Bien vivre

Vous avez peut-être l’impression que l’arthrite vous dérobe de vos expériences, de votre joie, de votre vie. Mais avec les connaissances et le mode de vie appropriés, vous ne ferez pas que gérer votre arthrite, vous vous épanouirez malgré elle. Dans ce site, vous trouverez des conseils en matière de santé et de bien-être, des trucs de prise en charge personnelle, des histoires inspirantes, et bien plus encore.

Gérer l’arthrite

La transition des soins pédiatriques aux soins de l’arthrite pour adultes

La transition des soins pédiatriques aux soins de l’arthrite pour adultes

Qu'est-il important de prendre en considération lorsque vous passez des soins rhumatologiques pour enfants à ceux pour adultes?

Si vous êtes un jeune atteint d’arthrite, la fin de l’adolescence et le début de la vingtaine peuvent être une période difficile. Alors que vous entrez dans le monde des adultes, il se peut que vous ayez parfois besoin d’un coup de main pour les médicaments, les rendez-vous médicaux, l’école, le travail, les relations et la santé mentale. Dans plusieurs villes canadiennes, les fournisseurs de soins de santé reconnaissent ce besoin et ont mis sur pied des cliniques ou des programmes de transition (parfois appelés programmes YARD pour Young Adult Rheumatic Disease). Ceux-ci sont conçus pour faciliter le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes.

Ces différentes cliniques ont adopté des modèles de traitement distincts et peuvent s’adresser à des clients ayant une maladie spécifique, comme la polyarthrite rhumatoïde ou le lupus. Rayonnez a parlé avec la rhumatologue Natasha Gakhal et la physiothérapeute de la Société de l’arthrite Danielle McCormack qui, avec la rhumatologue pédiatrique Evelyn Rozenblyum, codirigent une clinique de transition pour les jeunes adultes atteints d’arthrite idiopathique juvénile (AIJ) à l’hôpital Women’s College de Toronto. Elles y rencontrent des clients âgés de 17 à 25 ans. Après 26 ans, les clients doivent se tourner uniquement vers un fournisseur de soins de santé pour adultes. La Dre Gakhal mentionne que leurs clients « ont des défis particuliers sur le plan médical, social, éducatif et professionnel ». Si certains jeunes adultes se présentent à leur rendez-vous par eux-mêmes, beaucoup viennent avec leurs parents. « C’est aussi une transition pour les parents », souligne-t-elle. Examinons de plus près quelques défis particuliers auxquels font face les jeunes qui passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes.

Grandes étapes importantes de la vie

Quitter la maison, entreprendre des études postsecondaires ou un programme d’apprenti et commencer un nouvel emploi sont autant de jalons importants pour les jeunes adultes. Mme McCormack souligne que des aspects de la vie sociale comme le tabagisme, l’alcool et les drogues à usage récréatif sont parmi les préoccupations dont les jeunes veulent souvent parler. En plus des problèmes de santé courants des personnes atteintes d’arthrite, ces activités récréatives peuvent avoir des effets sur le fonctionnement des articulations et l’adhésion aux médicaments. Comprendre les obstacles à la prise de médicaments est un autre point clé. La physiothérapeute dit qu’elle a voulu créer une clinique de transition lorsqu’elle a vu une jeune de 27 ans qui avait besoin d’un remplacement de la hanche à cause de son AJI. « Lorsque cette patiente a eu 18 ans, elle a arrêté de recevoir des soins pédiatriques et elle ne voulait plus prendre de médicaments. Elle ne recevait pas les conseils et l’information dont elle avait besoin pour comprendre l’importance des médicaments et le risque [qu’elle prenait]. Sa maladie a progressé jusqu’à ce qu’elle ait besoin d’une arthroplastie. Cela aurait pu être évité. »

La Dre Gakhal convient que la continuité des soins peut être un problème. Dans sa pratique auprès des adultes, elle voit souvent des gens ayant subi des dommages importants aux mains qui ont des antécédents d’AJI, mais qui n’ont pas vu de rhumatologue depuis longtemps. « Ils ont vécu des périodes où ils allaient bien, et des périodes où ils allaient moins bien, et ils se sont contentés d’attendre que ça passe. Et maintenant qu’ils sont dans la trentaine et la quarantaine, je leur demande : “Pourquoi avez-vous décidé de venir maintenant et non il y a 10 ans?” Ils répondent souvent qu’ils vieillissent et qu’ils commencent maintenant à faire plus attention à leur santé. S’ils avaient pris des mesures proactives pour gérer leur arthrite pendant leur adolescence et dans leur vingtaine, ils auraient pu éviter de graves problèmes plus tard à l’âge adulte. »

Comprendre les mesures d’adaptation

En plus d’aider les clients à trouver le bon équilibre entre les médicaments, la physiothérapie et les techniques de protection des articulations, la clinique peut diriger les jeunes adultes vers des ressources. « Nous demandons : “Est-ce que ça va bien à l’école?” J’ai découvert que beaucoup de [jeunes] ne savent pas qu’ils peuvent avoir accès à des mesures d’adaptation à l’école… c’était assez choquant pour moi, dit la Dre Gakhal. Il y a tout un sous-ensemble de patients qui ne savent pas qu’ils peuvent repousser leurs examens en cas de poussée de douleur articulaire. »

Accéder à du soutien pour la santé mentale

Vivre avec une maladie chronique comme l’arthrite peut aussi compromettre la santé mentale. « [Les jeunes adultes] ne veulent pas que leurs amis sachent qu’ils souffrent ou qu’il leur est difficile de faire certaines choses. C’est vraiment difficile sur le plan social, à mon avis, pour eux d’admettre l’existence de certains problèmes de santé mentale, affirme la Dre McCormack. Pour nous, il est vraiment important de régler ce problème à la clinique et d’essayer de les aider à trouver le meilleur soutien possible. »

Combler les lacunes en matière de connaissances des fournisseurs

Les rhumatologues ont parfois besoin de plus d’information pour fournir de bons soins aux jeunes adultes atteints d’arthrite. « Ce que j’ai appris dans cette clinique, c’est qu’en fait, nous [les rhumatologues adultes] ne comprenons pas ces cas aussi bien que nous le croyons… et c’est l’une des raisons pour lesquelles nous avons lancé la clinique, parce que nous savions qu’il n’y avait pas seulement des lacunes pour les patients, mais une lacune pour les fournisseurs », explique la Dre Gakhal. Elle dit, par exemple, qu’il y a des défis particuliers à l’AJI qui ne sont pas aussi fréquents dans les cas d’arthrite apparue à l’âge adulte, comme l’atteinte de la mâchoire et de l’œil. Le système de santé n’a pas nécessairement de bons processus en place pour régler ces problèmes au moment où les patients passent aux soins pour adultes.  

Obtenir l’aide dont vous avez besoin

La transition vers les soins pour adultes peut être difficile, mais il y a des ressources pour vous soutenir.  Demandez à votre rhumatologue pédiatrique de vous renseigner sur les cliniques de transition dans votre région, visitez la section « Regard vers l’avenir » dans le Carrefour d’informations de l’hôpital Sick Kids, ou visitez le site web de la Société de l’arthrite afin d’en apprendre davantage sur la gestion de votre arthrite.

La recherche:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6037274/
https://link.springer.com/article/10.1007/s11926-019-0855-4

Vous pouvez en apprendre davantage sur les options de soins dans votre région grâce à notre guide de navigation sur l’accès aux soins primaires