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| L’arthrite vole tellement de choses. Elle dévaste des vies, vole la mobilité, l’indépendance et les rêves. Rien n’est épargné par l’arthrite.
1 Canadien sur 5 vit avec l’arthrite. C’est peut-être un proche, un ami, voire vous-même. Il y a cependant de l’espoir. Ensemble, nous pouvons changer l’avenir pour les 6 millions de Canadiens touchés. |
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– Anthony Perruccio, Ph. D., chercheur financé par la Société de l’arthrite du Canada
Aidez à reprendre ce que l’arthrite a volé
Pamela
À seulement 10 ans, Pamela se faisait traiter de menteuse par son professeur de gymnastique. « Comment peux-tu être atteinte d’arthrite? Tu as 10 ans, arrête de mentir », disait son professeur.
Mais la douleur de Pamela était réelle et elle avait été considérée comme une « douleur de croissance » pendant des années, jusqu’à ce qu’elle reçoive un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique. « La marche est douloureuse. Je ne pouvais pas faire certaines choses dans les cours de gymnastique, comme la roue », se souvient-elle.
L’arthrite ne disparaît pas. Aujourd’hui dans la cinquantaine, Pamela a enduré huit arthroplasties – épaules, hanches, genoux, coudes – et elle se prépare pour une triple fusion aux deux chevilles.
L’arthrite lui a tellement volé : « J’ai perdu ce qui m’aidait à gérer la situation, comme la randonnée et la danse. Cette perte a affecté ma santé mentale. Ce n’est plus juste de la douleur. C’est un deuil ».
Quand Pamela a perdu son mari, tout lui est tombé sur les épaules : prendre soin de ses enfants, nettoyer la maison, payer les factures. Les congés lors des poussées n’étaient plus une option. « Je dois travailler pour soutenir ma famille. Je dois endurer la douleur. Je ne peux pas me permettre de manquer du travail. »
En tant que professionnelle de la santé mentale qui travaille des heures réduites pour accommoder sa santé, Pamela trouve sa force en aidant les autres qui vivent avec l’arthrite. Elle dit : « J’ai transformé mes difficultés en quelque chose qui outille les gens et leur donne de l’espoir ».
Gilbert
En tant que camionneur-propriétaire, Gilbert connaît bien le travail physique – attacher des cargaisons sur des remorques, tendre de lourdes sangles, étendre des bâches de protection et se charger des réparations mécaniques. À partir de sa cinquantaine, l’arthrose est apparue et rendu son travail presque insoutenable. « J’ai perdu de la mobilité, de la flexibilité et de la force, et il m’est difficile de plier les genoux », raconte-t-il. « J’avais l’habitude de faire beaucoup de réparations moi-même, mais je ne peux plus me pencher sous le camion ou m’agenouiller. »
Pendant longtemps, Gilbert pensait que la douleur était normale et que les antidouleurs et la cortisone en vente libre étaient ses seules options. À la demande de sa famille, il a finalement demandé d’être aiguillé vers un chirurgien orthopédique qui a confirmé le besoin de remplacer ses deux genoux. C’est à ce moment que Gilbert a réalisé que sa douleur n’était pas uniquement une chose à surmonter et que s’il avait rencontré un spécialiste plus tôt, les résultats auraient été meilleurs.
Les longues listes d’attente ajoutent à la douleur de Gilbert. Il perd un temps précieux au travail qu’il aime toujours parce que l’arthrite lui vole sa mobilité. « Après deux ans d’attente, j’ai enfin pu me faire remplacer le genou droit. Maintenant, je suis sur une autre longue liste d’attente pour mon deuxième genou. La douleur et la tension m’ont obligé à réduire mes heures de travail et à renoncer à certaines tâches physiques », explique Gilbert. « J’aime toujours mon travail et je ne suis pas prêt à prendre ma retraite. »
Diana
Depuis son adolescence, Diana vivait avec une douleur constante et n’avait jamais reçu de diagnostic. À 33 ans, alors qu’elle était enceinte de son premier enfant, la douleur est devenue insupportable. « J’avais l’impression que mon corps brûlait. Je n’arrivais pas à sortir du lit ni à marcher jusqu’à la salle de bains. Je pouvais uniquement bouger le cou. Je me demandais comment j’allais m’y prendre pour m’occuper de mon bébé », se souvient-elle.
Son médecin lui a assuré que la douleur s’atténuerait après l’accouchement. Cependant, deux semaines après la naissance de sa fille, la douleur est devenue insoutenable. « Je ne pouvais ni allaiter ni prendre mon bébé dans mes bras », dit-elle. La douleur débilitante, la mobilité limitée et la fatigue ont persisté pendant sept mois, jusqu’à ce que Diana reçoive finalement un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.
Être une jeune mère est un défi, mais pour les personnes qui, comme Diana, doivent composer avec des poussées de polyarthrite rhumatoïde, cela devient une épreuve d’endurance physique et mentale. La douleur intense et l’inflammation rendent même les tâches les plus simples, comme changer une couche, insurmontables. À ce fardeau physique s’ajoutait la tension émotionnelle liée au sentiment de ne pas être à la hauteur pour s’occuper de son bébé.
L’arthrite lui a volé la joie d’être une nouvelle maman. Les moments de bonheur furent assombris par la frustration et la culpabilité, alors que Diana avait du mal à ne pas être la mère active et engagée qu’elle voulait être. Les exigences de sa carrière professionnelle ont ajouté un stress supplémentaire, car elle s’efforçait de se soumettre à des normes de rendement élevées.
Aujourd’hui, dix-huit ans après le diagnostic, Diana a trouvé un moyen de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, en conciliant son amour de la famille, sa carrière et sa santé. Sa plus grande préoccupation reste les répercussions sur ses enfants. « Je veux que mes filles voient leur mère comme une personne forte et résistante. Je veux que mon parcours montre que la force n’est pas seulement physique, mais qu’il faut aussi avoir le courage de relever les défis et la sagesse de rechercher l’équilibre. La douleur fera toujours partie de ma vie. Je l’accepte et je m’efforce chaque jour de garder les pieds sur terre et d’accomplir tous les objectifs que je me suis fixés. Et j’y parviendrai ».
FAQ
L’arthrite entraîne des répercussions sur la vie de six millions de nos proches, de nos amis et de nos voisins. Il s’agit de la maladie chronique la plus courante au Canada, mais elle reçoit rarement l’attention qu’elle mérite. C’est la raison pour laquelle la Société de l’arthrite du Canada s’est donnée pour mission de rediriger la conversation et de faire savoir au monde entier que ce n’est pas « juste » de l’arthrite.
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