L’histoire d’Alicia

Alicia adore danser et, comme pour la plupart des enfants de 11 ans, le cours de gymnastique était un point fort de l’école… jusqu’à ce qu’elle ne le soit plus. Personne n’aime rester sur les lignes de côtés à regarder les amis s’amuser, mais c’est là qu’Alicia s’est retrouvée.

Sans avertissement, l’arthrite s’est invitée dans la vie d’Alicia lors d’un voyage de famille en Afrique. Ce qui a commencé comme une boiterie et une douleur à la cheville s’est rapidement transformé en un combat quotidien, même après le retour à la maison et avoir chercher à obtenir des soins médicaux. En 2023, Alicia a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) et a commencé à suivre un éventail de traitements en espérant qu’un d’eux fonctionne. Elle a posé beaucoup de questions : « Pourrai-je continuer à marcher? La douleur s’arrêtera-t-elle un jour? »

De plus en plus, Alicia devait rater les activités physiques avec ses amis. Elle qui aimait danser plus que tout, elle ne peut plus faire les mouvements qu’elle veut. Selon sa mère, elle essaie toujours de danser, mais malheureusement, la douleur dans ses chevilles et ses poignets l’en empêche souvent.

Ses parents font de leur mieux. Ils l’encouragent avec des mots d’espoir à propos de son excellente équipe médicale et la promesse de trouver un jour un traitement qui fonctionne. Mais ils ont leurs propres peurs et questions, eux qui s’inquiètent profondément pour leur fille. Comme tous les parents soucieux, ils essaient de faire en sorte qu’elle ne souffre pas – un peu trop, selon Alicia. Elle veut juste être une enfant normale qui peut jouer librement, mais l’arthrite lui a volé ce côté de son enfance.

Bien que de nombreux pairs d’Alicia ne comprennent pas ses limitations, elle a découvert un endroit où elle peut être elle-même : un camp d’été de la Société de l’arthrite du Canada réservé spécialement aux enfants atteints d’arthrite et où des accommodements sont faits pour ses besoins. À cet endroit, elle n’est pas seule à ressentir de la douleur, mais elle constate qu’il existe de nombreux enfants comme elle au Canada, chacun avec son propre parcours avec l’arthrite.

L’histoire d’Anna

Après des années à endurer la douleur de la lombalgie qui irradie jusqu’à ses pieds, à se faire envoyer d’un spécialiste à l’autre, Anna a reçu un diagnostic de spondylarthrite axiale à l’âge de 20 ans.

En tant que jeune personne non-binaire et bisexuelle originaire d’Asie du Sud, Anna se sent souvent mal comprise, particulièrement parce qu’elle est atteinte d’arthrite. « Les gens disent qu’ils pensent que l’arthrite est une maladie de personnes âgées. Cette idée rend les gens confus », explique Anna. « J’ai l’impression d’être souvent la représentante de plusieurs groupes en étant simplement moi-même. »

Vivre avec la douleur chronique et les répercussions dévastatrices de l’arthrite n’est pas de tout repos. « Cela affecte tous les aspects de ma vie », déclare Anna. « Toute ma journée est axée sur la gestion de la douleur. Je dois me reposer, prendre davantage de temps pour accomplir mes tâches et trouver des moyens adaptés pour le faire. J’utilise presque toujours une canne. Si j’ai une poussée d’arthrite, il est possible que j’utilise un déambulateur. Cela a été difficile à accepter. »

« Tout, des tâches quotidiennes à l’hygiène et aux routines d’autosoins demande des accommodements. » Certains jours, Anna doit choisir entre laver ses cheveux ou son corps, parce que faire les deux causerait trop de douleurs.

La vie avec l’arthrite engendre de la solitude et de l’isolement, ce qui affecte la santé mentale d’Anna. Comme pour la plupart des jeunes personnes, la vie sociale d’Anna compte beaucoup. Mais l’arthrite lui vole aussi sa vie sociale. « J’ai perdu beaucoup d’amis et de contacts avec ma famille parce que je ne peux pas participer aux évènements ou aux rencontres sociales », explique Anna.

L’histoire de Dave

Dave, une personne qui vivait une vie remplie de loisirs comme le ski nautique et la plongée en apnée, aimait les activités qui étaient souvent exigeantes pour son corps. Très actif, Dave a développé un intense sentiment de peur quand il a commencé à ressentir des maux et des douleurs musculaires. Sa vie a pris un tournant tragique quand il a reçu un diagnostic d’arthrose.

