Histoires

Une mère de deux enfants accepte son diagnostic pour aider les autres

Joanne Marcano prise en photo

Lorsqu'à l'âge de sept ans, Joanne Marcano a commencé à ressentir de la douleur à la cheville, les médecins ont eu du mal à déterminer la cause de sa douleur. Quarante ans plus tard, elle se souvient des années difficiles, marquées par de nombreux séjours à l'hôpital, qui l'ont empêchée de fréquenter l'école primaire pendant plusieurs mois.

« J'étais tellement malade en grandissant », mentionne cette résidente de Toronto, à qui l'on a diagnostiqué de l'arthrite juvénile à l'âge de sept ans et qui a dû subir deux interventions chirurgicales de la hanche au début de la vingtaine.

Malgré la douleur, elle a maintenu le secret sur son diagnostic, même lorsqu'elle a commencé à travailler.

« Je n'ai jamais utilisé cela comme excuse. Je marchais plus vite que mes amis lorsque nous nous baladions et je n'ai jamais demandé de traitement spécial. Pendant très longtemps, j'ai boité sans utiliser de canne ou de déambulateur », ajoute-t-elle. « En tant que femme noire, j'entrais sur le marché du travail en fonçant tête première. Je craignais que le fait de divulguer mon handicap ne me mette à l'écart et me ferait rater des occasions. »

Un changement se produit à la fin de la trentaine, lorsqu'elle tombe enceinte. Ce qu'elle avait d'abord craint de ne jamais se produire, et ce, pour de nombreuses raisons, notamment la peur de la stérilité, des complications dues aux médicaments, la perte d'un ovaire et l'endométriose.

« J'ai cessé de cacher ma situation et j'ai commencé à m'identifier en tant que personne handicapée », explique Joanne. « Au fil du temps, j'ai appris à mieux me présenter et à accepter ma singularité. Cela a été une grande adaptation. »

Faire avancer les choses

Aujourd'hui, Joanne est fière d'aider les adultes vivant avec un handicap et leurs proches aidants à naviguer dans le système de santé et à les orienter vers les programmes de soutien appropriés. Sa mère a défendu avec ardeur les intérêts de Joanne pendant son enfance et elle pense que c'est l'exemple de sa mère qui l'a incitée à s'aider elle-même et à aider les autres. L'acceptation de son propre handicap a également joué un rôle dans son désir de travailler au sein de la communauté. Sa maladie lui confère une connaissance d'initié et elle sait où se trouvent les lacunes.

En tant que femme noire, Joanne estime qu'il faut davantage de groupes de soutien au Canada et qu'ils doivent être adaptés aux besoins des Noirs, des Autochtones et des groupes racialisés vivant avec l'arthrite.

« Je me souviens d'avoir vu un message de la Société de l'arthrite du Canada sur les médias sociaux et de m'être dit : “C'est peut-être la première fois que je vois une femme noire parler de son parcours avec l'arthrite”. La représentation est importante et je n'avais personne à qui m'identifier en grandissant. J'aurais aimé pouvoir le faire. »

Mère de deux enfants, Joanne est fière d'élever ses enfants avec une bonne dose d'empathie. Vingt pour cent des enfants de l'école de ses filles vivent avec des handicaps ou des troubles du développement, explique-t-elle.

« Elles sont exposées à ces réalités et ont vraiment appris à faire preuve de compassion », dit-elle.

« Elles sont également en âge de comprendre mes limites et de suggérer des façons de jouer ensemble qui sont respectueuses de ma personne. »

En racontant son histoire, en inculquant de l'empathie à ses enfants et en étant une alliée et une militante de la communauté, Joanne a rendu visible sa maladie invisible.

« Les temps ont changé. Les efforts d'inclusion et les accommodements en milieu de travail sont plus courants », précise-t-elle. Joanne et d'autres personnes comme elle créent un environnement plus accueillant, plus accessible et plus solidaire pour les personnes qui grandissent avec l'arthrite.

___________
Si vous ou l'un de vos proches avez besoin d'information ou de soutien, nous vous invitons à communiquer avec notre Ligne d'information sur l'arthrite.