Si chaque image raconte une histoire, alors l’artiste Sharona Franklin a utilisé tous les médiums artistiques pour saisir chaque moment et relater son long parcours avec l’arthrite. Son travail est tout sauf « l’art pour l’art ».

Tous les jours, l’écrivaine, artiste et défenseure des droits de la communauté de 33 ans lutte contre une panoplie de rares maladies inflammatoires et auto-immunes juvéniles. Malgré tout, elle trouve toujours le moyen de créer un éventail d’œuvres d’art de diverses formes : écriture, publications, impressions, vêtements, design, sculpture, poésie, photographie, représentation et installation tout en travaillant sur son plaidoyer pour d’autres personnes.

Née à Vernon, en Colombie-Britannique, Sharona a été élevée dans plusieurs maisons et sa famille a un historique de dépendances, de troubles de santé mentale et de handicaps. Elle a grandi au sein d’une famille créative, une fratrie comptant sept enfants dont six sont aussi des artistes.

« J’ai commencé très jeune à créer des choses. Quand vous n’avez pas beaucoup d’argent, vous devez improviser. Nous fabriquions des meubles avec des objets trouvés. Il y avait beaucoup d’évasion et de créativité dans ce que nous faisions, un sentiment de paix et de contrôle dans le chaos de notre foyer. »

Puisque Sharona est malade depuis qu’elle est jeune, les travailleurs sociaux ont suivi sa famille au fil des déménagements et de leur vie dans divers parcs à roulottes de la région continentale de la Colombie-Britannique.

Depuis qu’elle est bébé, elle a souffert de problèmes au côlon, d’éruptions cutanées, d’infections à répétition et de problèmes à ses articulations, ses yeux, son cœur et ses poumons. Après une longue période d’incertitude, Sharona a finalement rencontré un rhumatologue pédiatrique qui a commencé à la traiter en tant que patiente atteinte d’arthrite juvénile.

« Mes articulations sont devenues tellement gonflées, je ne pouvais plus bouger du tout. Elles étaient gonflées comme des ballons remplis d’eau et je devais me faire extraire le liquide et prendre de fortes doses de stéroïdes. Au départ, on a cru avoir affaire à la scarlatine parce que j’avais une éruption cutanée qui me couvrait de la tête aux pieds et mes globules blancs étaient en forte augmentation. On m’a alors diagnostiqué de multiples maladies, notamment l’arthrite juvénile idiopathique systémique, la maladie de Behçet, la spondylarthrite ankylosante, la maladie intestinale inflammatoire, la péricardite, une pleurésie et une uvéite. Ces symptômes sont présents depuis ce jour. »

Après l’école primaire, Sharona a déménagé à nouveau et a éventuellement abouti dans un programme d’entente jeunesse et a été prise en charge par le gouvernement. Les foyers des groupes jeunesse ne lui apportaient aucun réconfort, elle se sentait exclue en raison de ses maladies rares et les étrangers qui lui administraient ses traitements l’insécurisaient.

« Nous devons sensibiliser les gens au sujet des patients atteints de maladies juvéniles qui sont pris en charge par le gouvernement parce qu’il s’agit d’une population à haut risque qui doit affronter des obstacles considérables », affirme Sharona. « Une bonne partie de mes œuvres d’art vise à développer une mythologie pour partager cette réalité et contribuer à éduquer les gens. »

« Il est impératif que nous défendions la cause des jeunes malades pris en charge par le gouvernement, il y a tant de cas d’arthrite juvénile qui sont uniquement centrés sur la famille. »

« En tant qu’enfant atteint d’arthrite, nous n’apprenons pas le langage verbal pour décrire nos expériences et nous avons souvent bien peu de modèles pour nous inspirer. Il n’y a pas de plan établi à suivre. Nous apprenons et nous grandissons tout en luttant contre la maladie. Les douloureuses incertitudes corporelles peuvent nous donner l’impression que notre avenir est entravé. »

Sharona n’a pas partagé publiquement ses œuvres d’art liées à ses maladies avant d’avoir 27 ans, car elle craignait d’être jugée et qu’elle se sentait intérieurement discriminée. Avec le soutien de la thérapie et de la communauté, elle a travaillé sur ces blocages émotionnels et elle a commencé à partager ses œuvres d’art personnelles, malgré les obstacles quotidiens de douleur chronique et de la maladie.

« Je dois rythmer chaque petite tâche, la coordination est la clé, car mes capacités physiques et mentales fluctuent, ma batterie interne tombe rapidement à plat. Certains jours je peux marcher, d’autres non. Manger, prendre mon bain et m’habiller peuvent parfois devenir de grands défis. Si c’est ma vision, ma colonne vertébrale ou toute autre chose qui affecte mes capacités, je dois mesurer mes efforts et me reposer, travailler de manière efficace. »

« Pour accéder aux soins, il est important de s’entourer de gens qui nous aident avec nos barrières physiques et qui nous rendent la vie plus facile, sans nous juger. »

Récemment, le travail de Sharona a été présenté lors de l’exposition du musée Remai Modern de Saskatoon : An apology, a pill, a ritual, a resistance. Sa pièce maîtresse, Confort Studies, un édredon ficelé avec des photographies prises quotidiennement sur une période de quatre mois est un testament à la routine biomédicale qu’elle doit vivre.

« Je voulais changer la perception des gens face aux produits pharmaceutiques, lancer une discussion. Les aiguilles peuvent faire mal, mais elles peuvent aussi guérir. Pour moi, les bénéfices des médicaments surpassent leurs risques, mais je n’ai pas toujours perçu la chose aussi clairement. »

Son parcours et sa réflexion l’ont aidé à consulter le musée Remai Modern au sujet du modèle d’accessibilité institutionnelle Relaxed Tours. Le programme est destiné aux galeries et aux musées afin de leur permettre de mieux accommoder les personnes handicapées. En se basant sur les expériences personnelles et les conseils d’ergothérapeutes, Relaxed Tours met en place un éclairage tamisé, des aires de repos additionnelles, des descriptions audio et vidéo, et plus encore.

« C’est une main tendue aux personnes handicapées. Ces visites offriront aux visiteurs un environnement conçu pour eux et qui repense les accommodements qui peuvent être mis en place pour offrir une expérience sans tracas. Le tout pourrait être mis en œuvre dans d’autres galeries et musées partout au pays. »

Même si l’arthrite a laissé des marques, Sharona est une battante, une survivante et elle refuse de laisser l’arthrite gagner. « Avec les handicaps infantiles, nous devons remonter le temps et tenter de comprendre notre enfance avec le bagage culturel et le langage que nous avons en tant qu’adulte. Peu importe ce qui arrivera, l’arthrite juvénile ne m’empêchera pas de soutenir les autres et d’apporter ma juste contribution à la société. »

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