Raymond Lam, Ph. D., et Alanna Wong se souviennent de leur sœur, Joyce Lam, comme une femme de tête résiliente. Ces traits de personnalité l’ont bien servie alors qu’elle a combattu l’arthrite pendant la majeure partie de sa vie.

« Elle a toujours été combative », explique Raymond. « Pendant une bonne partie de sa vie, elle a vécu avec cette maladie, mais elle ne l’a jamais laissée la définir. Elle cherchait toujours à faire ce qu’elle voulait malgré ses limitations physiques. C’est le type de personne qu’elle était. »

Une combattante reconnaissante, pourrait-on dire. Joyce, qui est décédée à l’âge de 63 ans en avril 2022, après que l’arthrite eut sérieusement endommagé son cœur et ses poumons, a bénéficié du soutien de la Société de l’arthrite du Canada tout au long de sa vie. La Vancouvéroise a fait un don à l’organisation dans son testament afin d’aider à changer l’avenir pour les personnes touchées par l’arthrite.

Le miracle de la médecine

Joyce était atteinte d’une maladie complexe apparue alors qu’elle était à l’université. Au départ, on lui a diagnostiqué le lupus et plus tard, une connectivite mixte. Cependant, l’arthrite a toujours été dans le portrait médical.

Sa santé s’est rapidement détériorée au cours de sa mi-vingtaine, la maladie s’en prenant à son cœur et ses poumons. Éventuellement, elle a été admise aux soins intensifs. Raymond, professeur de psychiatrie à l’Université de la Colombie-Britannique, était à l’extérieur en train de terminer sa formation lorsque c’est arrivé. Il est rentré d’urgence à la maison pour la voir.

« Elle était au seuil de la mort. Ses médecins ne pensaient pas qu’elle allait survivre », se souvient-il.

Alors que Joyce luttait pour sa vie, elle a participé à un essai clinique pour un nouveau médicament. Les résultats ont surpassé les meilleures attentes de tout le monde.

« Elle allait tellement mieux pendant cet essai clinique. Son cœur et ses poumons se sont stabilisés, elle allait bien! C’était un miracle » d’ajouter Raymond. « Même si les résultats de l’essai du médicament étaient mitigés, il fonctionnait pour elle. C’était un de ces résultats inattendus qui peuvent parfois survenir en médecine et que personne n’aurait pu prédire. »

Semer des graines pour les générations à venir

En partie grâce au médicament à l’essai et aux soins de ses médecins, Joyce a vécu 30 années de plus que ce qu’on lui prédisait. Elle était toujours atteinte d’arthrite et d’autres problèmes médicaux, mais elle vivait bien. Tout au long de ces trois décennies, elle a pu compter sur le soutien de la Société de l’arthrite du Canada.

Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, la Division de la Colombie-Britannique de la Société de l’arthrite du Canada lui a envoyé de l’information sur la maladie afin que Joyce puisse comprendre ce qu’elle affrontait. L’organisation lui a appris à gérer l’arthrite, elle lui a prêté des appareils fonctionnels et l’a mise en contact avec des programmes de soutien par les pairs. En retour, Joyce a fait du bénévolat : elle répondait à des appels à la Ligne d’information sur l’arthrite, elle parlait aux gens des nouveaux diagnostics et elle leur offrait une voix rassurante et réconfortante. Le geste était empreint d’une grande signification puisqu’il venait d’une personne avec une expérience vécue de la maladie.

« La Société de l’arthrite du Canada comptait beaucoup pour Joyce. Elle l’a aidée à rester indépendante », de dire Alanna. « C’est pourquoi elle faisait du bénévolat et qu’elle voulait que son don testamentaire aide directement les patients touchés par l’arthrite à accéder au soutien indispensable qu’ils ne pouvaient peut-être pas se payer eux-mêmes. »

Alanna ajoute que Joyce avait un intérêt particulier pour la recherche. Puisqu’elle avait grandement bénéficié d’un essai clinique, elle encourageait la recherche et elle voulait aider à mettre au point les meilleurs traitements.

En 2004, la Division de la Colombie-Britannique de la Société de l’arthrite du Canada a aidé au lancement d’un fonds au nom de Joyce à la Vancouver Foundation. Ce fonds soutient la création de nouveaux programmes et services pour aider à atténuer la douleur et à réduire l’invalidité des personnes vivant avec la maladie. Joyce a planifié son don testamentaire pour qu’il soit directement versé dans le fonds et pour s’assurer que la Société de l’arthrite du Canada recevrait chaque année des revenus trimestriels après son décès.

« Joyce était une personne incroyablement spéciale », affirme Liesl Drayton, directrice des dons planifiés à la Société de l’arthrite du Canada. « Elle défendait avec passion la cause des six millions de personnes au Canada qui vivent avec l’arthrite et son généreux don nous aidera à nous assurer que son héritage dure des années. Nous lui en sommes profondément reconnaissants. »

Raymond et Alanna dépeignent leur sœur comme étant « spontanée et joueuse », parlent de son amour pour le vélo, ses neveux et nièces, son chien et son mari, Tom. Ils reviennent aussi sur son intérêt à soutenir la Société de l’arthrite du Canada et à déboulonner les mythes entourant la maladie.

