Histoires

Vous n’êtes pas seuls – la communauté de l’arthrite inspire cette danseuse

Vous n’êtes pas seuls – la communauté de l’arthrite inspire cette danseuse

Si Kelsey Chomistek, 21 ans, accomplit son rêve, elle deviendra rhumatologue clinique et aidera à soigner les Canadiens atteints d'arthrite. L'étudiante de troisième année de l'Université de Calgary mène déjà des recherches en rhumatologie dans un hôpital pour enfant — celui-là même où elle a reçu un diagnostic qui a changé sa trajectoire de vie.

Kelsey avait déjà mal depuis des années quand, à 15 ans, elle a commencé à boiter chaque matin. Première de classe et danseuse de compétition qui s'entraînait tous les jours, l'adolescente a d'abord ignoré sa douleur et l'épuisement qu'elle ressentait. « Je pensais que je me foulais les chevilles, que j'avais des problèmes de genoux et que mon horaire chargé m'épuisait », explique-t-elle.

Avant que Kelsey obtienne son diagnostic, ses professeurs de danse croyaient que sa technique se détériorait parce qu'elle se désintéressait de la danse – même si elle arrivait une heure avant chaque répétition. Croyant qu'elle était anorexique, ils l'ont soumise à un régime riche en protéines pour qu'elle gagne du poids. À un certain moment, ils ont même interdit à ses compagnons de classe de lui parler à cause de son « attitude négative ».

C'est à l'hôpital pour enfants de l'Alberta qu'elle a appris la cause de ses difficultés : elle était atteinte d'arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire [Tier 1-1-C-iii Childhood arthritis] (AJIP).

« L'idée que l'arthrite est une maladie réservée aux personnes âgées entraîne un sentiment d'isolement chez les jeunes qui en sont atteints. »

Sa situation au studio de danse s'est quelque peu améliorée après son diagnostic d'arthrite. Elle a continué à faire des compétitions, gérant ses symptômes d'arthrite en enroulant des bandes adhésives autour de ses chevilles, en ayant toujours de l'Advil et une compresse froide ou chaude à portée de la main, en prenant des pauses en classe et en allégeant son horaire de danse. Grâce à ces ajustements à son mode de vie, Kelsey a réussi son examen de 7e année de la Royal Academy of Dance, obtenant une mention d'honneur, en plus de réussir son examen de travail de pointes intermédiaire.

Un an après son diagnostic, cependant, Kelsey a reçu un courriel du studio de danse l'informant qu'elle ne pouvait plus en être membre, puisqu'elle ne répondait pas à leurs exigences. Elle qui dansait depuis l'âge de 4 ans, elle était anéantie. Cette expérience a fait réaliser à Kelsey l'importance d'une communauté de l'arthrite forte. « Je me suis sentie isolée dans le milieu de la danse parce que mes professeurs ne comprenaient pas mon arthrite, confie-t-elle. L'idée que l'arthrite est une maladie réservée aux personnes âgées entraîne un sentiment d'isolement chez les jeunes qui en sont atteints. C'est extrêmement important de savoir ce que vivent les autres et d'obtenir leurs conseils pour comprendre qu'on n'est pas seul. »

Malgré ces nouvelles démoralisantes, Kelsey était ravie quand on lui a demandé de se joindre à une équipe de salsa. Avec l'aide de ses entraîneurs et le soutien constant de son partenaire et de son équipe, elle a adopté ce style de danse et y a rapidement excellé. Cette occasion lui a même permis de voyager aussi loin que Miami et Las Vegas pour danser.

L'an dernier, Kelsey s'est fait enlever le tissu synovial de son poignet droit pour faire réduire l'inflammation et la douleur persistantes. Bien que cette opération l'a obligée à prendre une pause de son équipe de salsa, elle poursuit sa passion pour la danse en assistant à des événements, en secondant dans des classes de danse à l'Université de Calgary et en dansant pour le plaisir dès qu'elle en a l'occasion. Sa maladie n'est toujours pas stable après six ans, mais Kelsey demeure active.

Terminant présentement une majeure en science biomédicale, Kelsey prévoit s'inscrire à la faculté de médecine pour devenir rhumatologue clinique. On compte seulement 350 de ces spécialistes en exercice au Canada. En attendant de décrocher son diplôme, elle est devenue porte-parole et mentore, racontant son passage de l'adolescence à l'âge adulte aux jeunes de sa région et offrant des conseils pour bien vivre avec l'AJI.