Vous êtes ici : Accueil > Ce que nous faisons > Recherche

Et si vous perdiez la fonction des mains? L’impact débilitant de la sclérodermie

 

Ce que vous devez savoir

La sclérodermie est une maladie inflammatoire débilitante caractérisée par une accumulation de tissu fibreux qui peut affecter les articulations et d’autres organes, y compris la peau. Les problèmes liés à la perte de fonction des mains sont au centre des préoccupations des gens touchés par la sclérodermie, car les options de traitement sont limitées. Une étude de 2018 a cerné les caractéristiques de la maladie qui affectent la fonction des mains, ce qui contribuera à créer de nouvelles approches de prise en charge pour améliorer la qualité de vie.

Sur quoi cette recherche porte-t-elle?

La sclérodermie (parfois appelée sclérose systémique) est une maladie auto-immune rare où des tissus cicatriciels rigides s’accumulent dans la peau et parfois dans d’autres organes. Cela peut occasionner des déformations ainsi que d’autres problèmes aux mains, rendant les activités quotidiennes très difficiles. Plus d’information sur ce qui affecte la fonction des mains était nécessaire pour guider la création de ressources éducatives, d’initiatives de prévention et de nouvelles approches de traitement.

Qu’ont fait les chercheurs?

Brett Thombs, Ph. D., dirige le Réseau d’intervention centré sur le patient sclérodermique (SPIN), un groupe international de chercheurs, de fournisseurs de soins de santé et de gens qui vivent avec la sclérodermie. Puisque la sclérodermie est rare, le SPIN adopte une approche coordonnée et novatrice pour étudier les cas de gens touchés par cette maladie dans 45 villes en Amérique du Nord, en Europe, au Mexique et en Australie. M. Thombs et son équipe ont réalisé une étude pionnière sur plus de 1 000 personnes vivant dans 37 de ces endroits afin d’identifier des caractéristiques liées à la fonction des mains en présence de sclérodermie.

Qu’en est-il ressorti?

La fonction des mains était pire chez ceux dont la maladie provoquait des plaies aux doigts, des déformations dans les articulations des mains ou le phénomène de Raynaud (une maladie qui affecte le flux sanguin dans les doigts au contact avec le froid ou en cas de stress). Les dysfonctions des mains sont plus fréquentes chez les femmes et les fumeurs ainsi que chez les gens présentant un indice de masse corporelle (IMC) élevé, la polyarthrite rhumatoïde ou de l’inflammation musculaire sans cause apparente.

Quelle est l’utilité de cette recherche?

La sclérodermie peut porter gravement atteinte aux mains, et bien que certains médicaments aident à gérer les symptômes, ils ne sont pas efficaces pour tout le monde. Selon les découvertes de cette étude, les personnes atteintes de sclérodermie ont besoin de thérapies pour gérer l’impact des plaies et des déformations aux mains afin de conserver la fonction de celles-ci.

Ces constatations peuvent orienter les études sur les nouveaux programmes de traitement, comme l’étude SPIN-HAND, actuellement menée par ce groupe de recherche. SPIN-HAND est un essai clinique d’un programme d’exercices pour les mains offert en ligne aux personnes atteintes de sclérodermie partout dans le monde. Cette étude peut aussi contribuer à créer des initiatives éducatives pour les patients et des stratégies visant à prévenir la perte de fonction dans les mains.

Quelle incidence cette recherche pourrait-elle avoir?

Si l’essai clinique SPIN-HAND ou d’autres études portant sur des programmes d’exercices pour les mains démontrent leur efficacité pour préserver ou améliorer la fonction des mains chez les personnes atteintes de sclérodermie, cela pourrait changer la vie quotidienne de ces gens. Bien que la maladie soit rare, le fardeau au niveau personnel peut s’avérer écrasant. Un programme de traitement en ligne comme celui étudié dans le cadre de SPIN-HAND pourrait offrir un moyen abordable et efficace de garantir que les personnes atteintes de sclérodermie ont accès à des soins, peu importe l’endroit où elles se trouvent, ce qui pourrait améliorer leur qualité de vie.

À propos du chercheur

Brett Thombs, psychologue clinique de formation, est professeur et scientifique à l’Université McGill et à l’Hôpital général juif. Son programme de recherche a été partiellement financé par une bourse salariale pour chercheur de la Société de l’arthrite en 2013, et l’étude SPIN-HAND a été financée par la subvention stratégique de fonctionnement de la Société de l’arthrite en 2016.

Réflexion du chercheur


Photographie deBrett Thombs

Cette étude souligne l’importance de développer et de tester des outils (comme on le fait dans le cadre de l’essai clinique du programme SPIN-HAND financé par la Société de l’arthrite) afin de répondre aux besoins particuliers des personnes qui vivent avec la sclérodermie. 

–   Brett Thombs, Ph. D., l’Hôpital général juif

Réaction dans le vrai monde

Les problèmes liés à la perte de fonction des mains peuvent entraîner des changements imprévisibles et soudains dans le quotidien des gens atteints de sclérodermie. Pour moi, l’élément le plus important de la physiothérapie a été les étirements, les exercices, les traitements simples et les techniques de soin personnel que je pouvais faire chez moi chaque jour. Les programmes comme celui-ci contribuent à fournir aux gens les informations dont ils ont besoin pour surmonter leurs défis quotidiens.

–   Tiasha, atteinte de sclérodermie

“Nothing about us, without us”: Measuring meaningful patient engagement in research

Citation

Kwakkenbos L., T. A. Sanchez, K. A. Turner, L. Mouthon, M. E. Carrier, M. Hudson, C. H. M. van den Ende, A. A. Schouffoer, J. J. K. C. Welling, M. Sauvé, B. D. Thombs et les chercheurs du SPIN. « The association of sociodemographic and disease variables with hand function: a Scleroderma Patient-centered Intervention Network cohort study », Clin Exp Rheumatol, 2018, 36 suppl., vol. 113, no 4, p. 88-94.