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Relever le défi un pas à la fois

Relever le défi un pas à la fois

Depuis qu’elle a reçu, à l’âge de 13 ans, un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique (AJI), Claire Neilson connaît très bien le système de santé vu de l’intérieur.

Passant du temps entre sa ville natale de Charlottetown (Î.-P.-É.) et la résidence de sa mère à Halifax (N.-É.), elle a eu des rendez-vous médicaux dans de nombreux centres de santé de la côte Est.

« C’était difficile de passer autant de temps à l’hôpital à un jeune âge, mais cela m’a vraiment donné envie de travailler dans le domaine médical. J’y voyais une façon de prendre soin de ma communauté. »

Issue d’une famille dans laquelle plusieurs membres ont servi dans l’armée, son sens du devoir et du service lui a été inculqué dès son plus jeune âge. En grandissant, elle voulait être médecin dans l’armée royale canadienne, mais les limitations physiques imposées par sa maladie auto-immune ont mis fin à ce rêve.

La jeune femme, aujourd’hui âgée de 22 ans, a d’abord obtenu un diplôme en pharmacologie, puis a poursuivi des études en médecine à la Memorial University of Newfoundland (MUN), dans le but de se spécialiser en chirurgie, car elle est attirée par le côté « main à la pâte » de la profession.

Claire Neilson dans son uniform de garde côte avec son chien ChesterBien que l’adrénaline soit maintenant ce qui la motive, elle a travaillé quatre étés pour la garde côtière pendant ses études de premier cycle. Mais, il fut un temps où sa maladie la ralentissait et l’empêchait de faire les activités qu’elle aimait.

« Enfant, je ne connaissais pas mieux, je pensais que c’était tout simplement ça la vie. Puisque j’étais la seule enfant atteinte de cette maladie dans ma région, on m’évitait parfois. J’ai dû apprendre à me connaître moi-même, à défendre mes intérêts et à éduquer les autres. Avec le recul, cela m’a aidé. »

Par le passé, elle aurait peut-être évité les projecteurs. Mais, elle voit maintenant l’intérêt de sensibiliser les gens et de parler de sa maladie. Elle a immédiatement remarqué l’énorme soutien que cela peut susciter.

« Sur les médias sociaux, je suis des personnes de partout au pays vivant avec l’arthrite et j’échange avec elles et c’est inspirant de les voir s’épanouir. »

Récemment, afin de sensibiliser les gens à l’AJI et de recueillir des fonds pour la Société de l’arthrite, elle a fait équipe avec d’autres étudiants de MUN afin de gravir tous les jours l’emblématique colline Signal Hill de St. John’s, et ce, pendant un mois. Certaines de ces courses ont été ponctuées de températures inférieures au point de congélation et de très fortes rafales. Mais cela n’a pas découragé Claire.

« Chaque jour que je me sens bien est une bénédiction, je ferai donc tout ce que je peux. » Si la météo est mauvaise, je porte tout simplement plus de couches de vêtements et je fais ce que j’ai prévu de faire. Il est important pour moi de redonner à la Société de l’arthrite. Ils m’ont vraiment aidée avec le programme de sac à dos et en finançant les appareils orthopédiques que j’ai dû utiliser à l’adolescence. »

Cet état d’esprit l’a amenée à accomplir de nombreuses autres choses incroyables, comme terminer l’ultra-marathon East Coast Trail.

« Lorsque des amis ont décidé de relever ce défi de 50 km, je ne pensais pas être prête. J’ai accepté d’en faire la moitié, puisque je ne m’étais mise à la course en sentier que quelques mois auparavant et que mes parcours habituels n’étaient que de 5 à 12 km. Mais ce jour-là, passé la moitié du parcours, je me sentais en pleine forme, alors j’ai continué. Ma famille n’était pas au courant de ce projet. Lorsque j’ai envoyé un message à mon père, il m’a demandé quelle partie du parcours j’avais faite. Je me suis sentie très fière de lui répondre : tout! ».

Puisqu’ils ont terminé le défi sans être officiellement inscrits, ses amis et elle ont décidé de verser ce qui aurait été leurs frais d’inscription à une association caritative locale.

« Pour ce qui est de notre défi de gravir la colline de Signal Hill, j’espère que les fonds récoltés permettront de faire avancer les connaissances scientifiques. Nous sommes encore loin d’un remède, mais les produits biologiques qui font des merveilles pour moi sont un traitement assez récent. Ils m’aident à reprendre le contrôle de ma vie et je souhaite la même chose à tous ceux qui vivent avec cette maladie. »