La spondylarthrite ankylosante est difficile à prononcer et encore plus difficile à diagnostiquer de façon précise. Jacquie Shinkewski en sait quelque chose.
Jacquie venait de franchir le cap de la cinquantaine quand elle a reçu son diagnostic en 2016. Pourtant, elle vivait avec les douloureux symptômes de la maladie depuis l’adolescence. Les chirurgiens orthopédistes qu’elle avait consultés à l’époque avaient attribué ses violentes poussées à une « simple crise de croissance ». Les médecins n’avaient pas non plus trouvé la cause des problèmes gastro-intestinaux dont elle souffrait dans la vingtaine.
À 30 ans, la douleur l’empêchait de dormir plus de deux heures de suite et elle avait de la difficulté à marcher. « On m’a dit que c’était normal que je ne dorme pas puisque j’avais de jeunes enfants, raconte-t-elle. Je me suis dit que je finirais en fauteuil roulant à 40 ans si je continuais comme ça. C’est alors que je suis allée consulter un chiropraticien, que j’ai engagé un entraîneur personnel et que j’ai récupéré de la mobilité. »
Pendant les années qui ont suivi, Jacquie s’est sentie bien et forte, mais avec le temps, elle a commencé à subir un déclin lent et continu de son état. Durant ses meilleures années, elle a couru trois demi-marathons. Puis, elle a commencé à perdre de la vitesse et à éprouver de plus en plus de difficulté à courir à cause de douleurs au bas du dos qui s’aggravaient et devenaient plus constantes.
« La douleur me tenait éveillée de deux à trois heures chaque nuit, se rappelle-t-elle. Je devenais grincheuse et impatiente avec les gens. L’inflammation dans mon corps était hors contrôle et j’ai commencé à avoir tous les problèmes qui vient avec, y compris des problèmes respiratoires. »
Pour elle, tout tourne maintenant autour de la gestion de la douleur. Elle a abandonné son emploi d’enseignante au primaire pour devenir gestionnaire des contenus multimédias pour une clinique dentaire : la flexibilité du poste l’a beaucoup aidée. Elle est aussi sur le point d’essayer le nouveau programme du gouvernement de la Colombie-Britannique pour le passage d’un traitement biologique efficace à un traitement biosimilaire.
D’un point de vue pratique, Jacquie a introduit plusieurs modifications à sa vie de tous les jours : un bureau à hauteur réglable, un vélo électrique avec poignées ergonomiques et un siège en gel, un coussin de massage chauffant et un appareil de massages pour les épaules. Participer à un programme d’aquaforme et de renforcement musculaire a aussi porté ses fruits, tout comme le yoga.
Cependant, toutes ces modifications physiques ne l’ont pas aidée à atténuer l’impact psychologique de la maladie. C’est l’un des défis les plus durs à relever pour les personnes atteintes d’arthrite, chez qui la peur, l’inquiétude et l’anxiété peuvent devenir dévorantes. Le soutien apporté par sa famille (son mari Daryl, son fils Jamie et sa fille Kelsey) a été essentiel.
« Grâce à ma famille, je ne me suis jamais sentie seule, dit Jacquie. Et ce qui est aussi important, c’est que j’ai appris à demander et à accepter de l’aide dans les moments difficiles. Cette maladie les affecte eux aussi et j’ai conscience du fait qu’ils subissent la situation autant que moi. Ils arrivent à voir l’invisible. »
Jacquie a aussi beaucoup déployé d’efforts pour prendre en charge sa maladie. Elle a lu des livres par des auteurs qui vivent avec la douleur chronique et la maladie et a intégré leurs techniques à sa vie quotidienne. Elle pratique la pleine conscience et la méditation, et utilise de la musique douce et la distraction pour se calmer l’esprit. « J’ai abandonné beaucoup de choses et j’ai simplifié ma vie. Mais ce qui est le plus important à mes yeux, c’est que j’ai pardonné à tout le monde, y compris à moi-même. »
Quand elle a enfin reçu son diagnostic, Jacquie s’est investie dans le travail de la Société de l’arthrite pour ainsi entrer en contact avec des personnes dans sa communauté qui comprenaient sa situation. Elle a participé à des ateliers et en a animés. Elle a aussi été une participante enthousiaste à la Marche de l’arthrite à Kamloops.
En raison du manque de connaissances sur la spondylarthrite ankylosante (SA) chez les gens en général, mais surtout chez les professionnels de la santé, il a fallu des dizaines d’années pour qu’on identifie la maladie de Jacquie. Cependant, les récentes percées dans le diagnostic de la maladie devraient améliorer la situation pour les futurs patients. En effet, les chercheurs travaillent au développement d’un test sanguin fiable permettant le dépistage précoce de la maladie.
Jusqu’à 300 000 Canadiens vivent avec la SA, contre environ 6,5 millions qui souffrent de douleurs chroniques au dos. Comprendre les différences entre ces deux problèmes est important, car on ne les traite pas de la même façon. Poser le diagnostic de SA rapidement et avec justesse peut contribuer à prévenir des dommages importants et permanents à la colonne vertébrale.
Jacquie a toujours adoré le plein air, comme les activités nautiques, la randonnée, le vélo et le tennis léger. Elle se passionne aussi pour la musique : elle joue le cor d’harmonie dans un quintette de cuivres et a fait partie de l’orchestre symphonique de Kamloops pendant plusieurs années. Elle est bien décidée à profiter de la vie. « L’arthrite ne m’empêchera pas de vivre, de tenter des aventures et de me faire de nouveaux souvenirs. »