Kaajal avait imaginé un avenir où ses mains seraient une source de soulagement grâce à la massothérapie. Cependant, l’arthrite a bouleversé sa vision, la menant vers un parcours de résilience et d’adaptation.
À 15 ans, Kaajal a commencé à ressentir de la douleur au poignet et au bras et a remarqué que de la raideur et de la faiblesse s’installaient dans ses mains. Au début, ce phénomène se manifestait dans sa main gauche lors de simples mouvements comme ouvrir une bouteille d’eau, mais il n’affectait pas son travail à l’école. Toutefois, lorsque Kaajal a commencé un travail à temps partiel après l’école, les répercussions ont gagné en intensité. Elle se souvient de la difficulté qu’elle avait à fermer seule la boutique où elle travaillait lorsque sa main s’est grippée et qu’elle a eu besoin de l’aide d’un membre de sa famille à la fin de son quart de travail.
Cependant, elle ne savait pas que c’était l’arthrite. Les médecins se sont trompés de diagnostic et croyaient avoir affaire à des troubles du tunnel carpien, mais les symptômes continuaient de s’aggraver. « Soudainement, je ne pouvais plus bouger ma main. Elle était enflée, engourdie, froide, pâle et elle picotait », se souvient Kaajal. « On m’a dit qu’on ne pourrait pas traiter ma douleur et que je devrais simplement attendre qu’elle parte d’elle-même. »
Pourtant, à mesure qu’un symptôme s’estompait, un autre apparaissait.
« J’ai développé une bosse rouge et enflée à l’une des articulations de ma main qui était chaude au toucher », de dire Kaajal. « Je suis allée à la clinique médicale de ma localité et ils ont tout de suite pensé qu’il s’agissait d’arthrite ». Elle se souvient que la médecin semblait alarmée de ce qu’elle croyait être un fait rare chez un adolescent.
S’en sont suivis une série de rendez-vous avec des spécialistes, de nombreux tests et éventuellement, un aiguillage vers l’hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, où Kaajal a reçu un diagnostic de polyarthrite juvénile avec facteur rhumatoïde positif à l’âge de 16 ans.
« C’est un type d’arthrite présent dans plusieurs articulations, ce qui veut aussi dire que je suis positive à la polyarthrite rhumatoïde », explique Kaajal. « Je me souviens avoir été très émotionnelle et fâchée par le diagnostic parce que je n’avais que seize ans ».
Le diagnostic a été un choc pour sa famille et elle. Il remettait en question la notion préconçue que l’arthrite touche principalement les personnes âgées. Mais tout le monde s’est rallié autour d’elle et a cherché à en savoir autant que possible sur l’arthrite et sur ce que ce nouveau diagnostic voulait dire pour Kaajal à partir de ce moment – à quoi pourrait ressembler sa vie. Tous sont devenus d’ardents défenseurs de la cause auprès de leur communauté sud-asiatique, éduquant leurs pairs sur la réalité de l’arthrite et la manière dont elle peut toucher les gens de tous les âges. Sa famille a participé à des évènements de collecte de fonds communautaires, amassant de l’argent et sensibilisant les gens pour le compte de la Société de l’arthrite du Canada.
Kaajal a rencontré un pair qui vivait aussi avec l’arthrite. « À ce moment, j’ai réalisé que je n’étais pas seule et que la maladie n’avait pas à être une chose négative dans ma vie », explique Kaajal. « C’était rassurant de savoir qu’une personne à mon école, dans mon année, vivait une situation semblable à la mienne. Une personne qui comprenait ce que je vivais. »
Ce nouveau sentiment d’appartenance à une communauté a permis à Kaajal de composer avec son diagnostic avec résilience et acceptation, mais ne lui a pas facilité la vie.
Kaajal dit que ses poussées sont tout simplement difficiles et elle ne sait jamais quand elles surviendront. L’atrocité de l’arthrite est plus que la simple douleur. « Je me sens coincée quand je dois compter sur les autres pour qu’ils fassent les choses pour moi », dit Kaajal en haussant les épaules. « C’est horrible d’avoir à compter sur quelqu’un d’autre pour prendre soin de soi. »
Elle connaît la dure réalité de perdre la capacité de réaliser des tâches de base comme se brosser les dents et se coiffer. Elle a vécu l’humiliation du scepticisme de son employeur qui lui a demandé de lui montrer ses mains enflées et les papiers du médecin comme preuves pour expliquer le fait qu’elle ne pouvait pas faire son quart de travail comme serveuse.
« Quand j’ai une poussée d’arthrite, mes mains et mes poignets sont affectés. Ils gonflent et je ne peux plus rien saisir. Même pas une brosse à dents, un stylo ou une fourchette », raconte Kaajal. « J’ai besoin d’aide pour laver et attacher mes propres cheveux. »
Cependant, Kaajal refuse de s’apitoyer sur son sort : « Pour moi, l’arthrite est une nouvelle façon de vivre, une chose que j’aurai pour le reste de mes jours, ce qui veut dire que je dois m’adapter à ma nouvelle normalité quand mes poussées surviennent. »
Kaajal a trouvé un nouvel horizon à sa carrière et elle termine son cours pour obtenir son diplôme en spécialisation des ressources humaines. Ce changement l’a ramenée vers la Société de l’arthrite du Canada par le biais d’un projet scolaire qui signifie beaucoup pour elle. « J’ai appris beaucoup sur le fonctionnement des organismes à but non lucratif et les retombées qu’ils engendrent sur leurs communautés. Je me vois travailler dans ce domaine. »
Ce projet lui a permis de parler davantage de son parcours avec l’arthrite et de sensibiliser les gens à l’arthrite.
Maintenant âgée de 24 ans, Kaajal affirme : « Si je peux aider une personne à vivre une meilleure expérience que la mienne à 15 et 16 ans, alors je veux continuer à militer pour sensibiliser les gens et améliorer les soins. »