« Habituellement, l’arthrite est considérée comme une maladie de personnes âgées. Puisque Joyce était jeune et vigoureuse, elle a pu remettre en question cette perception », explique Raymond. « Elle était une ambassadrice pour la Société de l’arthrite du Canada, mais l’organisation a été d’un grand secours pour elle aussi. Elle lui donnait une façon de redonner et d’aider les autres personnes touchées par la même maladie. »

Si vous souhaitez obtenir de l’information sur la façon de laisser un don dans votre testament, veuillez communiquer avec Liesl Drayton, à [email protected].

Lorsque Cam Pearce évoque les souvenirs de son père Richard, il voit un contraste : un homme à la fois sérieux et plein d’humour. C’est une description appropriée pour ce chercheur accompli qui avait un don inné des calembours.

Richard Pearce, affectueusement surnommé Dick, est décédé en juin 2022 à l’âge de 98 ans. Dans son testament, il a laissé un généreux don de plus de 200 000 $ à la Société de l’arthrite du Canada, qui a soutenu ses recherches en lui accordant du financement dans les années 1970.

Professeur de pathologie à l’Université de la Colombie-Britannique (UBC), Richard a concentré ses recherches sur la façon dont les parties de la peau changent en vieillissant, puis a élargi son champ d’action aux composants des disques de la colonne vertébrale. Toute sa vie, il a été reconnaissant envers la Société de l’arthrite du Canada et le financement qu’elle lui a accordé.

« Pour les chercheurs, c’est toujours la même question : “Comment faire pour que mon travail soit subventionné?” L’argent n’est pas toujours distribué », d’expliquer Cam. « Mon père était très reconnaissant envers la Société de l’arthrite du Canada – c’est ce qui a cristallisé son attention. Il voulait laisser quelque chose pour témoigner de sa gratitude. »

« Je n’ai pas du tout été surpris que mon père ait laissé un généreux don à la Société de l’arthrite du Canada dans son testament », d’ajouter Cam. « Il a toujours dit à quel point les organismes de bienfaisance étaient importants pour lui. »

La signification d’un héritage

Laisser un don dans votre testament vous assure que votre générosité se prolongera au-delà de votre vie et qu’elle aura des retombées durables sur une cause qui vous tient à cœur.

« Lorsqu’une personne nous laisse un don dans son testament, cela montre à quel point nous sommes, ou avons été, importants et appréciés pour celle-ci », de déclarer Liesl Drayton, directrice des dons planifiés à la Société de l’arthrite du Canada. « L’incroyable soutien de Richard est très apprécié et aura des retombées importantes pour les années à venir. »

Richard, qui a lui-même été atteint d’arthrite plus tard dans sa vie, s’est montré généreux de son vivant, faisant don de 130 000 $ à la Société de l’arthrite du Canada sur une période de 30 ans. Conformément à ses souhaits, ce montant a été exclusivement consacré à la recherche pour trouver un remède.

Grâce à la confiance et à la générosité de donateurs comme Richard, les dons testamentaires ont permis à la Société de l’arthrite du Canada d’investir plus de 230 millions de dollars dans des projets de recherche depuis sa fondation, dont 6,2 millions de dollars en 2022-2023. Ces projets ont mené à des percées en matière de diagnostic, de traitement et de soins des personnes atteintes d’arthrite.

Science, cours d’eau et sopranos – la personne derrière le don

Né à London, en Ontario, Richard était passionné par les sciences, ce qui l’a incité à obtenir un doctorat en biochimie à l’université Western Ontario, dont une partie a été réalisée à Yale. Lui et sa première épouse, Susan, qui est décédée, ont eu trois enfants, dont Cam. Sa seconde épouse, Joyce, collaborait à des projets de recherche à l’UBC et c’est là qu’il a passé l’essentiel de sa carrière.

Avec Joyce, Richard partageait de nombreux centres d’intérêt, notamment la gastronomie, le bon vin et l’art autochtone. Il adorait également la nature. La maison du couple, à North Vancouver, se trouvait sur un terrain recouvert de plantes indigènes, et l’aménagement paysager était délaissé au profit du maintien d’un habitat végétal naturel. Un cours d’eau traversait également la propriété, ce qui était tout à fait approprié étant donné le travail bénévole du couple auprès des North Shore Streamkeepers, une organisation qui se consacre à la protection et à l’amélioration des cours d’eau et des voies navigables.

Outre l’eau, Cam dit que c’est l’opéra qui lui rappelle son père. Richard et Joyce avaient des billets d’abonnement pour l’opéra de Vancouver. Cam et sa femme ont adopté ce passe-temps en achetant des billets à côté de ceux de Richard et Joyce. Depuis leur décès, leurs sièges sont désormais occupés par la nouvelle génération de la famille Pearce.

« Nous nous souvenons de lui chaque fois que nous y allons », de dire Cam.

L’opéra côtoie la comédie quand il s’agit de la façon dont Cam se souvient de son père. Il dit qu’il se souvient de Richard lorsqu’il fait des calembours improvisés, car c’était l’une des habitudes de son père, en particulier lors des repas.

Pour ceux et celles qui ne connaissaient pas Richard, c’est peut-être le don exceptionnellement généreux qu’il a fait à la Société de l’arthrite du Canada – et les avantages qu’il procurera à d’autres personnes vivant avec la maladie – qui laissera un souvenir impérissable.

Si vous désirez commencer votre propre parcours afin de laisser un héritage ou obtenir de plus amples renseignements sur la façon de laisser un don dans votre testament, veuillez communiquer avec Liesl Drayton, directrice des dons planifiés, à [email protected].