Trouver un équilibre lorsqu’on est proche aidant et qu’on vit avec l’arthrite

Des chercheurs du Service communautaire de recherche et d’évaluation sur l’arthrite ont fait une découverte étonnante en analysant les données provenant de l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) et portant sur les personnes atteintes d’arthrite. « Franchement, au début, on pensait qu’on allait étudier des personnes atteintes d’arthrite [uniquement] en tant que bénéficiaires de soins, mais on a finalement découvert qu’une proportion élevée des personnes atteintes d’arthrite étaient proches aidants [pour d’autres personnes avec des maladies ou des handicaps] », se rappelle Elizabeth Badley, Ph. D. et scientifique chevronnée à l’Institut de recherche Krembil, à Toronto, où est situé le Service communautaire de recherche et d’évaluation sur l’arthrite. L’analyse a été réalisée à partir d’un échantillon de plus de 12 000 personnes âgées de 45 à 64 ans à l’échelle nationale. « Quand on y pense, explique Mme Badley, c’est logique : les personnes atteintes d’arthrite ont une vie à vivre, une famille et d’autres responsabilités. Nous savons que beaucoup d’entre elles travaillent. Le rôle de proche aidant n’est qu’un autre exemple démontrant que les personnes qui vivent avec l’arthrite ont les mêmes obligations que tout le monde, voire plus, car elles doivent concilier leur arthrite et tout le reste. »

Ce que démontre la recherche

Environ 30 % des 12 000 personnes en âge de travailler qui faisaient partie de l’étude sont atteintes d’arthrite. Plus de la moitié de ces personnes (53 %) ont déclaré s’occuper d’adultes ou d’enfants qui vivent avec une maladie ou une limitation physique, que ce soit chez elles ou chez quelqu’un d’autre (soins à fournir à un parent, à un frère ou à une sœur). Le type de soins variait – aide au transport (39 %), avec les tâches ménagères (31 %) et pour la préparation des repas (25 %) – pour un total d’environ 5 heures par semaine.
 
Il y avait pratiquement le même nombre d’hommes et de femmes qui s’occupaient d’un proche, ce qui, selon Mme Badley, était inattendu. « D’habitude, la documentation sur les proches aidants veut que ces personnes soient en majorité des femmes, d’où notre surprise. Il y a beaucoup de main-d’œuvre féminine maintenant et une grande quantité d’études expliquent que le rôle des hommes a changé au fil du temps et que ce ne sont plus exclusivement les femmes qui s’occupent de faire à manger, de faire le ménage, de s’occuper des autres et de jardiner. Je pense qu’il y a de plus en plus d’hommes qui s’occupent des enfants, voire des aînés. »
 
Comment s’en sortent les proches aidants? « Nous avons étudié les personnes qui fournissent des soins, et de façon globale, leur arthrite est moins contraignante que celle des personnes qui reçoivent des soins, ce qui est logique, indique Mme Badley. Cependant, plus de la moitié [des proches aidants atteints d’arthrite] avaient de la difficulté avec au moins deux activités quotidiennes : tenir des objets, se lever d’une chaise, marcher, s’accroupir, et toutes sortes d’autres conséquences de l’arthrite. Ils doivent s’occuper de leurs proches malgré leur état de santé. »

 La participation à des activités sociales était un autre aspect de la vie des proches aidants qui intéressait les chercheurs. « Nous avons appris que les proches aidants participent à des activités sociales au moins une fois par semaine, notamment avec la famille et les amis », rapporte Mme Badley. Autrement dit, ces types de soins apportent aussi des bienfaits pour les proches aidants. Alors qu’ils s’occupent de faire les courses, de passer l’aspirateur ou d’accompagner la personne à un rendez-vous, ils ont peut-être aussi la chance de prendre un café avec celle-ci. Selon Mme Badley, on peut avoir l’impression qu’une personne qui doit s’occuper de quelqu’un d’autre et aller travailler n’a pas de temps pour autre chose. « Bien au contraire, les proches aidants semblent tirer profit de leur participation à des événements sociaux, notamment avec la famille et les amis. »

Le message clé pour les proches aidants

Que faut-il retenir si vous êtes un proche aidant et que vous vivez avec l’arthrite? « Essayez de trouver un équilibre, dit Jessica Wilfong, une associée de recherche du projet. Soyez conscient du fait que vous vous occupez peut-être trop de quelqu’un d’autre et pas assez de vous-même. » Il est aussi important pour les équipes soignantes de garder ceci à l’esprit : « Les personnes atteintes d’arthrite peuvent avoir d’autres obligations, mis à part un travail rémunéré, comme prendre soin d’autres personnes. Il faut donc en tenir compte lorsqu’on aborde les mesures qu’elles doivent prendre pour s’occuper de leur arthrite. » 

Au moment d’écrire de ces lignes, une revue spécialisée s’apprêtait à publier les résultats de la recherche sur les proches aidants réalisée par Elizabeth Badley, Dov Millstone, Anthony Perruccio et Jessica Wilfong. Lien vers le résumé : https://www.oarsijournal.com/article/S1063-4584(18)30187-0/fulltext

Depuis des années, la Société de l’arthrite s’associe à l’équipe de recherche interdisciplinaire du Service communautaire de recherche et d’évaluation sur l’arthrite (ACREU) pour évaluer la prévalence et les répercussions de l’arthrite au Canada. En approfondissant les connaissances sur le fardeau qu’impose l’arthrite sur les Canadiens et notre système de soins de santé, ce partenariat a contribué à présenter des façons d’améliorer le soutien offert aux personnes qui vivent avec cette maladie. 
Ces renseignements vous ont-ils été utiles?