Les répercussions de la maladie ont été rapides et importantes, explique Dave. « La maladie se manifeste incroyablement vite, passant d’inconfort léger – une chose qui gâche la journée – jusqu’à où j’en suis aujourd’hui, une personne complètement débilitée. »

Il a vu sa vie changer plus rapidement qu’il n’aurait pu l’imaginer, bouleversé par l’évaporation de da capacité à accomplir les tâches quotidiennes habituelles. Dave travaillait à temps plein dans un domaine exigeant sur le plan physique et aujourd’hui, il ne peut plus travailler du tout. Il peut à peine monter et descendre les escaliers ou monter dans une voiture.

Après une vie de dur labeur, l’arthrite lui a enlevé ses meilleures années qu’il s’imaginait vivre. À mesure que sa mobilité diminue, il a l’impression de perdre une bataille. « Je ne sais pas pourquoi je dois vivre comme cela », dit-il. La frustration est incommensurable et épuisante. « J’aimerais marcher, mais je ne peux pas. Je marche deux minutes et je dois m’asseoir », ajoute-t-il.

L’histoire de Debbie

Ayant reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante à 21 ans, l’arthrite a volé les meilleures années de la vie de Debbie. Elle a été extrêmement malade tout le long de sa vingtaine et de sa trentaine, marchant avec difficulté et s’appuyant sur une canne.

La vie ne s’est pas améliorée pour Debbie. « La seule chose sur laquelle je peux me concentrer, c’est la douleur », dit-elle. « Tous les jours, je ressens de la douleur. Honnêtement, je peux dire que je ne suis pas une personne heureuse. Ma famille vous le dira aussi. À l’extérieur, je semble aller bien, mais au fond, je suis malheureuse parce que je vis avec une douleur chronique. »

Aujourd’hui, Debbie éprouve des problèmes de mobilité puisque l’arthrite affecte ses articulations, son dos et son cou. L’arthrite lui a volé sa capacité à travailler à temps plein, ce qui l’a forcé à réduire sa semaine de travail à seulement 20 heures. La dévastation de l’arthrite ne se résume jamais à un seul symptôme et elle doit constamment s’adapter à ses limitations de santé grandissantes.

Debbie sait que pour continuer à aller de l’avant, elle doit bouger. Alors, elle s’efforce de faire ce qu’elle peut malgré la douleur en écoutant les besoins de son corps. « Je dois bouger, sans quoi je vais perdre ma qualité de vie », dit-elle. « J’ai déjà perdu de la mobilité, mais j’essaie de garder ce qui me reste tant que je peux. »

L’histoire de Diana

Depuis son adolescence, Diana vivait avec une douleur constante et n’avait jamais reçu de diagnostic. À 33 ans, alors qu’elle était enceinte de son premier enfant, la douleur est devenue insupportable. « J’avais l’impression que mon corps brûlait. Je n’arrivais pas à sortir du lit ni à marcher jusqu’à la salle de bains. Je pouvais uniquement bouger le cou. Je me demandais comment j’allais m’y prendre pour m’occuper de mon bébé », se souvient-elle.

Son médecin lui a assuré que la douleur s’atténuerait après l’accouchement. Cependant, deux semaines après la naissance de sa fille, la douleur est devenue insoutenable. « Je ne pouvais ni allaiter ni prendre mon bébé dans mes bras », dit-elle. La douleur débilitante, la mobilité limitée et la fatigue ont persisté pendant sept mois, jusqu’à ce que Diana reçoive finalement un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde.

Être une jeune mère est un défi, mais pour les personnes qui, comme Diana, doivent composer avec des poussées de polyarthrite rhumatoïde, cela devient une épreuve d’endurance physique et mentale. La douleur intense et l’inflammation rendent même les tâches les plus simples, comme changer une couche, insurmontables. À ce fardeau physique s’ajoutait la tension émotionnelle liée au sentiment de ne pas être à la hauteur pour s’occuper de son bébé.

L’arthrite lui a volé la joie d’être une nouvelle maman. Les moments de bonheur furent assombris par la frustration et la culpabilité, alors que Diana avait du mal à ne pas être la mère active et engagée qu’elle voulait être. Les exigences de sa carrière professionnelle ont ajouté un stress supplémentaire, car elle s’efforçait de se soumettre à des normes de rendement élevées.

