Les personnes atteintes d’arthrite connaissent trop bien la douleur chronique. Cet article est le premier d’une série de trois sur la communication relative à la douleur liée à l’arthrite – l’un des symptômes les plus communs qui entraîne des répercussions sur le quotidien et la qualité de vie. Restez à l’affût pour un autre article à venir. Vous trouverez le premier article Parlons de la douleur liée à l’arthrite au quotidien ici.
Lorsque vous vous préparez à un rendez-vous avec un fournisseur de soins de santé afin de parler de douleur liée à l’arthrite, cela peut se révéler accablant. En communiquant de façon claire, sans vous empêtrer dans les émotions et les frustrations liées à votre expérience, vous pouvez tirer le maximum de votre rendez-vous et prendre des décisions éclairées au sujet de votre plan de soins.
Avant votre rendez-vous
La préparation à votre rendez-vous, en personne ou virtuel, est une étape essentielle. Faites un suivi de vos symptômes quotidiens, de vos niveaux de douleur et de l’historique de vos médicaments grâce aux outils de la Société de l’arthrite du Canada. Peut-être voudrez-vous rassembler ces renseignements dans une reliure, un carnet de notes ou un fichier numérique que vous pourrez apporter à votre rendez-vous. Cela pourra vous aider à vous souvenir de l’évolution de votre douleur au fil du temps, surtout si votre rendez-vous a lieu après une poussée ou l’apparition de nouveaux symptômes.
Notez les questions que vous aimeriez aborder – par exemple : « Que révèlent les résultats de mes examens? » ou « Si mon traitement actuel ne fonctionne pas, quelles sont mes options? » – et classez-les par ordre d’importance, car il se peut que vous n’ayez le temps d’en aborder que deux ou trois lors d’un rendez-vous. Tenez également compte du rôle du fournisseur de soins de santé. Par exemple, un chirurgien pourra répondre à des questions différentes de celles adressées à un physiothérapeute.
Pensez à vos principaux objectifs en matière de gestion de la douleur liée à l’arthrite et à vos préférences quant à votre plan de traitement. Par exemple, vous voulez peut-être vous assurer que les changements de mode de vie sont au premier plan de votre stratégie de gestion de la douleur. Peut-être souhaitez-vous signaler que vous pourriez avoir de la difficulté à vous déplacer dans une clinique spécialisée pour recevoir des injections de médicaments ou que vous avez du mal à vous rappeler de prendre des pilules tous les jours. Ensemble, votre fournisseur de soins de santé et vous pouvez trouver un plan qui vous convient.
Si vous souhaitez que quelqu’un vous accompagne, autre paire d’oreilles peut être utile, demandez à cette personne si elle veut venir au rendez-vous. Cela vous permettra de vous assurer que vous comprenez bien les recommandations de votre fournisseur de soins de santé et les prochaines étapes. Vous pouvez également demander à enregistrer la conversation.
Lors de votre rendez-vous
L’Alliance canadienne des arthritiques propose plusieurs excellents conseils sur la communication avec votre équipe soignante (en anglais). Pour commencer, il n’y a rien de mal à établir une certaine relation avec votre fournisseur de soins de santé dès le début de votre rendez-vous. Prenez quelques instants pour établir un ton positif et créez un sentiment de collaboration en utilisant un langage positif et ouvert.
Dites à votre fournisseur de soins de santé les deux ou trois principaux points dont vous aimeriez discuter, et soyez bref et concis, de conseiller la Dre Andrea Furlan, médecin au réseau universitaire de santé et chercheuse en gestion de la douleur. Lorsque vous parlez de votre douleur, soyez précis. La Dre Furlan utilise la méthode « SOCRATES » (acronyme anglais – Site, Onset, Characteristics, Radiation to other sites, Associated symptoms, Time, Exacerbations, Severity) avec ses patients:
-
Site (Où avez-vous mal?)
-
Apparition (Que faisiez-vous lorsque la douleur est apparue?)
-
Caractéristiques (Quelle est votre sensation de douleur?)
-
Irradiation à d’autres endroits (La douleur va-t-elle ailleurs dans votre corps?)
-
Symptômes associés (Avez-vous d’autres symptômes?)
-
Moment (À quel moment avez-vous commencé à ressentir la douleur?)
-
Exacerbations (Qu’est-ce qui aggrave ou atténue la douleur?)
-
Gravité (Quelle est l’intensité de la douleur?)
Vous pouvez en apprendre davantage sur cette approche en regardant la vidéo intitulée Huit conseils de la Dre Furlan pour parler de la douleur à votre médecin (en anglais).
