’action aujourd’hui :
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