Aujourd’hui, seize ans après le diagnostic, Diana a trouvé un moyen de vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, en conciliant son amour de la famille, sa carrière et sa santé. Sa plus grande préoccupation reste les répercussions sur ses enfants. « Je veux que mes filles voient leur mère comme une personne forte et résistante. Je veux que mon parcours montre que la force n’est pas seulement physique, mais qu’il faut aussi avoir le courage de relever les défis et la sagesse de rechercher l’équilibre. La douleur fera toujours partie de ma vie. Je l’accepte et je m’efforce chaque jour de garder les pieds sur terre et d’accomplir tous les objectifs que je me suis fixés. Et j’y parviendrai ».

L’histoire de Jayna et Dina

L’enfance de Jayna aurait dû être remplie de jeux, d’activités parascolaires et de joyeux souvenirs familiaux. À l’inverse, son enfance a été marquée de visites aux urgences, de fièvres persistantes, de mystérieux symptômes, de douleur grandissante et d’innombrables rendez-vous médicaux.

Sa mère, Dina, a cherché des réponses quand Jayna s’est mis à boiter et refusait de monter l’escalier. À trois ans, les tests sanguins ont permis de découvrir cette maladie invisible : Jayna a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique systémique (AJIs) et a entamé son déchirant parcours médical.

« Une piqûre par jour pour un enfant de trois ans », se souvient Dina. « C’était douloureux pour elle et nous en pleurions presque tous les soirs, sachant que nous étions ceux qui lui faisaient mal quand tout ce que nous voulions était d’apaiser sa douleur. »

La famille évitait les évènements sociaux et les foules afin de préserver la santé de Jayna qui était immunosupprimée. Dina se morfondait d’inquiétude et cherchait à en apprendre davantage sur l’AJIs. « Nous ne savions jamais ce qui allait déclencher une poussée chez Jayna », raconte-t-elle. « Moi aussi je suis devenue socialement anxieuse. » L’arthrite ne vole pas à une seule personne, toute la famille est affectée.

Incapable de maîtriser l’AJIs, Jayna a connu des complications potentiellement mortelles et sa santé a continué à se dégrader. En 2019, Dina s’est fait dire que Jayna n’en avait peut-être plus que pour deux ans à vivre en raison de problèmes respiratoires. Confus, le cœur brisé, ils ont envisagé les soins palliatifs. Malgré tout, après une transplantation de la moelle osseuse en 2020, la santé de Jayna a commencé à s’améliorer.

« Jayna est toujours suivie puisque nous ne savons jamais quand ce dragon endormi peut se réveiller », lance Dina.

L’histoire de Gilbert

En tant que camionneur-propriétaire, Gilbert connaît bien le travail physique – attacher des cargaisons sur des remorques, tendre de lourdes sangles, étendre des bâches de protection et se charger des réparations mécaniques. À partir de sa cinquantaine, l’arthrose est apparue et a rendu son travail presque insoutenable. « J’ai perdu de la mobilité, de la flexibilité et de la force, et il m’est difficile de plier les genoux », raconte-t-il. « J’avais l’habitude de faire beaucoup de réparations moi-même, mais je ne peux plus me pencher sous le camion ou m’agenouiller. »

Pendant longtemps, Gilbert pensait que la douleur était normale et que les antidouleurs et la cortisone en vente libre étaient ses seules options. À la demande de sa famille, il a finalement demandé d’être aiguillé vers un chirurgien orthopédique qui a confirmé le besoin de remplacer ses deux genoux. C’est à ce moment que Gilbert a réalisé que sa douleur n’était pas uniquement une chose à surmonter et que s’il avait rencontré un spécialiste plus tôt, les résultats auraient été meilleurs.

Les longues listes d’attente ajoutent à la douleur de Gilbert. Il perd un temps précieux au travail qu’il aime toujours parce que l’arthrite lui vole sa mobilité. « Je suis sur une liste d’attente depuis plus d’un an pour mon genou droit. Je devrai suivre le même processus pour l’autre genou. La douleur et la raideur m’ont forcé à réduire mes heures de travail et à abandonner certaines tâches physiques », explique Gilbert. « J’aime encore mon travail et je ne suis pas prêt à prendre ma retraite. »

L’histoire de Gilles

L’arthrite faisait partie de l’histoire de famille de Gilles avant même sa naissance. À l’âge de 40 ans, son père a reçu un diagnostic d’une forme aiguë de polyarthrite rhumatoïde. Les conséquences de ce diagnostic ont été si graves que sa famille a dû vendre sa ferme au Québec.

