Nellia : la meilleure raison de me battre contre l’arthrite

Je suis maman ! Après 10 ans de vie de couple, après plusieurs fausses couches et une chirurgie pour l’endométriose suivie d’un diagnostic d’arthrite rhumatoïde, je suis enfin maman !

Les trois dernières années ont été semées d’embûches de toutes sortes, et d’autres obstacles se dressent devant moi, mais la naissance de notre fille m’a fait revoir mes priorités et me donne l’énergie nécessaire pour me battre contre la maladie.

J’ai toujours été très active et ambitieuse. J’ai fait l’université, le bac et la maîtrise et j’ai poursuivi au deuxième cycle en administration publique. J’envisageais même une carrière politique et un peu par hasard, je suis devenue productrice télé.

Mes premiers symptômes sont apparus plusieurs années avant mon diagnostic par une grande fatigue que j’associais à une surcharge de travail. Mais à l’automne 2016, j’ai eu de l’inflammation dans les mains et les poignets.  Mon médecin m’a fait passer des tests sanguins et m’a dirigée en rhumatologie. Après un mois stressant d’appels, j’ai réussi à trouver une nouvelle rhumatologue qui était à la recherche de patients. Le diagnostic est tombé en mai 2017 : polyarthrite rhumatoïde.

J’avais 36 ans, la tête pleine de projets personnels et professionnels ; ce diagnostic a été un gros choc. Mon monde s’effondrait, c’était la fin de la vie que j’avais.

Nous voulions un bébé depuis plusieurs années, j’ai été opérée pour l’endométriose l’année précédente, nous étions fins prêts et on nous demandait d’attendre 6 mois avant de réessayer d’avoir un enfant, alors que je ne devais pas tarder, parce que l’endométriose, ça revient ! Finalement, après le délai requis, je suis tombée enceinte.

Pour contrôler ma polyarthrite, j’ai pris le Plaquenil, sécuritaire pendant la grossesse. Il y a toute une série de décisions très personnelles qu’on doit prendre quand on est enceinte et atteinte de polyarthrite rhumatoïde, surtout par rapport aux médicaments et la question de l’allaitement qui suit. J’aurais pu arrêter le traitement, mais je voulais me donner toutes les chances et être en santé.

J’ai beaucoup lu sur la maladie. Toute l’information trouvée sur le site internet de la Société de l’arthrite m’a énormément aidé : les médicaments, les formes de maladies, les témoignages et l’évolution de la recherche pour l’espoir...

Pendant ma grossesse, j’ai eu trois crises d’inflammation au premier trimestre, mais par la suite, la maladie s’est endormie, c’était le bonheur total ! Cependant, à partir du début du troisième trimestre, il y a eu un problème de croissance du fœtus et on a dû provoquer l’accouchement qui s’est tout de même déroulé et de façon naturelle. Nellia est arrivée dans notre vie !

Six semaines après l’accouchement, ma polyarthrite est revenue en force. J’ai été traitée avec de la cortisone en plus du Plaquenil, ce qui a bien fonctionné. Six mois plus tard, j’ai commencé à avoir de nouvelles douleurs qui ne ressemblaient pas aux douleurs de la polyarthrite : mal au dos persistant, mal aux talons, beaucoup de fatigue… Lors d’un rendez-vous de suivi, ma rhumatologue m’a annoncé que j’avais la spondylarthrite. C’était en mai 2019. Ce fut comme un coup de marteau. Le deuxième. Et un nouveau médicament s’est ajouté à mon traitement. Depuis trois mois, ça va plutôt bien, mais j’ai encore des douleurs et on essaie d’ajuster la dose.

J’ai la chance d’avoir un bébé plutôt calme et je suis aussi bien entourée, avec mes parents qui sont très présents et mon conjoint qui est là à 100 %. Malgré tout, c’est dur et nous avons eu des périodes difficiles. Je ne suis plus tout à fait la même. J’ai mal, je suis très fatiguée, impatiente. Les moments de détentes et de couple sont sacrifiés pour le sommeil. Notre intimité en souffre, mais nous sommes solides, je le vois comme un dur moment à passer.

Ma carrière a toujours été quelque chose d’extrêmement important pour moi. La maladie m’a fait réaliser que je me définissais par mon travail. En réalité, je prenais très peu de temps pour moi, je n’avais pas de loisir et je travaillais avec mon conjoint (réalisateur), donc nous vivions notre vie de couple à travers notre vie professionnelle. Depuis, nous privilégions les moments en famille, entourés de ceux que l’on aime. Et avec Nellia, l’accent n’est plus sur la maladie. Je vis pour donner à notre fille une belle vie pour qu’elle puisse s’épanouir. Le fait qu’elle soit là me donne une raison de me battre.


- Lisa-Marie Lampron, Montréal
 

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