C’est un jour comme les autres pour Nisha Mapara. Après avoir rendu visite à une amie de la famille, la mère de deux enfants rentre à la maison. Elle marche vers sa voiture, ouvre la portière et s’installe derrière le volant. Rien d’extraordinaire, jusqu’à qu’elle ressente une douleur aiguë dans la main droite. Elle est incapable de tenir la clé et de l’insérer dans le contact. Nisha panique. Jamais elle n’a ressenti cette sensation. Son amie voit sa détresse et se dépêche à lui venir en aide et éventuellement, elle fait démarrer la voiture pour Nisha et s’assure qu’elle peut conduire jusque chez elle.
Ce que Nisha a vécu il y a presque 40 ans n’était pas un incident isolé. Le jour suivant, la douleur s’est déplacée dans sa main gauche. Ses jambes ont suivi avant que son corps au complet soit enveloppé de douleur intense. L’arthrite a envahi son monde avec intensité et deviendra un compagnon présent pour le reste de ses jours. Elle sera aussi le catalyseur d’un généreux don exceptionnel de 100 000 $ fait à la Société de l’arthrite du Canada en 2024.
Nouvelle vie, nouveau diagnostic
En 1972, Nisha et son mari aujourd’hui décédé ont immigré au Canada en provenance de l’Ouganda. Ils étaient des réfugiés, expulsés de leur pays d’Afrique de l’Est en raison de leur descendance indienne. « Nous n’avions même pas un dollar, nous n’avions que ce que nous avions sur le dos », se souvient Nisha.
Ils se sont bien sorti d’affaires : elle était chimiste, lui pharmacien et propriétaire d’une entreprise, mais ils ont dû tout abandonner lorsqu’ils ont été forcés de partir. Une fois au Canada, ils ont dû tout recommencer à zéro. Ils se construisaient une nouvelle vie, mais pour Nisha, tout a changé le jour où elle a ressenti la présence brûlante de l’arthrite.
Bien qu’elle cherchait à obtenir des soins, il a fallu plus d’un an à Nisha avant de recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Elle a passé de nombreux tests et elle s’est même heurtée à un rhumatologue convaincu qu’elle faisait semblant pour obtenir de l’attention. Pendant tout ce temps, l’arthrite accélérait ses attaques contre son corps, la poussant à quitter son emploi de chimiste.
« J’ai aidé la famille à partir de la maison puisque je ne pouvais plus travailler comme chimiste. Je ne pouvais pas me tenir debout toute la journée et mes mains se sont crochies », dit-elle. « J’étais très chanceuse que mon mari ait une bonne profession. Je n’étais pas obligée d’aller travailler alors que d’autres n’ont pas le choix et doivent le faire pour ajouter un revenu. »
Lorsque Nisha a finalement reçu ses médicaments, sa vie a été transformée. Non pas qu’elle ne ressentait plus de douleur, mais elle pouvait gérer sa maladie et commencer à redonner à la communauté et au pays envers lesquels elle était reconnaissante.
Un esprit de générosité infatigable
Pendant des années, Nisha a fait du bénévolat auprès de la Croix-Rouge canadienne. Pendant plus de trois décennies, elle a coordonné un groupe de marche au centre d’achat local. Elle est convaincue que la marche et le yoga hebdomadaires dans son sous-sol ont été essentiels à la gestion de la vie avec l’arthrite pour elle et une douzaine d’autres personnes. Elle connaît aussi très bien la Société de l’arthrite du Canada.
Lors des premières années de Nisha avec la maladie, la Société de l’arthrite du Canada était une source fiable de soutien. Elle se souvient clairement de la visite d’un membre de la Société de l’arthrite du Canada d’Ottawa pour ajuster une attèle. Elle se souvient de s’être rendue au bureau d’Ottawa pour y ramasser des produits. Encore aujourd’hui, elle visionne les webinaires de l’organisation pour obtenir des conseils pratiques de gestion de l’arthrite, entre autres.
« La Société de l’arthrite du Canada a toujours été là chaque fois que j’avais besoin de quelque chose. Je suis consciente de tout le bon travail que la Société de l’arthrite du Canada accomplit », lance-t-elle.
Son expérience positive avec l’organisation et son désir de redonner ont inspiré son don qui ira principalement au financement de la recherche sur la polyarthrite rhumatoïde.
« Tout ce que j’ai aujourd’hui, je l’ai grâce au Canada. Je suis reconnaissante de toutes les bonnes choses que le Canada a faites pour moi et ma famille et je veux redonner », explique-t-elle.
Concentrée, elle continue : « J’ai plus de 70 ans. J’ai reçu des injections pendant 27 ans. Elles ont aidé, mais la douleur ne s’en va jamais. Je sais ce que c’est que de souffrir en raison de l’arthrite. Je veux donner afin que la recherche avance et que davantage de personnes au Canada puissent être aidées. Mon objectif est de m’assurer que personne d’autre ne souffre. »