Quand Willow avait sept ans et demi, elle a commencé à avoir mal aux pieds. Avec le temps, la douleur n’a fait qu’empirer, jusqu’à ce qu’elle touche ses deux pieds, ses chevilles et ses genoux. Les médecins ne comprenaient pas ce qui lui arrivait. Sa mère devait souvent la porter dans ses bras ou sur son dos. Elle avait de la difficulté à marcher et ne pouvait pas courir. Elle a dû abandonner le soccer, la ringuette, la danse et la natation.
En septembre 2018, Willow a eu son premier rendez-vous au centre de santé IWK, à Halifax. Le 15 octobre, le jour de ses huit ans, elle a reçu son diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique. Willow ne savait pas quoi penser, parce qu’elle ne connaissait pas l’arthrite. Cependant, elle était contente de commencer à prendre des médicaments pour se sentir mieux.
Au début, Willow devait prendre des médicaments tous les jours, notamment du naproxène et du méthotrexate. Mais depuis quelque temps, elle prend uniquement du Humira par voie sanguine une fois toutes les deux semaines. Elle dit qu’elle ressent une brûlure lorsque le médicament est injecté dans sa jambe, alors elle regarde une vidéo et mange des M&M pour lui changer les idées! Parfois, quand elle a mal, Willow prend une douche chaude et évite les longues marches et les activités.
Quand Willow a commencé à avoir mal, elle a dû arrêter de faire les choses qu’elle aimait, comme nager, patiner, courir ou sauter. Elle ne pouvait plus faire partie d’équipes sportives et elle avait mal quand elle jouait du piano et du violon.
À l’école, elle devait utiliser l’ascenseur. De plus, elle avait un pupitre et un siège spécial, et devait utiliser des outils pour écrire et de l’équipement sportif adaptés. Willow avait besoin de prendre beaucoup de pauses et c’était difficile pour elle de jouer avec ses amis pendant la récréation.
Avoir l’arthrite est aussi très difficile parce que la plupart de gens ne connaissent pas la maladie ou ne savent pas comment on se sent quand on en est atteint. Willow doit souvent expliquer ce qu’est l’arthrite, et parfois ses amis ne comprennent pas pourquoi elle ne peut pas participer aux cours d’éducation physique.
Depuis que Willow prend des médicaments, elle peut courir, nager et sauter à nouveau! Elle veut jouer à la ringuette et espère qu’elle n’aura plus autant besoin d’aides spéciales à l’école cette année.
Une infirmière au Centre de santé IWK a parlé à Willow et à sa mère du camp JoinTogether et de la Société de l’arthrite. Willow a fréquenté le camp cet été, et elle a adoré le tir à l’arc, la musique, les feux de camp, la natation et toutes les autres activités! Elle s’est fait beaucoup d’amis, a adoré passer du temps avec eux et espère qu’ils pourront tous être là l’année prochaine.
Lorsqu’on a demandé à Willow ce qu’elle dirait à d’autres enfants qui viennent d’apprendre qu’ils ont l’arthrite, elle a répondu : « Je leur dirais d’aller immédiatement au camp JoinTogether! »
Elle leur dirait aussi que prendre des médicaments est dur, mais que ça en vaut la peine. « Les docteurs et les infirmières au Centre de santé IWK savent comment nous faire sentir mieux. Vous n’aurez pas toujours aussi mal. Essayez de rester positifs : vous pourrez un jour recommencer à faire tout ce que vous aimez. »