Jeunes adultes

Jillian: Je pense que l’un des plus grands ajustements que j’ai dû faire était d’y aller mollo au beau milieu de la vingtaine, pendant que je profitais de la meilleure partie de ma vie. Ça a eu un impact sur mon cercle social aussi. Ce qui m’importait, c’était d’aller aux endroits branchés de Toronto et les restaurants, de prendre un verre après le travail. C’était très difficile au début; j’ai l’impression d’avoir raté beaucoup de choses. Même quand j’arrivais à sortir, j’étais tellement coincée au début, et je le suis encore parfois, parce que je suis là, dans ma tête, à me dire : « Je ne veux pas tomber malade » et « Je devrais aller me coucher maintenant, sinon, je vais être épuisée. » C’est mon état d’esprit ces temps-ci, et c’est parfois un peu agaçant.

Je pense que c’est surtout ce genre de choses que j’ai dû sacrifier : manquer des occasions de sorties et de devoir prendre ça relax. Mais en même temps, ça m’a probablement vraiment aidé avec ma rémission. Vous savez, je me suis concentrée sur différentes choses comme m’entraîner. En bout de ligne, il y a des avantages et des désavantages, mais je pense que l’une des choses qui m’ont le plus dévastée était de ne pas pouvoir sortir célébrer mon 25e anniversaire. À la place, je suis restée pleurer à la maison. Je ne pouvais pas sortir; quand je sortais, je voulais toujours rentrer. Je quittais Toronto tous les week-ends et mon amie pouvait faire la fête dans notre condo ou sortir avec des amis, et moi, je rentrais chez ma mère et je pleurais. J’ai donc l’impression d’avoir perdu quelques années. Mais j’ai aussi profité de ma vingtaine comme j’ai pu, et j’ai passé de très beaux moments avec mes amis quand j’ai pu.

Allyson: Oh wow! Oui, je pense que ma vie a été chamboulée. Avant de tomber malade, j’étais très concentrée sur ma carrière et je travaillais beaucoup, j’allais à l’école. Voilà. C’était mon principal objectif. Après être tombée malade et ne plus pouvoir continuer à travailler — vraiment, je n’en pouvais plus, je n’avais pas l’énergie de le faire — je me suis réellement posé la question : mais quel est mon but dans la vie? Ça m’a fait remettre en question ce que je fais et la raison pour laquelle je suis là. C’est à ce moment-là que je me suis tournée vers la religion. Je sentais que je devais trouver une façon différente d’aborder ma vie. J’ai carrément changé ma vie après ça. C’est certainement le plus grand tournant que j’ai pris. Eh oui, comme je l’ai dit, avec ma carrière, même si je me dirige pas mal dans la même direction que je voulais au départ, je pense que le côté social, ma famille et mes priorités ont beaucoup changé. J’ai passé de me concentrer strictement sur ma carrière à me dire qu’il y a d’autres choses qui sont plus importantes dans la vie que le travail. Mon conseil serait de ne pas perdre espoir et qu’on peut suivre un chemin différent, ça peut même amener du positif dans la vie. Donc, même si on est malade et que c’est difficile, c’est peut-être ce dont on a besoin pour nous pousser à faire des changements positifs. Ça a définitivement été le cas pour moi. Ça m’a forcé à faire beaucoup de changements positifs qui étaient à mon avantage.

Kiah: Quand j’étais plus jeune, j’hésitais entre devenir psychologue pour enfants ou archéologue, mais après avoir reçu un diagnostic de lupus, j’ai su que je ne peux pas être au soleil trop longtemps et je ne peux pas trop exercer de pression sur mon corps non plus. J’ai toujours besoin de me trouver à des endroits où j’ai facilement accès à des spécialistes et des médecins, parce qu’à tout moment, je pourrais avoir une poussée. Je ne peux pas toujours être debout longtemps à cause des douleurs articulaires et à cause de mon arthrite. J’ai dû oublier l’idée de devenir archéologue et essayer de trouver d’autres options de carrière. J’ai eu la chance de n’avoir que 17 ans et de ne pas encore avoir commencé l’université. Donc, ce n’était pas comme si j’avais déjà investi beaucoup d’argent et de temps dans quelque chose pour finalement me retrouver à chercher autre chose. J’ai décidé d’étudier la psychologie à l’Université de la Colombie-Britannique. Par la suite, j’ai aussi étudié en anthropologie et j’ai obtenu une double mention. J’ai aussi à cœur d’aider les enfants, en particulier les jeunes à risque et ceux qui vivent dans la pauvreté, pour les aider à faire des choix judicieux et à surmonter les défis qui les retiennent. Mon rêve serait de travailler dans un camp de réfugiés, car je serais toujours près de médecins professionnels tout en étant capable de faire ce que j’aime. Donc, en ce moment, je suis en train d’acquérir toute cette expérience pour pouvoir trouver le poste idéal et voyager. Ça me permettra de faire ce que je veux faire, avec quelques ajustements, pour répondre à tous mes besoins médicaux.

