Courir avec les bras : La vie avec l’arthrite et la force de la parentalité

J’ai reçu mon diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile à l’âge de dix-huit mois. Enfant, j’ai dû subir une multitude de traitements et dormir avec une attelle de jambe. Pendant des années, mon genou gauche était la seule articulation activement touchée par la maladie, et même si j’étais limitée dans les activités que je pouvais faire, j’étais très consciente qu’il y avait des enfants beaucoup plus sévèrement affectés que moi. Mes parents m’ont inculqué un sentiment de gratitude en me faisant reconnaître que malgré mes difficultés, j’étais chanceuse.

Cependant, la maladie n’a pas disparu à l’âge adulte comme elle le fait pour certains enfants qui ont ce diagnostic. Dans ma vingtaine, mon arthrite a progressé, et de plus en plus de mes articulations ont été touchées. C’était difficile, mais j’ai toujours essayé de rester positive. J’ai appris à être reconnaissante et à me concentrer sur les façons dont l’arthrite m’avait rendue plus consciente de mon corps, forcée à participer à de nouvelles activités que je pouvais faire et poussée à en apprendre davantage sur la santé et l’alimentation, ce que je n’aurais peut-être pas fait autrement. Heureusement, j’arrivais encore à gérer mon arthrite. C’était ma réalité et je n’en connaissais pas d’autres. Puis, je suis devenue une mère, et tout à coup, la maladie touchait d’autres personnes que moi.  

Les poussées que j’ai eues après la naissance de chacune de mes filles (Rose et Hazel, qui ont aujourd’hui 7 et 4 ans) ont été sévères et longues, et m’ont confrontée à des épreuves d’un tout autre niveau. Pendant divers traitements de stéroïdes, j’ai dû tirer mon lait pour maintenir mon approvisionnement parce que je ne pouvais pas allaiter Rose pendant que je prenais des médicaments. C’était une tâche extrêmement difficile, surtout compte tenu de mes autres obstacles. Après la naissance de Hazel, c’était si difficile que mon mari devait m’aider à m’habiller le matin. Certains jours, je pouvais à peine marcher. Les exigences émotionnelles et physiques liées aux soins d’un bébé et d’un tout-petit sont déjà assez difficiles sans la douleur et l’invalidité graves. Je pouvais parfois sortir de la maison avec les filles, mais je me sentais extrêmement coupable de ne pas avoir autant d’énergie qu’elles l’auraient voulu. À 4 ans, Rose me demandait souvent de lui courir après. « Je ne peux pas courir à cause de mes genoux », je lui disais, en m’excusant. Elle ne ratait jamais la chance de me répondre, « Alors, cours avec les bras, maman! » Et ainsi, je la poursuivais en marchant, agitant les bras vigoureusement comme si je faisais le sprint (mais sans espoir de l’attraper) et elle hurlait de joie en s’enfuyant.

Je savais, cependant, que courir avec mes bras ne m’aiderait pas si, par exemple, une de mes filles s’élançait dans la rue. J’étais aussi épuisée (physiquement et mentalement) à cause de la douleur. Mon rhumatologue m’a encouragée à essayer un autre médicament, un agent antirhumatismal modificateur de la maladie (ARMM) qui affaiblirait mon système immunitaire et ralentirait donc les effets de la maladie; mais ces injections signifiaient que je devrais arrêter d’allaiter Hazel beaucoup plus tôt que prévu. J’adorais allaiter et je savais que Hazel serait mon dernier bébé, et c’était très déchirant pour moi. En fin compte, cesser l’allaitement était un sacrifice que Hazel et moi avons dû faire pour que je puisse continuer à subvenir aux besoins de mes deux filles.  

La culpabilité et la tristesse que j’ai ressenties pendant cette période auraient probablement été amoindries si j’avais su comment ce traitement améliorerait ma qualité de vie. Au bout de quelques mois, je pouvais faire du jogging en douceur! Un jour, quand Rose m’a demandé de la poursuivre, je l’ai fait. C’était la première fois qu’elle me voyait courir. Elle s’est arrêtée, m’a tendu les bras et a crié avec tant de fierté, « Maman! Tu y arrives! Tu cours! »

Ce médicament a augmenté ma mobilité à un niveau que je n’avais pas atteint depuis des années. Ce fut une révélation; je ne me rendais pas compte à quel point mon corps et mon esprit me retenaient jusqu’à ce que ce traitement m’apporte un soulagement. L’ARMM n’a évidemment pas éliminé mes symptômes. J’ai encore des journées douloureuses, une raideur quotidienne et une mobilité articulaire réduite, mais si je maintiens une bonne alimentation et poursuis mes exercices et mes programmes de physiothérapie, je peux me sentir bien pendant des semaines entières. Les filles sont toujours excitées quand je peux faire du jogging à côté d’elles. Parfois, je verse quelques larmes en passant au fait qu’elles partagent ma douleur tout autant que ma joie. Il arrive que la douleur soit si grande que je ne peux pas m’empêcher de pleurer. Et bien que j’essaie de cacher mes larmes, Rose a déjà pleuré avec moi, ne sachant pas que si je suis triste, c’est aussi parce que je me sens coupable de lui faire porter elle aussi ce fardeau. 

Ce n’est pas juste pour elles, mais rien de cette maladie n’est juste. Tout ce que je peux faire, c’est m’adapter aux défis auxquels je suis confrontée. Un jour, j’ai lu une citation qui m’a encouragée : « Seule l’infirmité nous fait prendre conscience et apprendre, et nous permet d’analyser des processus dont nous ne saurions rien autrement. » Je suis reconnaissante pour la façon dont cette maladie m’a forcée à penser différemment et positivement malgré les épreuves, à être plus créative en dépit des contraintes et à persévérer à travers la douleur. Quand je ne peux pas courir, je cours avec les bras.  

-Yvonne Wallace

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