L’un des aspects les plus difficiles de la vie avec l’arthrite est d’accepter que vous ne puissiez pas toujours tout faire ou le faire seul. Obtenir un soutien efficace de la part de vos amis, de votre famille, de vos voisins et de vos proches (aussi appelée votre équipe soignante) peut faire toute la différence dans votre parcours avec l’arthrite. Voici des conseils et des stratégies pour assurer la réussite du partenariat avec vos proches aidants.
1. Renseignez-vous
La plupart des gens en connaissent peu à propos de l’arthrite et sous-estiment la gravité de ses symptômes. Comprendre votre maladie est la première étape afin de vous donner les moyens d’agir dans votre parcours de traitement et d’être en mesure d’éduquer les autres, y compris ceux qui prennent soin de vous. La Société de l’arthrite offre de nombreuses
ressources d’apprentissage en ligne très utiles.
2. Sachez reconnaître vos besoins
Comme de nombreux symptômes de l’arthrite sont invisibles, votre entourage ne comprendra pas toujours ce que vous vivez. Communiquer clairement vos symptômes et vos limites est une étape clé afin de vous assurer de recevoir le soutien dont vous avez besoin. Il existe plusieurs types de soutien que vous pouvez offrir à un membre de votre famille ou à un ami qui doit composer avec la douleur chronique ou persistante.
3. Acceptez l’aide qui vous est proposée
Le rôle de proche aidant peut prendre de nombreuses formes : faire les emplettes, préparer les repas, aider avec les enfants, vous conduire à des rendez-vous, passer du temps de qualité avec vous ou s’occuper des tâches ménagères. Lorsque quelqu’un vous demande : « Comment puis-je aider? », acceptez son aide.
4. Organisez-vous
Tenez à jour un calendrier des rendez-vous importants et n’hésitez pas à « prévoir » la présence d’un accompagnateur. Préparez une reliure (un membre de la famille ou un ami peut vous aider) qui contiendra une liste de tous vos médicaments et suppléments, vos traitements, des documents de référence comme la couverture médicale et les résultats de vos tests, des questions pour votre fournisseur de soins et des notes importantes. La liste de vérification pour rendez-vous médical pourrait vous aider.
5. Mettez sur pied une communauté de soins
N’attendez pas d’être débordé, stressé ou épuisé pour commencer à demander de l’aide. Mettez sur pied un solide réseau d’entraide composé de personnes sur lesquelles vous pouvez compter pour vous aider. Il peut s’agir d’amis, de membres de la famille, de voisins et de personnes issues des communautés auxquelles vous appartenez, y compris les communautés religieuses.
6. Montrez votre reconnaissance
Il existe de nombreuses façons de dire « Merci » et des petits gestes attentionnés peuvent vraiment toucher la personne qui prend soin de vous; elle se sentira spéciale et appréciée. Essayez de faire des provisions de la boisson gazeuse ou du thé préféré de votre proche aidant, de préparer des biscuits « juste parce que » ou d’offrir un petit cadeau correspondant à ses goûts.
7. Prenez le temps de prendre soin de vous
Certains facteurs, comme le stress, peuvent avoir une incidence sur la façon dont nous vivons la douleur arthritique. Gardez à l’esprit l’importance des autosoins – en prenant des mesures pour améliorer votre alimentation et en bougeant votre corps; vous vous sentirez au mieux de votre forme et vous pouvez ainsi être un meilleur ami, conjoint et partenaire de soins. Voici quelques conseils pour la prise en charge personnelle.
8. Établissez des limites saines
Établir et définir les règles et les attentes de votre rôle dans le partenariat avec votre proche aidant faciliteront les choses, surtout si votre proche aidant est votre conjoint ou un membre de la famille. Pour assurer sa durabilité, ce partenariat devra tenir compte des obligations personnelles, de l’équilibre entre la vie professionnelle et la vie privée, des niveaux de confort et de l’intimité. Pouvoir compter sur quelqu’un à qui vous et votre proche aidant pouvez demander conseil et qui peut vous offrir sa sagesse, un point de vue différent et du gros bon sens peut être utile pour résoudre les conflits qui peuvent survenir.
9. Soyez à l’affût des signes d’épuisement
Les défis et la complexité du rôle de proche aidant, y compris le fait d’être tellement concentré sur la personne chère que vous ne vous rendez pas compte que votre propre santé et votre bien-être en souffrent, peuvent entraîner un stress physique et émotionnel. Voici les signes communs d’épuisement des proches aidants et comment le prévenir.
Ces conseils pour un partenariat réussi avec les proches aidants sont basés en partie sur l’information présentée dans le webinaire Arthritis Talks : Strategies for Caregivers (Stratégies à l’intention des proches aidants, en anglais seulement). Dans ce webinaire, Tanya Burley, de Caregivers Alberta, et Dave Barker, un proche aidant d’expérience, discutent de leur point de vue sur la meilleure façon de soutenir une personne atteinte d’arthrite.