Allyson: Avant, je travaillais de longues heures dans un cabinet d’avocats. Je terminais mes études à temps partiel. Je voulais obtenir mon diplôme en comptabilité et en gestion des affaires, et poursuivre des études en droit. [Après avoir perdu mon emploi parce que j’ai avoué ma maladie,] j’ai laissé faire l’idée des études en droit. Mais je m’efforce vraiment à obtenir mon titre de comptable et de travailler dans ce domaine. J’effectue mon stage à la CIBC, ce qui est excitant. L’événement [de réseautage pour les personnes atteintes d’un handicap] auquel j’ai assisté s’appelait Lime Connect. Ils aident beaucoup si vous voulez travailler dans le monde des affaires. J’ai fini par obtenir une entrevue pour un stage d’été. Je n’ai pas vraiment compris en quoi consistait le poste avant la troisième ou la quatrième semaine de travail, à peu près, mais je suis vraiment heureuse parce que c’est dans le domaine de la gestion des risques. Il s’agit en fait de comprendre les lois qui régissent le secteur financier. Je suis donc maintenant dans le domaine juridique, mais il s’agit aussi de chiffres et de comptabilité en même temps. Alors, c’est une combinaison des deux. Il y a plusieurs différents rôles dans ce domaine. Je pense donc que cela a changé mon objectif, mais je ressens toujours la même passion pour les choses que j’aimais avant de tomber malade. Ça a juste en quelque sorte changé mon point de vue, changé où je veux me trouver et les types d’entreprises pour lesquelles je veux travailler. Tout le monde sait que les avocats travaillent un nombre d’heures ridicule et je savais que je ne pouvais plus faire ça. Ce n’était pas réaliste pour moi, et même à ça, certaines personnes essaient de me faire peur avec les postes de comptables, parce que dans les grands cabinets de comptables, c’est un peu la même chose. Mais avec beaucoup de réseautage, on découvre beaucoup d’emplois dans son domaine d’expertise dont on ignorait l’existence.

J’ai découvert que je peux toujours faire ce que je veux, même si je pensais ne pas en être capable avant. Mais il faut trouver un créneau qui nous convient et se dire : « Bon, voici ce dont je suis capable : quels sont les emplois que je peux accomplir dans ce domaine qui me permettront toujours d’avoir un équilibre entre le travail et ma vie personnelle et qui ne m’épuiseront pas? » Je pense que la chose la plus importante pour les gens atteints de notre type de maladie est juste de comprendre leurs limites, de ne pas renoncer à leurs passions à cause de ces limites. On peut quand même vivre nos passions. Il faudra peut-être juste trouver une autre façon de le faire : chercher des entreprises qui prennent l’initiative de soutenir les personnes atteintes d’un handicap et qui souhaite les accommoder, participer à des événements de réseautage qui vous mettent en contact avec de telles entreprises, faire des recherches sur les entreprises auxquelles on postule et être sélectif. Je pense que c’est ce qu’il y a de mieux et ça mènera ainsi à une expérience plus positive.

James: Eh bien, la première question que j’ai posée quand j’ai reçu mon diagnostic était : « Est-ce que ça affecte les oreilles? » C’est tout ce qui m’importe vraiment. J’étais heureux d’entendre que la réponse est non.

Apprendre à jouer du piano a été difficile parce qu’il faut le pratiquer au quotidien. J’ai commencé à jouer, puis j’avais très mal aux doigts, alors je me suis adapté et j’utilise des ordinateurs qui peuvent le faire pour moi.

[Actuellement, travailler à la maison signifie que je n’ai pas accès à] nos chaises de bureau, alors je fais face à des problèmes ergonomiques aussi. J’ai dû acheter des coussins pour ma chaise. Alors ce sont des choses comme ça : le confort au travail. Ça a toujours été un défi. Je dois prendre des pauses. Du moins, à mon ancien travail, je prenais des pauses et j’allais prendre une marche. Et je [m’en fiche si mon patron a] un problème avec ça (rires). À part ça, ça n’affecte pas mes oreilles, donc ça devrait aller.

