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Laurie Bérubé

Laurie Bérubé

Au départ, son diagnostic l'a emplie de colère. Aujourd'hui, Laurie a appris à vivre avec l'arthrite.

Photographie de Laurie BérubéLaurie Bérubé était une jeune professionnelle comblée par sa profession de gynécologue-obstétricienne lorsque l'arthrite psoriasique et les impacts de la maladie l’ont obligée à cesser sa pratique. Un fort sentiment d’injustice et la colère se sont installés.

La colère se retire

Il y a un peu plus de trois ans, je recevais un diagnostic d’arthrite psoriasique (A.P.) et tout ce que je connaissais allait changer.

J’ai été en colère si longtemps.

J’étais envahie par un sentiment d’injustice. Ça m’a pris plusieurs mois avant d’accepter ma nouvelle réalité et jusqu’à ce que je le fasse, la colère était mon exutoire. La colère contre tout ce que j’avais perdu. Je ne voyais que ça : ce qui ne m’était plus accessible.

Étant une mère, une épouse, une gynécologue-obstétricienne et une femme active, aucune de ces parties de ma vie n’allaient rester indemnes.

J’ai dû cesser les aspects de mon travail requérant de la dextérité manuelle, mes deux mains et mon épaule droite constituant les régions de mon corps les plus touchées. Je ne pouvais plus accompagner d’accouchements ou encore de chirurgies: fini pour moi la chance d’aider des femmes à donner naissance ou le bonheur de les opérer pour résoudre un problème de santé. Ce fut dévastateur. Aider des bébés à rejoindre notre monde représentait un miracle à mes yeux.

J’ai dû tout abandonner … et c’est arrivé si vite.

Peu de temps après, il m’a fallu cesser tout le travail clinique que j’avais pu poursuivre jusque-là (consultations, échographies, etc.). Je n’arrivais pas à croire que l’arthrite m’obligerait à renoncer à ma vocation, pour laquelle j’avais dédié une si grande partie de ma vie.

Heureusement, j’ai trouvé une solution de remplacement en explorant une autre de mes passions: l’enseignement. On m’a offert de développer mon expertise à l’Université Laval, où j’enseigne et je créé du contenu pédagogique pour les médecins de demain. L’adaptation est obligatoire lorsqu’on vit avec l’arthrite et je me réjouis que ça ait fonctionné pour moi.

Nous savons que chaque jour est différent, alors nous évaluons avec ouverture ce qui est possible.

En tant que mère, certains défis m’ont blessée et chavirée. De voir ma fille jongler entre la perte de sa mère telle qu’elle l’a toujours connue et l’acceptation de sa « nouvelle mère » était déchirant. Je suis chanceuse qu’elle ait été si sage et mature pour son âge (8 ans à l’époque). Bien qu’elle fût triste et déroutée puisque je ne pouvais plus faire les activités d’avant de la même façon, elle était sensible, ouverte et comprenait la situation. On a longuement discuté à cœurs ouverts, ce qui nous a amené une nouvelle complicité, un lien fort et unique. Nous avons appris à profiter de chaque parcelle de confort et d’énergie que m’offre ma condition.

Son jeune frère aussi a été touché par les conséquences de la vie avec une mère arthritique. Âgé maintenant de 5 ans, nous constatons une certaine « immaturité » au niveau de son développement affectif, découlant entre autres, des contacts « différents » que j’étais en mesure de lui offrir. C’est un sujet sensible pour moi, mais je ne peux me blâmer pour ça. Je le comprends maintenant. Mon conjoint et moi l’accompagnons avec l’aide d’une professionnelle et lui fournissons tous les outils pour améliorer la situation. Déjà, des améliorations marquées apparaissent. Il est devenu un charmant garçon capable de bien exprimer ses émotions. J’aime lui faire réaliser qu’à ce chapitre, il surpasse bien des adultes!

Par chance, ma famille est plus forte de cette expérience et je dois remercier mon mari pour cela. Il a dû s’occuper d’une grande portion des tâches de notre foyer, en plus de m’offrir l’aide dont j’ai besoin, sans jamais s’en plaindre. Je suis si reconnaissante de son soutien et nous avons maintenant trouvé des façons d’alléger ses efforts. L’aide aux tâches ménagères et aux activités domestiques qu’une travailleuse sociale et une coopérative locale nous fournissent s’est avérée incroyablement aidante.

Notre intimité a aussi subi des impacts majeurs. Au début, nous étions incertains de mes nouvelles limitations physiques et ne savions pas comment gérer la perte de spontanéité. C’était si frustrant, à 34 ans! Notre communication s’est améliorée et nous avons trouvé des façons différentes de nous aimer. Nous sommes maintenant plus riches de compréhension, d’écoute mutuelle et de respect.

D’un point de vue personnel, on se sent facilement seule dans ce genre de situation. Malgré les efforts de mon entourage extraordinaire, personne ne peut réellement comprendre ce que vivre avec l’arthrite signifie au quotidien. C’est taxant physiquement et émotionnellement. Les deuils multiples de tout ce qu’on ne peut plus faire nous amènent constamment à recommencer le processus d’adaptation. Pouvoir discuter avec quelqu’un qui n’était pas impliqué émotionnellement dans ma vie, sans risque de le blesser, m’a beaucoup aidé. J’ai éventuellement trouvé le professionnel parfait via la Clinique de la douleur, et j’ai senti un immense soulagement dès que j’ai pu me confier sur mes combats quotidiens. C’est inestimable.

Échanger avec des personnes qui vivent les mêmes défis, les mêmes émotions, sans devoir expliquer chaque aspect de ma vie, fût également enrichissant. Le programme Aide entrAide et la Rencontre sur l’arthrite, offerts par la Société de l’arthrite, ont permis ces opportunités de contacts et ont joué un grand rôle dans mon cheminement.

La colère s’en est allée pour laisser place à la résilience. Je comprends et j’accepte ma condition maintenant. J’aborde chaque jour avec ouverture en me disant : « Voyons ce qu’il a à m’offrir. ».

Je suis devenue plus sereine, même si on peut toujours faire mieux et suis maintenant mieux outillée pour faire face à mes défis!

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