Dès la maternelle, Anne Atcheson se souvient s'être sentie différente. Ce n'est pas qu'elle ne pouvait pas patiner ou faire de la gymnastique. C'est que la douleur l'empêchait de faire ces activités, une expérience à laquelle ses camarades ne pouvaient pas s'identifier. La dysplasie de la hanche est à l'origine de la douleur ressentie par Anne.
La dysplasie de la hanche se produit lorsque la tête et la cavité de l'articulation de la hanche ne se forment pas correctement. Elle se développe chez les nourrissons dans l'utérus. Si elle n'est pas traitée, elle peut mener à de l'arthrose et à une vie de douleur, d'interventions chirurgicales et d'invalidité. Toutefois, grâce à un dépistage précoce, la dysplasie de la hanche peut être guérie à l'aide d'une orthèse de hanche. Un ou deux enfants sur 100 reçoivent un diagnostic de dysplasie de la hanche.
« Je ne me sentais pas à ma place, je me sentais bizarre », mentionne Anne, en se remémorant certaines activités de son enfance. Ce sentiment est revenu lorsqu'elle a essayé de s'asseoir les jambes croisées autour du feu de camp avec ses amies guides, mais n'a pas réussi à le faire confortablement.
« J'aimerais que les jeunes filles et garçons n'aient pas à vivre cela », ajoute-t-elle.
Une évaluation rapide dès la naissance 
Le Dr Jacob Jaremko, radiologiste pédiatrique et musculosquelettique à l'Université de l'Alberta, partage le souhait d'Anne. Avec le soutien de la Société de l'arthrite du Canada, lui et son équipe sont en train de mettre au point des appareils ultrasons portatifs faciles à utiliser qui permettront de dépister la dysplasie de la hanche chez les nourrissons.
Cette technologie, basée sur l'intelligence artificielle (IA), prend des images des hanches des bébés et les compare à des milliers d'images précédemment enregistrées afin de déterminer – en quelques secondes – s'il y a anomalie. Les appareils font actuellement l'objet de tests dans les communautés rurales de l'Alberta et peuvent être utilisés par des professionnels qualifiés, notamment des infirmières, des physiothérapeutes et des sages-femmes. Grâce à la rapidité du diagnostic, une orthèse de hanche simple et non invasive est prescrite et portée pendant six semaines.
« La technique actuelle de dépistage de dysplasie de la hanche utilise l'imagerie 2D. Malheureusement, comme nous n'examinons pas toutes les personnes, nous passons à côté de 90 % des cas », explique le Dr Jaremko. « Notre technologie 3D (en anglais) assistée par l'IA, est la réponse dont nous avons tant besoin. Nous donnons la priorité aux populations autochtones, car elles sont 30 fois plus susceptibles de développer cette maladie, mais le plan est de l'étendre à l'ensemble du pays. Notre objectif est d'éviter que les gens souffrent et de voir leur qualité de vie se détériorer, et de permettre à notre système de santé d'économiser des centaines de millions de dollars. »
Le Dr Jaremko précise qu'avec la nouvelle technologie, c'est-à-dire à l'aide d'un appareil ultrasons portatif permettant un examen qui ne coûte que 30 $, une infirmière pourra dépistée la dysplasie de la hanche chez les nourrissons et qu'elle pourra être traitée avec une orthèse de 100 $. Chaque cas guéri de cette manière permettra d'économiser les coûts associés à l'arthrite de la hanche, qui peuvent s'élever jusqu'à 480 000 $ par patient, soit 12 000 $ par année, en éliminant les opérations chirurgicales chez l'enfant et les traitements chez l'adulte, sans parler du fardeau financier et de la douleur aux hanches.
Un calvaire de quatre décennies 
À sa naissance, Anne a reçu un diagnostic de dysplasie de la hanche, mais l'orthèse qu'elle a portée pendant les six premiers mois de sa vie n'a pas réussi à corriger le problème.
Le Dr Jaremko estime qu'Anne n'a pas eu de chance, car une orthèse permet de guérir la dysplasie de la hanche dans plus de 90 % des cas chez les bébés qui reçoivent un diagnostic précoce et bénéficient d'un traitement rapide, comme elle. Il ajoute qu'aucun traitement n'est parfait, mais que l'histoire d'Anne reflète celle des enfants qui reçoivent un diagnostic tardif. Les enfants dont la dysplasie de la hanche est dépistée après l'âge de trois mois sont susceptibles d'avoir besoin d'une arthroplastie de la hanche.
Anne a grandi en étant consciente de sa condition et en l'acceptant. Ce n'est qu'une fois enceinte de son premier enfant qu'elle a réalisé la gravité et les importantes répercussions d'une dysplasie de la hanche. Ses hanches devaient supporter le poids du bébé et la douleur occasionnelle s'est transformée en inconfort quotidien. Cette douleur ne s'est pas atténuée après la naissance de sa fille et l'a obligée à marcher en boitant, ce qu'elle a péniblement dissimulé en public pendant des années. Après une ostéotomie ratée, l'état de la hanche d'Anne s'est aggravé et, à l'âge de 40 ans, une arthroplastie de la hanche gauche a été nécessaire.
Elle se souvient de son premier moment sans douleur après l'opération : « Je n'arrivais pas à y croire. C'était comme si toute la douleur n'avait jamais existé. Cela a changé la donne pour moi, et continue de faire toute une différence. »
Vers un avenir sans douleur
Bien qu'Anne n'ait plus à vivre avec cette douleur implacable, elle se souvient des conséquences de la dysplasie de la hanche. Orthèses, massages, physiothérapie, traitements chiropratiques et podologiques font tous partie du processus de rétablissement après des décennies de désalignement, mais elle est optimiste quant à l'avenir et enthousiasmée par le projet du Dr Jaremko. Anne déclare : « J'aime la portabilité de l'appareil. L'évaluation diagnostique peut maintenant aller n'importe où! »
Elle poursuit : « Je suis ravie que ce problème soit porté à l'avant-scène. J'ai souffert en silence parce que je pensais que mon état était permanent dès mon enfance. Je pense aux enfants qui veulent devenir athlètes, médecins, militaires ou qui ont des carrières où ils sont debout toute la journée – comment peuvent-ils exceller alors qu'ils souffrent? Nous devons remédier à cette situation et offrir à nos enfants une vie sans douleur, remplie de possibilités infinies, quelle que soit la voie qu'ils choisissent. »
Pour en apprendre davantage sur les travaux du Dr Jaremko, veuillez communiquer avec Carleen Pauliuk, vice-présidente de l’Ouest canadien, à cpauliuk@arthritis.ca ou Chelsey McNeil, responsable principale du développement (Prairies), à cmcneil@arthritis.ca.