Lili-Jeanne a reçu son diagnostic d’arthrite juvénile en 2005, alors qu’elle n’avait que 18 mois. Aujourd’hui, même si les symptômes de son arthrite sont maîtrisés grâce à un traitement médical pris en continu et une gestion rigoureuse de la maladie, celle-ci a donné lieu à des moments difficiles. Ce sont tout de même ces moments qui rendent l’énergie et l’enthousiasme de l’adolescente d’autant plus encourageants.

Le parcours de Lili-Jeanne avec l’arthrite juvénileAlors que Lili-Jeanne promenait sa poupée dans sa petite poussette, ses parents ont remarqué qu’elle boitait. Ils ont cru qu’elle s’était frappé le genou gauche en tombant, puisqu’il était particulièrement enflé. La petite gardant sa bonne humeur habituelle, ses parents ont cru que c’était passager. Comme l’enflure demeurait, ils ont décidé de prendre rendez-vous avec sa pédiatre, qui a recommandé une batterie de tests sanguins. Quelque temps plus tard, la famille a eu une première rencontre avec la Dre Chedville, rhumatologue, qui a posé le diagnostic d’arthrite juvénile. Les parents de Lili-Jeanne ont été dévastés d’apprendre qu’il s’agissait d’une maladie chronique. Comme ils ne savaient pas que les enfants peuvent eux aussi en être atteints, ils se sont retrouvés devant l’inconnu.

L’adaptation

Plusieurs problèmes d’adaptation sont alors survenus. Une situation familiale difficile a déréglé la prise de médication, réduisant ainsi son efficacité. La fatigue constante et un système immunitaire affaibli causant rhumes et virus à répétition faisaient maintenant partie du quotidien de la famille, chacun se devant de modifier son horaire de travail et ses activités.

L’impact sur la famille

Demandant des efforts d’adaptation et le maintien d’une bonne communication, la maladie a exercé une certaine pression sur les membres de la famille. Leur mode de vie a été perturbé : les douleurs nocturnes de la petite, par exemple, ont causé de l’insomnie à tout le monde. La famille craignait les rendez-vous à l’hôpital, par peur de recevoir de mauvaises nouvelles. Leur nombre empêchait aussi la mère de Lili-Jeanne d’occuper un travail à temps plein. Enfin, la maladie a causé de l’isolement, car la méconnaissance de l’arthrite juvénile suscitait l’incompréhension des proches et de l’entourage. Heureusement, la relation entre Lili-Jeanne et sa mère a été et est toujours empreinte de complicité et de compréhension.

Les répercussions sur la vie de Lili-Jeanne

Lili-Jeanne fréquentait régulièrement la garderie. Patiemment, le personnel portait une attention particulière à ses difficultés motrices et à ses problèmes de dextérité. Tout se passait bien. L’entrée à l’école primaire a quant à elle été différente. Les difficultés d’adaptation rencontrées par la famille étaient maintenant accompagnées de conséquences concrètes dans un monde réel. Comme Lili-Jeanne devait souvent s’absenter à cause des effets secondaires de ses médicaments, les enseignants se questionnaient sur le dévouement de sa mère.

Lili-Jeanne se sentait isolée : elle ne pouvait participer aux activités habituelles des jeunes de son âge. Invitée à des fêtes d’enfants, elle devait rester assise dans un coin alors que les autres jouaient au ballon. La petite s’y est résignée, mais elle se sentait jugée par les autres enfants.

Les défis pour Lili-Jeanne

Les absences fréquentes de Lili-Jeanne et ses poussées d’arthrite épisodiques ont nui à son intégration à l’école. Les autres enfants croyaient qu’elle faisait semblant et refusaient de travailler en équipe avec elle à cause de ses absences. Heureusement, les choses ont changé à son entrée au secondaire, où elle a noué de nouvelles amitiés.

La prise de médicaments s’est elle aussi révélée très difficile pour Lili-Jeanne. Elle a dû abandonner le méthotrexate, qui lui causait des effets secondaires insoutenables : vomissements violents, étourdissements, fièvre, pertes de cheveux, fatigue extrême. Son état de santé se dégradait à vue d’œil.

Une habituée du Camp ArticulAction 

Depuis six ans, le Camp ArticulAction de la Société de l’arthrite aide Lili-Jeanne à relever les défis de la maladie. Passer une semaine par année à ce camp adapté aux jeunes atteints d’arthrite lui permet de recevoir des conseils et trucs précieux de la part d’une équipe médicale et de ses nouveaux amis, atteints tout comme elle d’arthrite juvénile, pour mieux gérer sa maladie. Surtout, elle se sent moins seule. Lili-Jeanne avoue que le camp l’aide à affronter l’année scolaire, sachant qu’elle est soutenue par ces nouvelles amitiés.

De l’espoir

Depuis maintenant cinq ans, l’arthrite de Lili-Jeanne est moins virulente. La jeune adolescente voit la maladie de façon positive : « Elle m’ouvre les yeux sur le monde qui m’entoure et je comprends mieux les autres gens qui souffrent d’une maladie chronique. Mais en même temps, j’ai peur que la maladie me fasse perdre des occasions avec mes amis ou qu’elle m’empêche de faire du sport. »

Lili-Jeanne se sent de moins en moins différente, sauf dans ses cours d’éducation physique, où elle ne peut pas pratiquer les mêmes sports que les autres. Autrement, tout va très bien! « J’ai mes amis, je sors souvent avec eux. Je suis sur la voie d’une rémission, et c’est rare que j’aie mal ou que je m’absente de l’école. »

Lili-Jeanne aimerait voyager, surtout pour voir les grands parcs thématiques, comme Disney. Quand elle sera grande, elle aimerait travailler à la Société de l’arthrite ou peut-être devenir rhumatologue. Mais son plus grand rêve, vous vous en doutez, est de guérir de l’arthrite juvénile. 

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