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Vous avez peut-être l’impression que l’arthrite vous dérobe de vos expériences, de votre joie, de votre vie. Mais avec les connaissances et le mode de vie appropriés, vous ne ferez pas que gérer votre arthrite, vous vous épanouirez malgré elle. Dans ce site, vous trouverez des conseils en matière de santé et de bien-être, des trucs de prise en charge personnelle, des histoires inspirantes, et bien plus encore.

Histoires

Un dirigeant d’entreprise inspire par son parcours avec l’arthrite

Un homme et une femme

Mark Sack, chef de file d’une entreprise très en vue du monde de la finance, père de famille engagé et défenseur enthousiaste projette une image de vitalité qui détonne complètement du fait qu’il est atteint d’une maladie incurable qui dure toute la vie. Il s’est récemment confié sur la manière dont il aborde les défis importants de sa vie avec l’arthrite depuis presque 50 ans.

Quand M. Sack, vice-président et chef des placements institutionnels canadiens chez Mackenzie Investments, voyage pour vendre des placements aux grands investisseurs au Canada et dans le monde entier, il vérifie toujours ses bagages et porte des chaussures confortables. À l’occasion, il quitte plus tôt des réunions sociales pour s’assurer d’avoir suffisamment d’heures de sommeil. Il surveille également son alimentation et il adapte ses exercices et ses activités physiques afin d’éviter d’aggraver la douleur et l’enflure présentes dans ses articulations.

« Je suis allé partout dans le monde, dit-il, mais ça n’a pas été de tout repos. J’ai élaboré une stratégie pour la vie à la maison, au travail et sur la route. Je suis constamment à l’écoute des déclencheurs qui aggravent l’arthrite et je veux éviter les incapacités causées par les poussées. »

M. Sack a bénéficié du soutien d’une équipe composée de sa famille, d’amis et deprofessionnels pour connaître du succès dans les services financiers. Il sait que les choix quotidiens de style de vie et les interventions médicales peuvent l’aider à combattre les limitations et les incapacités potentielles.

« Ma famille et mes employeurs ont toujours été très compréhensifs à l’égard des défis que je dois relever, par rapport aux contributions que je peux apporter. J’ai aussi beaucoup de soutien de la part de mon équipe médicale », ajoute-t-il.

Du diagnostic à la quête d’un soulagement

Bien que de nombreuses personnes pensent que l’arthrite est une maladie de personnes âgées, la moitié des Canadiens atteints d’arthrite reçoivent leur diagnostic avant l’âge de 65 ans et 25 000 d’entre eux sont des enfants.

M. Sack a reçu son diagnostic en 1974, alors qu’il n’avait que 13 ans. « Mon parcours avec l’arthrite a été étroitement lié aux progrès en matière de médicaments et d’innovation », dit-il. « Les recherches les plus récentes ont débouché sur des médicaments à efficacité accrue pour maîtriser l’arthrite et minimiser les risques d’incapacités – tout en réduisant les effets secondaires quotidiens. Cela n’a pas toujours été comme le cas. »

Dans les années 1970, des spécialistes du sang et du cancer, appelés hématologues, supervisaient le traitement de l’arthrite. Ces traitements étaient très difficiles à supporter. Par exemple, il fallait consommer des quantités presque toxiques d’aspirine, ce qui entraînait des bourdonnements dans les oreilles, des saignements d’estomac et d’autres effets secondaires indésirables.

a man and a young girl« J’étais un jeune adolescent au premier cycle de l’école secondaire et je faisais partie de l’équipe de football et de l’équipe de natation. J’ai dû cesser ces activités, car j’étais toujours malade. Mais très tôt, j’ai élaboré des stratégies spéciales pour équilibrer ma santé et les devoirs afin de réussir en mathématiques et en sciences. »

Lors de la transition allant de l’adolescence à l’âge de jeune adulte, l’arthrite a lutté pour dominer la vie de M. Sack. Les spécialistes ont essayé des thérapies agressives, notamment l’injection de sels d’or, de Butazolidine (un anti-inflammatoire pour les chevaux), de chloroquine (pour lutter contre la malaria) et de méthotrexate. Toutefois, la percée tant attendue est finalement arrivée lorsque les agents biologiques ont été approuvés au Canada.

