Une mentore pour nous guider

Pour Marianna Paulson, l’arthrite s’est d’abord manifestée dans les orteils et les doigts, qu’elle sentait ankylosés après ses pratiques de hockey mixte à l’université, il y a maintenant 40 ans. Marianna a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) et depuis, elle a dû subir de nombreuses interventions chirurgicales, y compris des reconstructions du pied et du coude, des arthroplasties de la hanche et une intervention de fusion des vertèbres dans le cou.

Lorsqu’elle en a eu assez des complications associées à ses poussées, Marianna a décidé de changer son point de vue : plutôt que de se demander pourquoi la maladie l’accablait, elle a cherché à savoir comment améliorer son état. « En adoptant une nouvelle perspective, en envisageant la maladie d’un autre œil, j’ai cherché de nouvelles stratégies pour gérer mon stress et ça m’a beaucoup aidée », explique-t-elle.

Face à cet inconnu qui envahissait son quotidien, Marianna ressentait la douleur, l’anxiété et le stress qui sont familiers aux personnes vivant avec une maladie chronique. Elle a décidé d’explorer de nouvelles façons d’atténuer la douleur et de réduire le stress qu’elle ressentait; ce qu’elle a appris l’a incitée à transmettre ses découvertes.

Marianna était déjà une enseignante certifiée; elle a d’ailleurs a eu le plaisir d’enseigner tant auprès des adultes que des enfants, et ce, dans trois provinces. Quand elle a compris que la gestion du stress faisait partie des stratégies qui pouvaient réduire l’emprise que l’arthrite avait sur elle, il lui était tout naturel de transmettre les connaissances qu’elle avait acquises au sujet de la PR. Après avoir reçu une formation en accompagnement de gestion du stress, Marianna est devenue éducatrice spécialisée et explique comment ses stratégies et ses outils éprouvés peuvent aider les gens à gérer leur stress et à reconnaître leurs déclencheurs. Ses clients et ses amis l’appellent maintenant « tatie stress »! Marianna a aussi lancé un site Web qui l’aide à transmettre ses conseils pour la réduction du stress et qui lui permet de mettre ses ressources à la disposition de tous. Ce site Web s’est révélé être toute une aventure.

Personne ne veut que la maladie définisse sa vie. Nous avons tellement plus à offrir. »

C’est pour relever un défi qu’on lui avait lancé que Marianna a commencé la rédaction d’un blogue, A Rheumful of Tips, sur lequel elle relate son expérience personnelle avec l’arthrite rhumatoïde et présente des conseils destinés aux autres personnes qui sont aux prises avec la maladie. L’objectif de départ était de publier un article par jour pendant une année, mais comme elle avait toujours de nombreux conseils et de bonnes idées à transmettre, Marianna s’est rendu compte qu’il serait facile de rédiger plus de 365 articles.

Avant de lancer son blogue, Marianna n’était pas convaincue qu’elle réussirait à publier des articles tous les jours. Elle a quand même tenu à se montrer à la hauteur du défi, ce qu’elle conseille d’ailleurs à ses amis et lecteurs. « La confiance qu’on vous accorde peut vous donner des ailes. Une maladie chronique peut prendre tellement de place dans votre vie que vous ne pensez à rien d’autre. Mais personne ne veut que la maladie définisse sa vie. Nous avons tellement plus à offrir. »

Son blogue A Rheumful of Tips est reconnu comme étant l’un des meilleurs blogues sur la PR en Amérique du Nord. Marianna était d’ailleurs la seule Canadienne à participer au premier sommet des blogueurs sur la PR qui a été organisé par Pfizer à New York.

Auntie Stress et A Rheumful of Tips sont orientés sur la conscience de soi, qui est une part essentielle de la prise en charge d’une maladie chronique comme la PR. Marianna insiste sur les conseils suivants : « Apprenez à être à l’écoute pour savoir ce dont vous avez réellement besoin, assurez-vous de prendre beaucoup de repos et développez votre conscience de vous-même. Permettez-vous de prendre soin de vous! » Suivant ses propres conseils, Marianna a récemment adopté un horaire moins exigeant et réduit la fréquence de ses publications. Vous pouvez consulter les 365 publications sur A Rheumful of Tips ainsi que son blogue auntiestress.com (en anglais), toujours en activité, pour davantage de ses réflexions éclairées et inspirantes.

Avec son site Auntie Stress, sur lequel elle raconte son expérience dans le but d’aider les autres personnes qui sont aux prises avec la maladie, l’écriture et la diffusion de l’information occupent maintenant une grande partie des journées de Marianna – et lui offre une vie bien différente de celle qu’elle connaissait. Elle a déjà démontré qu’elle était à la hauteur des défis qui se présentaient dans toutes les sphères de sa vie.

Aucun danger que Marianna ne soit définie que par sa maladie!

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