À 6 ans, Gilles a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique. En grandissant, il était déterminé à accepter sa condition et à vivre sa vie du mieux que sa maladie allait le lui permettre. Pendant la majeure partie de sa vie d’adulte, il a pu se débrouiller et adopter un mode de vie actif qui comprenait la pratique de la raquette et de la randonnée, et connaître une fructueuse carrière dans l’industrie du pétrole et du gaz. Tout au long de sa vie, l’activité physique l’a aidé à lutter contre les effets de l’arthrite, mais maintenant qu’il a 70 ans, il « se débrouille » au lieu « d’arriver à le faire ».

En raison de la douleur, le nombre de ses visites hebdomadaires au centre d’entraînement a diminué et il ne peut plus participer à de nombreuses activités qui l’intéressaient auparavant. L’arthrite affecte désormais tout le corps et, conjuguée à son âge, la maladie le ralentit considérablement. Les matins sont particulièrement difficiles et certains jours, il ne peut tout simplement pas sortir du lit. La détermination qu’il affichait dans sa jeunesse a commencé à s’estomper : « Je ne profite plus autant de la vie qu’auparavant. » Aujourd’hui, Gilles trouve que la liste des choses qu’il ne peut pas faire est bien plus longue que celle des choses qu’il peut faire.

L’histoire de John

Comme beaucoup d’adolescents, John était enthousiaste à l’idée de commencer ses études secondaires. Les expériences à vivre, les amitiés à nouer – il avait du mal à contenir son enthousiasme.

Au lieu de cela, l’arthrite avec laquelle il vivait depuis qu’il était en quatrième année a fait dérailler ses plans. Une grave inflammation, concentrée dans les genoux et les chevilles, l’empêchait de se tenir debout.

« J’avais du mal à accomplir des activités quotidiennes de base », explique John.

Les journées d’orientation se sont déroulées sans lui. Il a été contraint d’abandonner toutes les activités parascolaires qu’il aimait, du football au hockey en passant par le ballet. Lorsqu’il se sentait assez bien pour aller à l’école, il avait besoin d’accommodements. Ses professeurs ont réorganisé son horaire afin que tous ses cours se tiennent sur le même étage. Des espaces de repos ont été aménagés afin de lui permettre de passer à travers la journée.

Bien que John ait fini par gérer ses symptômes d’arthrite, il n’a pas pu retrouver ces moments perdus.

« J’avais l’impression d’avoir raté un évènement important de ma vie », se souvient-il.

L’histoire de Josh

Tandis que de nombreux enfants pensent au contenu de leur boîte à lunch, Josh MacDonald, 11 ans, se demande s’il pourra même aller à l’école ou si l’arthrite prendra le dessus sur sa journée.

Vivre avec l’arthrite à un si jeune âge est un défi monstrueux. Josh, qui a hâte de voir ses amis et de jouer à l’extérieur, affronte chaque jour une réalité imprévisible. Malgré sa résilience, il s’agit d’une douleur mentale et physique qu’aucun enfant ne devrait endure.

« Parfois, quand je me réveille et que mes articulations sont douloureuses, je ne veux rien faire. Mes jambes me font mal. Je veux juste me coucher ou m’asseoir », dit Josh, qui a reçu un diagnostic d’arthrite à deux ans.

Pour un enfant débordant d’énergie comme Josh, il est dévastateur de se réveiller et de réaliser qu’une chose simple comme se rendre à l’école ou de voir un ami est impossible. Des fragments de l’enfance qui devraient se faire sans effort sont cruellement arrachés par l’arthrite.

L’histoire de Karam

Venue au monde avec un esprit aventureux, Karam ne s’est jamais imaginée que l’arthrite pouvait lui voler la vie qu’elle aimait.

Avant de recevoir son diagnostic, il était évident que quelque chose clochait. Karam se réveillait coincée dans une position et attendait que ses articulations raides et douloureuses se relâchent. Les choses se sont aggravées pour inclure des montées de fièvre, une perte d’audition et de la difficulté à respirer. Sa santé se dégradant rapidement, Karam a été hospitalisée et a reçu un diagnostic de vascularite rhumatoïde, une rare forme d’arthrite qui attaque les organes et les tissus.

« Mon monde s’est écroulé », dit Karam. « J’étais horrifiée. J’adore le plein air, la randonnée, le ski, la plongée. Je me suis dit, ça y est, ma vie est finie! »

Karam a connu un parcours éprouvant : un arrêt cardiaque brutal, les soins intensifs, la réadaptation avec un déambulateur et une lente rémission toujours en cours.

