Comprendre les « 1 000 visages du lupus » afin d’améliorer les soins pour tous les âges

Ce que vous devez savoir

Le lupus est une maladie inflammatoire grave qui peut s’attaquer aux articulations et à plusieurs organes. Le lupus peut affecter les gens différemment selon leur appartenance ethnique et, comme le révèle une étude de 2019, ses effets peuvent aussi différer quand il se développe à l’enfance plutôt qu’à l’âge adulte. Comprendre ces différences pourrait améliorer les soins du lupus pour les Canadiens de tous âges.

Sur quoi cette recherche porte-t-elle?

Le lupus, ou le lupus érythémateux disséminé (LED), a été surnommé « la maladie aux 1 000 visages » parce qu’il peut frapper les gens d’une multitude de façons. Cette maladie peut avoir un aspect différent chez les gens qui l’ont développée à l’enfance et chez ceux qui l’ont développée à l’âge adulte, ainsi que chez les personnes de différentes ethnies. Comme les origines ethniques des personnes ayant développé le lupus à l’enfance ou à l’âge adulte sont variées, il n’était pas clair si les différences observées étaient directement dues à l’âge d’apparition de la maladie.

Qu’ont fait les chercheurs?

Afin de répondre à des questions comme celle-ci, un réseau de chercheurs étudie, depuis 2015, plus de 1 000 Canadiens atteints du lupus dans 14 cliniques à travers le pays. Le projet « 1 000 visages canadiens du lupus » a permis de produire une base de données remplie de facteurs qui pourraient influencer la gravité et les symptômes du lupus. Dans cette partie de l’étude, les chercheurs ont tenté pour la première fois de déterminer s’il y avait des différences liées à l’âge d’apparition du lupus, indépendamment de l’ethnie déclarée sur le questionnaire du patient.

Qu’en est-il ressorti?

Les chercheurs ont découvert que le lupus à un aspect clinique différent selon qu’il s’est manifesté à l’enfance ou à l’âge adulte, et ce, chez des personnes de nombreuses ethnies. Le fait que les différences observées ne sont pas causées uniquement par l’appartenance ethnique a étonné les chercheurs. On ne pouvait pas, non plus, expliquer les différences observées en se basant sur l’endroit où la personne a été traitée ou la durée de la maladie.

Quelle est l’utilité de cette recherche?

Ces résultats confirment que le lupus peut affecter les gens très différemment d’un bout à l’autre de notre pays diversifié et multiethnique. Cela fournit aux rhumatologues des indices sur ce qu’ils doivent rechercher chez leurs patients atteints du lupus (jeunes et moins jeunes) pour leur donner les meilleurs soins possible. Cette étude soulève également de nouvelles questions importantes pour les chercheurs. Par exemple, quelles autres raisons pourraient aider à expliquer la différence entre le lupus s’étant déclaré à l’enfance et le lupus se manifestant à l’âge adulte, et des facteurs sociaux ou économiques pourraient-ils être en cause?

Quelle incidence cette recherche pourrait-elle avoir?

Comprendre les différences fondamentales dans les répercussions du lupus selon qu’il s’est déclaré à l’enfance ou à l’âge adulte pourrait révéler des façons d’améliorer le diagnostic de cette maladie complexe, lequel peut être difficile à poser. Cela pourrait aussi faire la lumière sur de nouvelles stratégies de traitement pour chacun de ces deux groupes, ce qui pourrait changer la vie des Canadiens atteints du lupus (1 personne sur 1 000 ou 2 000), dont 90 % sont des femmes ou des filles.

À propos des chercheuses

Le projet des 1 000 visages canadiens du lupus a été financé par une subvention de recherche de la Société de l’arthrite du Canada versée à la Dre Christine Peschken en 2005. Sous la direction de la Dre Peschken, rhumatologue et professeure agrégée à l’Université du Manitoba, les chercheurs du Réseau canadien pour l’amélioration du pronostic du lupus érythémateux systématique (RCAPLE) ont fait plusieurs découvertes sur l’aspect et l’évolution du lupus.

La Dre Janet Pope, rhumatologue et professeure à l’Université Western, était la chercheuse principale du RCAPLE pour l’étude de l’équipe sur l’âge de l’apparition du lupus et l’ethnie. La Dre Pope a fait ses débuts en recherche grâce à une bourse de recherche de la Société de l’arthrite, et elle est activement engagée dans la cause depuis de nombreuses années en tant que chef du Centre de rhumatologie de St. Joseph’s Health Care London et de l’Université Western.

Réflexions des chercheuses

Photographie de Janet Pope

Il est très important de mener des recherches sur le lupus au Canada, car les patients proviennent de différentes régions et appartiennent à différentes ethnies et nous avons des centres d’excellence en lupus dans tout le pays. Cependant, il y a des différences dans l’accès aux soins de santé et le remboursement des médicaments entre les régions du Canada.

– Dre Janet Pope, Université Western

C’est très important que la recherche canadienne sur le lupus reflète la diversité de notre population. Nous avons tiré parti du projet des 1 000 visages en créant un registre national en ligne pour continuer d’étudier cette diversité et d’en tirer des leçons. Cela a été rendu possible grâce au financement versé par la Société de l’arthrite du Canada pour le projet initial.

– Dre Christine Peschken, Université du Manitoba

Réaction dans le vrai monde

Photography of Helen, living with lupus

Le lupus est une maladie aux mille visages, car elle présente les symptômes d’autres maladies. Cette recherche représente un pas important vers l’élaboration d’un diagnostic et d’un traitement visant à offrir une vie normale aux patients.

– Helen, vivre avec le lupus

The road to a new pain treatment for women with arthritis

Citation

Kim H., D.M. Levy, E.D. Silverman, C. Hitchon, S. Bernatsky, C. Pineau, C.D. Smith, L. Tucker, R. Petty, H. Arbillaga, M. Zummer, M. Hudson, P. Fortin, A.M. Huber, G. Chedeville, C. Peschken C et J.E. Pope. « A comparison between childhood and adult onset systemic lupus erythematosus adjusted for ethnicity from the 1000 Canadian Faces of Lupus Cohort ». Rheumatology (Oxford). 2019: PII ; kez006.