« Quand l’arthrite a été reconnue comme une maladie du système immunitaire, les médicaments biologiques sont devenus une nouvelle option de traitement », affirme M. Sack. « J’ai effectué des recherches et j’ai trouvé le Dr Wayne Potasher, un rhumatologue de la communauté qui s’y connaissait en médicaments biologiques et qui comprenait les problèmes d’un homme d’affaires occupé devant gérer une maladie chronique. Ce médecin spécialiste dirige mes soins pour l’arthrite depuis maintenant plus de 20 ans ».

« Je n’ai presque plus de symptômes maintenant et à 60 ans, je suis plus actif que quand j’en avait 13. »

De la réussite personnelle à la défense de la cause et à l’engagement

Les traitements biologiques ont apporté la stabilité dont M. Sack avait besoin pour connaître du succès dans sa vie personnelle et professionnelle, bien que la vie avec une maladie auto-immune ne soit pas toujours facile et que les poussées peuvent être vraiment perturbantes.

« Être atteint d’arthrite signifie qu’il faut faire attention et vivre d’une manière qui préserve sans cesse vos niveaux d’énergie physique et mentale. Les exigences du travail, de la famille et des enfants peuvent être épuisantes pour tout le monde, ce qui est encore plus si vous êtes atteint d’arthrite. De plus, aucun traitement n’est parfait, et les médicaments biologiques comportent des risques, notamment une potentielle réponse immunitaire potentiellement plus faible. La prudence est de mise, même avec les simples infections. »

Les défis de M. Sack sembleront familiers pour les Canadiens atteints d’arthrite, dont 40 % d’entre eux indiquant que la douleur limite leurs activités. Les données de la Société de l’arthrite montrent également que les Canadiens atteints d’arthrite en âge de travailler indiquent avoir une participation grandement réduite au marché du travail, même s’ils sont âgés d’à peine 35 ans, ce qui met en lumière le besoin grandissant de soutien pour accéder à un emploi et le conserver.

Une sensibilisation accrue – auprès du public en général et des employés – peut faire une grande différence, selon M. Sack. « Les gens doivent réaliser que ce n’est pas juste une maladie de personnes âgées, ni une simple maladie d’articulations enflées. Le corps en entier est affecté par l’arthrite et on doit affronter des problèmes de médecine interne. »

Il faut sensibiliser les employeurs sur leurs responsabilités de créer un environnement compréhensif et favorable offrant des accommodements répondant aux besoins de leurs employés. Cela peut ensuite aider à faciliter les conversations avec les employés atteints d’arthrite sur les types d’accommodements et de pratiques qui pourraient être utiles au travail.

M. Sack y voit des raisons de demeurer optimiste. « Nous vivons maintenant dans un climat différent. La diversité, l’inclusion et la compréhension des besoins d’une personne font maintenant partie de notre société, et les lieux de travail doivent refléter ces valeurs. »

Selon lui, la majeure partie de la sensibilisation actuelle est le fruit des efforts inlassables que la Société de l’arthrite met de l’avant au nom des Canadiens atteints d’arthrite. « À long terme, le but principal est d’éteindre la maladie. La recherche et l’innovation peuvent rendre tolérables le parcours et la qualité de vie avec l’arthrite et minimiser le potentiel d’incapacité et des effets secondaires débilitants. »

« Le second objectif est de soutenir les patients dans leur parcours et la Société de l’arthrite propose un grand nombre de programmes, dont les webinaires Conversations sur l’arthrite, des vidéos, de l’information en ligne, des programmes de soutien et la Ligne d’information sur l’arthrite », de dire M. Sack, qui est impliqué auprès de la Société de l’arthrite depuis 1977 en tant que donateur régulier et maintenant comme membre du Conseil national de la Société de l’arthrite. « Je pense que ces efforts méritent notre soutien et qu’ils sont essentiels pour les jeunes et les moins jeunes qui combattent ce feu tous les jours. »

Six millions de Canadiens vivent avec l’arthrite et des exemples comme celui de M. Sack montrent clairement qu’en améliorant la compréhension et le soutien, il est possible d’obtenir de meilleurs résultats, non seulement pour la personne, mais pour l’ensemble de la société.