Cristina: Les expériences les plus difficiles ont probablement eu lieu en Colombie lorsque j’ai nouvellement reçu mon diagnostic et que mon premier emploi me demandait de marcher beaucoup parce que nous nous promenions dans les collectivités défavorisées de la ville. Je pense que c’est probablement lorsque je traversais une dépression que mon patron, qui était l’un de mes anciens professeurs, m’a dit : « Tu sais Cristina, je sais que tu es extrêmement professionnelle et très intelligente, mais je ne peux pas renouveler ton contrat à cause de ta maladie. » Ça m’a dévasté. J’avais l’habitude de faire beaucoup de recherche à l’université, alors un de mes mentors m’a dit : « Eh bien, j’ai un poste d’adjointe à la recherche d’ouvert, voudrais-tu l’occuper? » C’était un emploi plus facile. C’était un genre de travail de bureau. Je n’avais pas à me déplacer et j’ai même pu enseigner à l’école. C’était un vrai plaisir. Mais encore une fois, les quelques jours où j’étais vraiment malade, mon patron et mentor m’a dit : « Bon, alors faut-il embaucher un employé à temps partiel pour couvrir tes heures maintenant? » Argh! C’était horrible.

À cause de ces expériences, j’ai eu très peur de dire à mes employeurs ici au Canada que j’étais atteinte de PR. J’étais une nouvelle immigrante et je voulais travailler. Finalement, ils m’ont tellement soutenue lors de mon premier emploi. Puis j’ai commencé à me sentir plus à l’aise et j’ai pensé que le Canada n’était peut-être pas aussi pire que chez nous. Pour ce premier emploi, je voyageais encore beaucoup. En tant que diététiste, je visitais des foyers de soins de longue durée et des hôpitaux. Donc, je voulais un emploi à temps plein où je devais voyager qu’à un seul endroit. Puis une occasion de travail s’est présentée avec le ministère de la Santé à l’époque. J’ai tout avoué, je leur ai dit : « Vous savez, je suis atteinte d’arthrite », et ils m’ont quand même embauchée. J’ai pensé : « Vraiment? » Depuis l’embauche, même s’ils sont au courant de mon arthrite, je ressens toujours cette pression quand je prends un congé de maladie. J’ai toujours beaucoup parlé de mon état de santé et je dénoncerai tout acte de discrimination, et ils savent. J’ai vécu une expérience différente des autres et je n’ai pas peur d’en parler, mais je vois quand même tout cela comme étant un obstacle.

Jennifer: L’arthrite n’est pas perçue comme une maladie qui s’en prend aussi aux jeunes, alors j’ai dû consacrer un certain temps à éduquer ma famille et mes amis à ce sujet. Je crois qu’il est très important de t’entourer de personnes qui te soutiennent et qui te comprennent. Cependant, il est important de savoir qu’il pourrait être très difficile pour quelqu’un de comprendre s’il ne l’a jamais vécu lui-même, ce qui nécessite parfois de la patience. J’ai commencé à éprouver des symptômes de l’arthrite après avoir commencé l’université et avoir vécu toute seule (à l’extérieur de ma ville natale), alors ma famille a rarement été témoin de mes défis quotidiens. C’était aussi très effrayant parfois pour moi et pour eux, car j’éprouvais des symptômes très inhabituels et je n’avais personne près d’où j’étais pour m’accompagner lorsque j’avais besoin d’aller à l’urgence au milieu de la nuit.

Aussi, je devais vraiment planifier quand passer du temps avec des amis, si c’était même possible, car une semaine remplie de travaux scolaires, de cours sur le campus et de rendez-vous médicaux prenait le dessus et j’étais à bout. Je me sentais souvent incapable de participer à des rassemblements en soirée ou à certaines sorties parce que j’étais habituellement épuisée vers la fin de la journée. Quand je pouvais sortir, je sentais souvent une douleur insupportable, ce qui me rendait sûrement pas très agréable. Bien qu’à travers ce parcours, tu découvres qui sont tes vrais amis et qui est vraiment là pour toi durant les moments les plus difficiles.

Je suis très reconnaissante de mon fiancé qui me soutient énormément et qui est toujours prêt à m’aider autant qu’il le peut. L’arthrite est devenue un élément central de nos deux vies et, à certains égards, elle a vraiment un impact sur l’avenir de notre famille. Par exemple, la maladie et les traitements peuvent grandement influencer notre cheminement pour devenir parents. Nous avons un long chemin à parcourir, mais je suis certaine qu’il en vaudra la peine.