Les personnes atteintes d’arthrite connaissent trop bien la douleur chronique. Cet article est le premier d’une série de trois sur la communication relative à la douleur liée à l’arthrite – l’un des symptômes les plus communs qui entraîne des répercussions sur le quotidien et la qualité de vie.
La douleur est un sujet délicat pour bon nombre de personnes. La douleur est personnelle et privée - vous êtes la seule personne à savoir ce qu’elle représente pour vous. La façon dont vous racontez votre expérience vous est propre et elle peut être difficile à expliquer à vos amis, à votre famille et à d’autres personnes.
Voici certains aspects à garder à l’esprit.
Qu’est-ce que la douleur?
La douleur est le système d’alarme de votre corps qui vous signale que quelque chose ne va pas. Quel que soit l’endroit où la douleur se manifeste dans votre corps, elle est d’abord reconnue et traitée par votre cerveau, après qu’un signal de douleur ait traversé vos nerfs. Une douleur aiguë, ou une douleur à court terme, vous indique qu’un dommage est en train de se produire et que vous devez agir afin que votre corps puisse guérir. La douleur chronique, qui dure trois mois ou plus, ne signifie pas toujours qu’un dommage est en train de se produire à ce moment précis. Au contraire, la douleur chronique est parfois causée par un problème au niveau des nerfs et de la façon dont ils transmettent des messages de douleur vers votre cerveau. Les personnes atteintes d’arthrite vivent souvent avec des douleurs chroniques. Pour de plus amples renseignements sur les divers types d’arthrite et sur la provenance de la douleur causée par l’arthrite, consultez notre ressource Comprendre la douleur.
Communication avec la famille et les amis
« Parler de la douleur peut rendre les gens vulnérables », de dire Margaret Smit-Vandezande, travailleuse sociale de la Société de l’arthrite du Canada. Vous pouvez craindre d’être pris en pitié, d’être jugé ou de ne pas être pris au sérieux. Elle fait remarquer que les personnes atteintes d’arthrite craignent souvent d’être perçues comme des plaignardes si elles parlent de leur douleur articulaire à leurs amis et aux membres de leur famille. Toutefois, vos proches ne comprendront probablement pas votre douleur et la façon dont elle vous affecte si vous n’en parlez jamais. Au lieu de cela, conseille-t-elle, expliquez votre situation et ils en profiteront pour évacuer leurs frustrations. Essayez de dire à quelqu’un : « Vous savez, j’ai juste besoin d’évacuer ma frustration, merci beaucoup de m’avoir écouté. En fait, c’est comme si vous vouliez faire évacuer la vapeur d’un cuiseur à vapeur, afin d’éviter que la colère et la dépression ne s’accumulent », ajoute-t-elle. « Les pensées qui se bousculent dans notre tête sont assez décousues. Elles peuvent même passer inaperçues, car elles se produisent très rapidement. Mais lorsque vous parlez, vous pouvez commencer à y voir plus clair. »
Comme la douleur liée à l’arthrite est souvent invisible aux yeux des autres et peut se manifester de façon intermittente, elle peut être difficile à comprendre pour les autres. Essayez d’utiliser des métaphores, de suggérer Mme Smit-Vandezande. Si vous reconnaissez qu’il peut être difficile de faire des plans en fonction de votre douleur et de votre niveau d’énergie, vous pouvez dire quelque chose comme : « J’aimerais beaucoup faire cela, mais je sais que mon réservoir d’énergie a diminué depuis que je vis avec la douleur de l’arthrite et cela m’en prend beaucoup. J’ai vraiment envie de passer du temps avec vous, alors réfléchissons à la manière dont nous pourrions tirer le meilleur parti de cette journée. » Il peut s’avérer utile d’être précis et de décrire les répercussions – plutôt que de dire « je ne peux pas y aller », vous pourriez dire « j’ai de la douleur intense au genou pendant plusieurs jours si je marche en terrain accidenté; et si nous options plutôt pour un sentier pavé? »
Communication avec les conjoints et les partenaires
Dans les relations intimes, « la communication doit être bidirectionnelle, c’est-à-dire qu’il y a l’écoute et la discussion », d’expliquer Mme Smit-Vandezande. Elle ajoute que l’utilisation du « je », comme dans « je m’inquiète des répercussions que cela a sur toi » ou « cela me manque de ne pas pouvoir faire les mêmes choses ensemble », est une technique bien établie pour communiquer sans blâmer ni paraître menaçant.
