Mary Brachaniec est une physiothérapeute retraitée et une défenseure des personnes souffrant de douleur chronique. Cette ancienne athlète et mère de deux enfants est très active dans sa communauté. Depuis plus de 20 ans, elle vit avec la spondylarthrite ankylosante, un type d’arthrite inflammatoire qui touche la colonne vertébrale.

Mary a fini ses études en physiothérapie à l’Université Dalhousie en 1984, puis elle a travaillé dans plusieurs domaines cliniques pendant plus de 10 ans. Après l’annonce de son diagnostic en 1993, Mary et son époux Jacek ont décidé de s’établir au Nouveau-Brunswick, où elle a choisi de rester à la maison pour élever ses jeunes enfants. Les mois et les années qui ont suivi son diagnostic ont été difficiles. Par exemple, la petite de Mary devait grimper sur les genoux de sa maman parce que celle-ci ne pouvait pas se pencher pour la prendre, ce qui l’attristait beaucoup. À cette tristesse s’ajoute celle que Mary ressentait chaque fois qu’elle devait se priver des activités familiales comme le ski ou le patinage avec ses enfants.

L’arthrite et la douleur persistante ont eu de fortes répercussions sur chaque aspect de sa vie et de celle de sa famille. Mary a suivi plusieurs traitements et doit composer avec les hauts et les bas occasionnés par la maladie. En outre, elle a développé d’autres problèmes de santé au fil des ans et suit maintenant un traitement pour le lupus. Cependant, l’obligation d’abandonner sa profession dans le domaine de la santé plusieurs années avant le moment projeté pour prendre sa retraite est ce qui l’a le plus affectée.

Malgré tout cela, Mary demeure aussi active qu’elle le peut et sait que l’exercice est essentiel à sa santé et à son bien-être.

Dans le cadre de ses efforts pour prendre soin de sa santé, Mary est une bénévole de longue date à la Société de l’arthrite, tant à l’échelon local, qu’à l’échelon provincial et national. Peu après son diagnostic, elle a travaillé avec un comité régional de planification et d’autres citoyens pour que l’on construise une piscine thérapeutique dans le YMCA de Moncton. Mary fréquente encore cette piscine aujourd’hui. Plus récemment, elle a travaillé comme ambassadrice de la recherche à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), de 2004 à 2010, et comme patiente-partenaire pour le Réseau de douleur chronique des IRSC, un rôle qu’elle joue encore aujourd’hui. Elle travaille avec des chercheurs, des patients et des professionnels de la santé pour diffuser les résultats de la recherche afin d’améliorer les services de soins de santé et les résultats cliniques.

Malgré l’arthrite et ses autres problèmes de santé, Mary a fini une maîtrise en recherche appliquée en santé à l’Université du Nouveau-Brunswick en 2010. Selon Mary, quand il s’agit de gérer une maladie chronique, « savoir, c’est pouvoir ». De plus, elle pense que s’impliquer auprès de la Société de l’arthrite et d’organisations comme l’Alliance canadienne des arthritiques aide les personnes atteintes d’arthrite à collaborer de façon plus efficace avec leurs médecins afin de mieux vivre avec la maladie.

Elle encourage fortement les personnes qui vivent avec la maladie à promouvoir un meilleur système de santé et à participer à des comités consultatifs de patients sur la recherche en santé, ou à s’impliquer autrement dans la communauté de l’arthrite. Mary croit qu’il est très important de prendre sa santé en charge dès l’établissement d’un diagnostic d’arthrite. Bien que l’on puisse compter sur son équipe soignante dans ce moment très difficile, il revient à chaque individu de jouer un rôle actif pour gérer sa santé et son arthrite. Quand on soutient les programmes éducatifs, de défense de la cause et de recherche de la Société de l’arthrite, on aide à changer la vie des membres arthritiques des générations actuelles et futures.

Pendant sa carrière de physiothérapeute, Mary a rencontré plusieurs personnes présentant des lésions articulaires causées par la polyarthrite rhumatoïde. Celles-ci devaient souvent composer avec beaucoup de douleur et de limitations. Vingt ans plus tard, il existe plusieurs nouveaux traitements pour les patients arthritiques, et le soutien continu à la recherche sur l’arthrite ne fera qu’améliorer ces traitements et les résultats cliniques.

Mary fréquente la piscine du YMCA quatre ou cinq fois par semaine, dans ses temps libres, et est une mordue de la marche. « J’éprouve du plaisir à parcourir les sentiers en compagnie d’un livre audio », dit-elle. Si l’on découvrait un moyen de guérir l’arthrite demain, elle renouerait avec le sport et voyagerait plus souvent avec sa famille : « Je ferais plus de tout ce que je fais déjà, mais de façon plus active. »

On estime qu’environ 300 000 Canadiens vivent avec la SA, contre environ 6,5 millions qui souffrent de douleurs dorsales chroniques. Il est important de distinguer ces deux affections, puisque leurs traitements sont très différents. Même s’il est impossible de guérir la SA, la plupart des personnes qui en sont atteintes peuvent mener une vie active et productive si elles reçoivent rapidement un diagnostic et un traitement. 

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