L’arthrite a volé bien plus que la santé physique de Karam. Incapable de travailler pendant trois années, elle a subi un dur coup financièrement, perdant pied sur les échelons de sa carrière et prenant un retard considérable sur l’industrie de l’IA en constante évolution. Avec ses plans de traitement, ses symptômes imprévisibles et sa santé au système immunitaire affaibli, Karam a perdu la possibilité de se forger des souvenirs en voyageant à l’étranger avec sa famille.

Aux prises avec des symptômes invisibles, Karam peine à être comprise. « J’ai l’air normal, c’est très difficile à expliquer », dit-elle. « C’est accablant, insurmontable, un véritable épuisement. La douleur est atroce. Je ne souhaite ça à personne. »

Comme elle doit compter sur les autres pour des tâches de base, certains jours, Karam se sent vulnérable. Mais elle refuse que l’arthrite lui dicte sa vie; en s’adaptant, Karam croit que sa passion pour la vie entraînera des progrès. « Mais la réalité est que ma santé doit toujours avoir la priorité, une chose que je croyais acquise », dit-elle.

L’histoire de Lacey

À l’âge de 15 mois, Lacey a reçu un diagnostic d’arthrite et sa vie été marquée par cette maladie chronique d’une manière que la plupart des gens ne pourraient jamais comprendre. Les restrictions de mouvement ont commencé très tôt. Les douleurs chroniques et les raideurs ont eu raison de son énergie et de son bien-être général. Ses parents se souviennent qu’elle était constamment contrariée et frustrée par l’injustice de sa maladie. Il était normal qu’elle soit en retard à l’école parce qu’elle avait une poussée de fièvre et qu’elle devait s’asseoir dans le bain pour la faire baisser. En grandissant, les vulnérabilités ont persisté, la privant de la liberté d’explorer et de participer aux expériences de vie qui auraient dû être les siennes.

L’arthrite n’a pas seulement chamboulé la vie de Lacey, mais aussi celle de ses proches et en particulier celle de son frère et de son enfance. « Qu’il s’agisse de m’emmener à mes rendez-vous, de rester avec moi à l’hôpital ou de s’occuper de moi à la maison en raison d’une poussée, mon arthrite a empêché mes parents de s’occuper de mon frère », dit-elle. « Pour lui non plus, son enfance n’a pas été “normale” ». Aujourd’hui âgée de 30 ans, Lacey est confrontée à la réalité quotidienne d’un corps qui lui semble bien plus vieux que son âge. Elle a dû quitter son poste d’infirmière à plein temps et passer à un poste occasionnel parce qu’elle ne se sentait pas en sécurité lorsqu’elle aidait les patients à se déplacer. « Trop souvent, l’amplitude de mes mouvements n’est tout simplement pas adéquate », explique-t-elle. Le sentiment de vulnérabilité est omniprésent : « Tout ce que je fais a un prix sous forme de douleur, et je dois décider si cette chose en vaut la peine ».

L’histoire de Robert

Robert avait soigneusement préparé les étapes suivantes de sa carrière de mécanicien et d’instructeur de métier, un avenir qu’il avait mis des décennies à concevoir. Ce qu’il n’avait pas prévu était que cet avenir serait brisé à cause de l’arthrite.

« J’étais au sommet de mon art, je voyais les avancements de carrière venir jusqu’à ce que tout prenne fin avant l’heure », dit-il. « Le départ à la retraite? Pas eu lieu. Il n’y a eu aucune célébration. Vingt-cinq années de travail et j’ai simplement passé la porte. »

L’arthrite de Robert s’est d’abord manifestée dans les genoux, mais les mains ont suivi rapidement. Dans une carrière où l’apport des mains est primordial, il n’y avait pas d’autres issues pour lui. L’arthrite l’a privé de ce choix.

« Il est ironique que j’aie passé ma carrière à utiliser mes mains et à apprendre aux gens comment éviter les blessures aux mains et que maintenant, je ne puisse même pas fermer le poing », explique Robert. « Je ne peux plus utiliser mes mains correctement ou marcher assez longtemps pour faire mon travail. J’ai dû prendre un congé pour invalidité. L’arthrite m’a volé ma capacité à travailler dans la carrière de mon choix. »

L’histoire de Tina

D’innombrables interventions chirurgicales et près d’un an à attendre la prochaine. Tina Moffatt n’est pas étrangère à endurer la douleur atroce de l’arthrite; elle est née avec une dysplasie de la hanche et a commencé à montrer des signes d’arthrite dans la vingtaine. Aujourd’hui âgée de 55 ans, Tina est atteinte d’arthrose sévère qui, selon son médecin, « ressemble à celle d’une personne de 80 ans ».