Quant à l’intimité émotionnelle et sexuelle, il est essentiel de valoriser ce qui fonctionne bien, comme se câliner sur le divan si vous ressentez de la douleur ou modifier une position pour se mettre à l’aise. Il est utile de trouver un terrain d’entente pour discuter de ce qui est essentiel. La rétroaction peut aussi aider. N’hésitez pas à dire : « Ça fait du bien » ou « Peut-on essayer autre chose ». Pour des idées supplémentaires, n’oubliez pas de consulter notre guide Intimité et arthrite.
Gérer les tâches ménagères notamment lors des poussées ou avec de la douleur aux articulations et de la fatigue à long terme peut s’avérer un défi – peut-être n’aimez-vous pas demander de l’aide ou vous sentez-vous coupable de ne pas pouvoir faire les choses comme vous le souhaiteriez, ou peut-être votre partenaire accepte mal la répartition des tâches. « Il est important de savoir clairement ce pour quoi vous avez besoin d’aide et ce que vous pouvez faire par vous-même. Il faut également prendre en considération les besoins des autres et ce qu’il est réaliste de faire », d’expliquer Mme Smit-Vandezande.
Comme le souligne Mme Smit-Vandezande, lorsqu’on parle de la douleur liée à l’arthrite, il est toujours important de se rappeler que le but d’échanger de l’information sur votre expérience de la douleur est de soutenir l’établissement de relations et de fournir de l’information susceptible d’aider les autres à mieux comprendre. Il ne s’agit pas de prouver la légitimité de votre détresse, précise-t-elle. « Parler de la douleur ne favorise pas toujours la réceptivité ou des solutions. Lorsque cela se produit, il est normal de le prendre personnellement, voire de se sentir rejeté ou pas pris au sérieux. Il est bien de se rappeler que les réponses des autres peuvent concerner des problèmes ou des répercussions qu’ils ont vécus, et non les vôtres. »
« Il est donc logique qu’une oreille attentive comme celle d’un conseiller puisse être utile. Le soutien psychologique n’est pas seulement utile lorsque les problèmes nous frappent de plein fouet. Il peut s’avérer une aide précieuse pour renforcer les capacités de communication ou gérer les sentiments de dépression, d’anxiété ou de culpabilité, mais aussi être utile d’un point de vue professionnel objectif », de dire Mme Smit-Vandezande.
Pourquoi le soutien est-il utile?
Il est important de se rappeler que de parler de la douleur avec d’autres personnes ne signifie pas qu’il faille sans cesse focaliser sur votre niveau de douleur et parler de ce que vous ressentez en permanence – ce qui pourrait vous faire sentir encore plus mal et entraîner des répercussions négatives sur vos relations. Vous êtes une personne à part entière, pas seulement votre douleur. Cependant, votre douleur fait partie de votre vie et vous ne devez pas l’ignorer, l’occulter ou la déprécier. Le fait d’en parler avec ceux que vous aimez et d’être clair sur ce dont vous avez tous besoin vous aide à vous sentir outillé et lié. Il existe plusieurs groupes de soutien et ressources de santé mentale dans tout le pays.
Après tout, le soutien émotionnel et physique est important. Des études ont montré que les personnes vivant avec la douleur chronique qui se sentent soutenues dans leur quotidien ont une qualité de vie globale améliorée, une diminution des signes de dépression et d’anxiété, une diminution de la douleur et de l’incapacité causée par la douleur. En aidant votre entourage à comprendre votre expérience quotidienne avec la douleur, vous pouvez construire le réseau de soutien dont vous avez besoin pour vous épanouir.
Dans le prochain article de cette série, découvrez des idées et des techniques pour communiquer avec les professionnels de la santé au sujet de la douleur liée à l’arthrite. Pour en apprendre davantage sur la façon de vivre avec la douleur liée à l’arthrite, consultez notre exhaustif Guide de gestion de la douleur liée à l’arthrite.