Il peut être difficile de répondre à une question sur le niveau de douleur, c’est-à-dire « sur une échelle de 1 à 10, quelle est l’intensité de votre douleur », surtout si la douleur chronique est devenue une partie normale de votre vie. Répondez à cette question si votre fournisseur de soins de santé vous le demande, mais vous pouvez poursuivre en parlant brièvement de la douleur la plus intense que vous ayez jamais ressentie, de votre base de référence et si cela a changé. Il est également utile de parler de la façon dont la douleur liée à l’arthrite affecte votre vie et vos activités, et si vous avez dû arrêter ou changer votre façon de faire les choses.
La Dre Mary Ann Fitzcharles, rhumatologue et chercheuse à l’Université McGill, qui s’intéresse à la douleur chronique associée aux maladies rhumatismales, affirme qu’une échelle de douleur n’est pas toujours très utile. « Cela ne nous donne pas vraiment de bonnes indications. Nous devons bien comprendre la douleur. » Elle donne l’exemple d’une douleur au genou qui n’apparaît que lorsqu’une personne se lève et qui est totalement différente de celle d’une personne allongée dans son lit la nuit et qui n’arrive pas à dormir à cause d’une douleur continue dans l’articulation du genou. « Comprendre les nuances de la douleur est très, très important. »
Mots à utiliser
La douleur peut être ressentie de différentes façons et sa description peut aider votre fournisseur de soins de santé lors de l’établissement du diagnostic ou du plan de traitement. Voici quelques qualificatifs qui décrivent la douleur et qui pourraient vous être utiles (adaptés du résumé du questionnaire Physiopedia de McGill sur la douleur) (en anglais) :
-
implacable
-
fulgurante
-
lancinante
-
aiguë
-
comme une crampe
-
persistante
-
brûlante
-
comme une courbature
-
lourde
-
sensible
-
tranchante
-
épuisante
-
désagréable
-
effrayante
-
éprouvante
Prenez en considération votre style de vie
Votre fournisseur de soins de santé peut également souhaiter parler de problèmes liés à votre style de vie, comme la prise ou la perte de poids, vos niveaux d’activité physique, ce que vous mangez et buvez, afin de détecter des habitudes qui pourraient contribuer à l’apparition de la douleur. « Nous espérons que nos patients s’impliqueront dans leurs soins de santé, qu’ils deviendront des partenaires de santé. Ainsi, si une personne ressent de la douleur au genou et, qu’en raison de la pandémie, elle a pris 30 livres et n’a pas pu faire d’exercice comme auparavant, nous voulons le savoir », de noter la Dre Fitzcharles.
Examiner le plan de traitement
À la fin de votre rendez-vous, faites un survol du plan de traitement proposé par votre fournisseur de soins de santé, y compris les médicaments, l’exercice, la gestion du stress et le régime alimentaire, afin de vous assurer que vous avez bien compris ce que vous devez faire. Faites part de vos préoccupations, par exemple si vous avez ressenti des effets secondaires problématiques avec un médicament en particulier par le passé. Notre document prise de notes après les rendez-vous peut vous aider à effectuer un suivi de votre discussion et de votre dossier.
Vivre avec la douleur liée à l’arthrite peut souvent vous donner un sentiment d’impuissance, mais il est bon de se rappeler que vous jouez le rôle principal dans la gestion de votre santé : « Reconnaissez que vous êtes au cœur de vos soins – c’est vous qui vivez dans votre corps et un médecin ne connaîtra pas nécessairement tous les détails à moins que vous ne puissiez les expliquer », d’affirmer Margaret Smit-Vandezande, travailleuse sociale à la Société de l’arthrite du Canada. « Soyez honnête – lorsque vous avez un rendez-vous de suivi avec votre médecin et que vous n’avez pas fait ce que vous aviez prévu de faire ensemble, dites-lui ce qui vous a empêché de le faire. Si vous omettez certains points parce que cela vous gêne ou que vous êtes trop timide pour en parler, pensez à d’autres façons de lui donner l’information qu’il a besoin de connaître », en l’écrivant plutôt qu’en lui disant de vive voix.
En tenant compte de ces conseils, faites votre possible pour être rigoureux et clair afin de soutenir votre fournisseur de soins de santé pour qu’il vous aide à gérer et à soulager votre douleur.
Dans le dernier article de cette série, vous apprendrez comment les fournisseurs de soins de santé répondent aux questions difficiles sur les options de traitement relatives à la douleur liée à l’arthrite. Pour en apprendre davantage sur la façon de vivre avec la douleur liée à l’arthrite, consultez notre exhaustif Guide de gestion de la douleur liée à l’arthrite.