Constamment aux prises avec des douleurs insurmontables, Tina a dû renoncer à travailler, ne peut pas passer du temps avec sa petite-fille, ni même aller à l’épicerie sans l’aide d’autrui. Elle vit dans la crainte permanente d’être isolée et de devoir compter sur les autres pour s’occuper d’elle. « J’ai l’impression que l’arthrite m’a volé mon humanité et ma sensation de bien-être ».

Elle est épuisée et la douleur la vide émotionnellement, ce qui entraîne des répercussions sur sa santé mentale, sa vie sociale et ses relations. « Il m’arrive souvent de me réveiller au milieu de la nuit et de trouver mon oreiller mouillé parce que j’ai pleuré dans mon sommeil ».

Après que son médecin de famille lui eut recommandé une arthroplastie de la hanche, elle a attendu près d’un an avant d’obtenir une date. « Je déteste que la solution – une opération – implique un long délai d’attente et que je sois au bout de la file ». Aujourd’hui, avec une date confirmée, elle pense qu’il y a enfin de la lumière au bout du tunnel.

L’histoire de Tucker

« L’arthrite m’a volé tellement de choses », raconte Tucker, en réfléchissant aux profondes répercussions de l’arthrite sur sa vie quotidienne. Il compte maintenant sur des appareils fonctionnels comme une chaise de douche et un tabouret de cuisine et il évite les escaliers. « L’arthrite est imprévisible. Ce qui me surprend, c’est à quel point mes symptômes se sont aggravés avec le temps. »

Tucker a commencé à ressentir des symptômes débilitants de la polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 21 ans : enflure sévère, douleur insoutenable et fatigue insurmontable. Il a dû patienter deux ans, après des symptômes aggravés et un deuxième test sanguin, pour finalement recevoir le diagnostic dont il avait tant besoin.

Pour Tucker, il était impossible de trouver un emploi, jusqu’à ce qu’il lance sa propre entreprise. « Ma PR affecte tout dans ma vie. Les tâches quotidiennes représentent un défi et il est rare que je puisse socialiser en raison de la douleur et de la fatigue. »

« Personne ne peut voir ce qui se passe dans mon corps et on croit souvent que je suis valide », explique Tucker. Malgré ces défis, Tucker dirige une entreprise florissante, grâce au soutien d’amis, de sa famille et de la communauté. « J’ai énormément de chance d’avoir leur appui, ça me garde motivé et me permet de joindre les deux bouts. »

L’histoire de Zac

Zac était un athlète étoile à l’école secondaire lorsque l’arthrite l’a frappé à 16 ans. Le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde juvénile a été dévastateur.

« J’étais perdu. C’était débilitant. Je ne pouvais pas boutonner une chemise, lacer des souliers ou me doucher. Ça a complètement changé ma vie. » La maladie a entraîné un important gain de poids, de la raideur et une mobilité limitée.

Quelques mois plus tard, au moment où Zac a reçu un prix sportif, il avait besoin d’un déambulateur pour traverser la scène.

« J’étais en excellente santé avant d’être atteint d’arthrite. Le fait de tomber malade et de ne plus pouvoir pratiquer de sport, de perdre confiance, qu’on se moque de moi et que je sois ridiculisé... tout ça a détruit mon adolescence. J’ai perdu tous mes amis, j’ai vécu de l’isolement. »

Zac a surmonté cette période sombre en apprenant comment adopter une routine d’exercice qui tenait compte de ses limitations. À mesure que ses symptômes s’estompaient, sa passion a mené ses aspirations professionnelles vers l’ouverture de son propre studio d’entraînement en 2018, Forge Fitness, plutôt que de prendre les rênes de la boulangerie familiale. Ce parcours a été interrompu temporairement lorsqu’une complication potentiellement mortelle de l’arthrite, le syndrome d’activation des macrophages, a tout mis sur la glace en 2021. « On me donnait 30 % de chances de survie. Je pensais que j’allais mourir et j’ai commencé à faire mes adieux à la famille. » Heureusement, Zac a repris du poil de la bête et quelques mois plus tard, en 2021, il a ouvert un studio agrandi.

« Tout peut arriver à tout moment. Il est important que les gens réalisent à quel point l’arthrite peut être débilitante et que les gens qui en sont atteints ont besoin de soutien. »