La mère d'un enfant de huit ans peut espérer entendre qu'il excelle en mathématiques ou en sciences. Elle aimerait peut-être savoir que son enfant est une vedette du sport ou qu'il est très admiré par ses pairs. Au lieu de cela, Dina Chan a appris en 2019 que sa fille Jayna n'avait peut-être plus que deux ans à vivre en raison de complications liées à l'arthrite juvénile idiopathique systémique. Jayna a reçu son diagnostic à l'âge de trois ans.
« Je n'avais jamais entendu parler d'arthrite chez les enfants et je ne savais pas que c'était possible », dit Dina. « Ma connaissance de l'arthrite se limitait à ses répercussions sur les personnes âgées. »
Le diagnostic de Jayna a été suivi d'une épreuve périlleuse qui a failli lui coûter la vie. Maintenant que Jayna est en meilleure santé qu'elle ne l'a jamais été, la mère et la fille sont sur une lancée et défilent sur les scènes afin de sensibiliser les gens à l'arthrite. Elles participeront au défilé de mode Fashion on Fire de la Société de l'arthrite du Canada, une célébration de mode et de philanthropie afin de réécrire l'histoire d'une maladie longtemps mal comprise. L'événement aura lieu le 29 mai à Toronto.
Des signes que l'on ne peut ignorer
Jayna avait trois ans lorsque ses symptômes sont apparus au début de l'année 2014 : léthargie, fortes fièvres, éruption cutanée et infection de l'oreille. Elle a rapidement commencé à boiter, refusait de monter les escaliers et a perdu l'appétit. Les visites aux urgences se sont avérées improductives. On a prescrit de l'Advil, du Tylenol et des antibiotiques, et on a dit à Dina et au père de Jayna, Justin, que ces affections étaient normales pendant la saison de la grippe.
On peut parler d'intuition maternelle, mais Dina n'était pas convaincue.
En mars 2014, la famille d'Ottawa était en visite à Toronto lorsque Dina s'est pointée au SickKids. Les analyses sanguines ont révélé des niveaux élevés d'inflammation et un diagnostic d'arthrite juvénile idiopathique systémique a été confirmé. L'arthrite juvénile idiopathique est le type d'arthrite le plus courant chez les enfants et les adolescents, tandis que l'arthrite juvénile idiopathique systémique est un sous-type rare et grave, qui affecte les articulations et d'autres parties du corps, notamment le foie, les poumons et le cœur.
Pour Jayna, il n'y avait pas que l'arthrite juvénile idiopathique systémique. Elle a également reçu un diagnostic du syndrome d'activation des macrophages, une maladie potentiellement mortelle qui provoque une inflammation grave. Ce syndrome est présent chez environ 10 % des enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique systémique.
Une porte tournante de médicaments et de diagnostics
Le premier plan de traitement de Jayna comprenait un médicament biologique, soit une injection quotidienne, et un puissant stéroïde.
« Oui, une injection par jour pour un enfant de trois ans », souligne Dina. « C'était douloureux pour elle et nous avons pleuré presque tous les soirs, sachant que c'était nous qui lui faisions mal, alors que tout ce que nous voulions, c'était soulager sa douleur. »
Après avoir constaté peu de progrès, les médecins ont recommandé la perfusion, qui consiste à administrer le médicament directement dans le sang. Dina, employée au gouvernement fédéral, a dû changer de poste afin de pouvoir amener Jayna à ces rendez-vous qui duraient de quatre à six heures.
La santé de Jayna est demeurée précaire. Elle a pris du poids en raison des médicaments, sa mobilité a diminué, ses douleurs articulaires ont augmenté et les fièvres ont persisté. Les médecins ont suggéré une évaluation approfondie au National Institute of Health in Maryland, où les tests ont confirmé qu'elle était atteinte d'une maladie appelée pneumopathie interstitielle. Souvent associée à l'arthrite juvénile idiopathique systémique, cette maladie provoque une cicatrisation du tissu pulmonaire et rend la respiration difficile. « Un autre diagnostic! Nous avons eu le cœur brisé », ajoute Dina.
La famille Chan est rentrée chez elle avec un diagnostic supplémentaire. D'autres médicaments pour combattre les symptômes de l'arthrite de Jayna ont été prescrits, mais son problème respiratoire est devenu la principale préoccupation.
Quand une situation désastreuse devient potentiellement mortelle
En raison de cette pneumopathie interstitielle, la respiration de Jayna était de plus en plus difficile, à tel point qu'elle a été mise sous oxygène. D'autres médicaments ont été prescrits, mais l'état de santé de Jayna a continué à se détériorer à mesure que son taux d'oxygène diminuait.
« C'est en 2019 qu'on nous a donné deux choix : une greffe de poumon ou une greffe de moelle osseuse », raconte Dina. « On nous a dit qu'il ne lui restait peut-être que deux ans à vivre. Nous n'arrivions pas à comprendre ce qui se passait ni à saisir à quel point notre fille était malade. C'était une guerre qui faisait rage et nous étions terrifiés. »
On a dit à Dina et Justin d'envisager des soins palliatifs pour que le temps qu'il restait à Jayna soit aussi confortable que possible. Alors qu'ils étaient confrontés à la possibilité de perdre leur fille, ils ont opté pour une greffe de moelle osseuse, que Jayna a subie à SickKids en 2020.
Enfin une percée
Jayna et Dina sont restées à Toronto pendant un an après l'intervention. Au début, Jayna n';a pas réagi. Ses organes ont commencé à lâcher l'un après l'autre, et Dina dit que sa famille s'est accrochée à la prière et à l'espoir.
L'état de santé de Jayna a fini par s'améliorer. En 2024, les symptômes de son arthrite se sont largement dissipés et elle n'avait plus besoin d'oxygène. Elle est retournée à l'école après avoir manqué la majeure partie de la quatrième, de la cinquième et de la sixième année, et elle commence à se sentir à l'aise dans son parcours d'adolescente.
Alors que sa fille n'a jamais été en aussi bonne santé, Dina donne ses conseils aux parents dont les enfants présentent des symptômes similaires à ceux de Jayna : il faut faire les bons tests.
« C'est une maladie invisible, mais elle est présente dans les analyses sanguines. Sans ces analyses, il est impossible d'obtenir un diagnostic. Sans diagnostic, votre enfant ne peut pas suivre de traitement », dit-elle. Elle ajoute que les réseaux de soutien aux parents sont utiles.
Ensemble, Dina et Jayna feront connaître l'arthrite juvénile en tant que mannequins dans le cadre du défilé de mode Fashion on Fire.
« Une sensibilisation et une compréhension approfondies peuvent grandement contribuer à mettre fin à la stigmatisation. L'arthrite peut toucher n'importe qui, à n'importe quel âge, et les symptômes peuvent être très différents d'une personne à l'autre », déclare Dina. « Jayna est toujours surveillée, car nous ne savons jamais quand ce monstre endormi peut se réveiller, mais nous sommes enfin parvenus à un stade où nous pouvons envisager un avenir pour notre fille. »
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