Dysplasie développementale de la hanche : caractérisée par les cavités de la hanche qui ne se développent pas adéquatement, la dysplasie de la hanche peut ne pas causer d’inconfort à ses débuts. Mais, avec le temps une profonde douleur à l’aine et à la hanche peut gagner en fréquence en plus de dislocation de la hanche et de déchirement du cartilage. Une fois ces symptômes présents, il est trop tard : le traitement est complexe et les résultats ne seront probablement pas aussi probants.
Si elle est diagnostiquée tôt dans l’enfance, la dysplasie de la hanche peut être traitée avec succès en quelques semaines en portant une attelle soupe – évitant ainsi une vie entière de douleur et d’inconfort.
L’histoire d’Emma : Comment un dépistage précoce aurait pu changer sa vie
Quand Jasmin a appris que la dysplasie de la hanche d’Emma aurait pu être détectée à la naissance au moyen d’un simple examen par ultrasons, son cœur s’est arrêté de battre.
Emma a reçu un diagnostic de dysplasie de la hanche aggravée juste avant son deuxième anniversaire. Ce fut le point de départ d’un parcours semé d’embûches pour ses parents et elle : décisions difficiles, pensées anxiogènes, série d’opérations avec de longues rémissions et innombrables rendez-vous. Comme pour tous les nouveau-nés au Canada, les hanches d’Emma ont été vérifiées à la naissance à l’aide de manœuvres physiques. Aucun signe préoccupant n’a été décelé et son bilan de santé était parfait. Pendant des mois, tout semblait correct, jusqu’à ce qu’un jour, lors d’un changement de couche, les parents d’Emma remarquent qu’une de ses jambes semblait plus longue que l’autre. Jasmin a tout de suite emmené sa fille chez le médecin et après un autre dépistage physique, on leur a dit de ne pas s’inquiéter.
« À 21 mois, Emma a commencé à marcher, mais elle boitait. Elle n’avait pas de douleur, mais toutes mes préoccupations ont refait surface », explique Jasmin. Elle a cherché l’aide d’un chiropraticien qui a immédiatement reconnu des signes d’une possible dysplasie de la hanche et a insisté pour qu’Emma passe une radiographie. Les résultats étaient dévastateurs : le fémur d’Emma était complètement détaché de sa hanche et elle devait être opérée d’urgence.
Jasmin était bouleversé. Une opération semblait tellement extrême et invasive. « Comment expliquer à un enfant de deux ans qui vient tout juste d’apprendre à marcher, qu’elle se réveillera sans être capable de bouger? », se souvient-elle
Cette opération était-elle nécessaire alors qu’Emma ne montrait aucun signe de douleur? Jasmin était sans réponse.
Le chirurgien a expliqué que, sans traitement, la dysplasie de la hanche entraînerait de l’arthrose et fort probablement qu’une arthroplastie de la hanche serait requise au début de l’âge adulte.
Jasmin et son mari ont décidé de donner le feu vert à l’opération. « Je devais penser à son avenir », dit Jasmin. Si on ne s’occupe pas de la dysplasie maintenant, elle en subira les conséquences plus tard. Elle serait encore plus perturbée et la rémission serait beaucoup plus complexe en raison de son âge.
Après l’opération et six jours passés à l’hôpital, Emma et Jasmin ont vécu neuf longues semaines d’inconfort. Nous devions apprendre comment s’adapter à son gros plâtre corporel, changer les couches, lui donner son bain et la garder à l’aise. Tout en gérant la guérison d’Emma, je voulais juste pouvoir la câliner, mais le plâtre était comme un curieux obstacle.
Bien qu’on ait fini par enlever le plâtre, la rémission ne fut pas facile. Emma est maintenant à la maternelle et elle continue de faire de la physiothérapie et à avoir des rendez-vous de suivi. Un an après l’opération, des signes suggèrent qu’un espace se reforme dans sa hanche, ce qui fait augmenter les probabilités d’une autre opération. Pour l’heure, Jasmin veille à aider Emma à grandir et se renforcer, mais ses préoccupations demeurent.
« Si on avait proposé un ultrason à la naissance d’Emma, nous aurions pu nous éviter tellement de douleur en plus d’épargner énormément de dépenses au système de soins de santé », réfléchit Jasmin.
L’histoire de Tina : Le coût élevé des traitements retardés
Tina connaît bien la douleur. Elle est née avec une dysplasie de la hanche qui n’a pas été traitée, elle a eu besoin de plusieurs opérations et séjours à l’hôpital dans son enfance.
La dysplasie de la hanche étant la principale cause d’arthrite de la hanche chez les femmes de moins de 50 ans, cet événement était un signe avant-coureur de ce qui allait se passer - si elle avait su, Tina aurait tout donné pour l’éviter.
Ce qui avait commencé comme une maladie traitable dans la petite-enfance s’est transformé en une vie entière d’opérations, de douleur chronique débilitante et d’occasions perdues.
Pendant environ huit ans, entre son adolescence et le début de sa vingtaine, elle s’est épanouie après s’être remis de nombreuses interventions chirurgicales.
Puis, sa vie s’est écroulée avec les signes d’arthrite. Son sommeil n’était plus le même, elle avait de la difficulté à marcher et à 38 ans, elle a subi sa première arthroplastie de la hanche.
Aujourd’hui âgée de 55 ans, Tina est atteinte d’arthrose sévère qui, selon son médecin, « ressemble à celle d’une personne de 80 ans ». « Je vis dans une prison, mon propre corps », dit-elle.
Selon Tina, il n’y a pas de partie de sa vie qui n’a pas été affectée par l’arthrite. Elle se sent comme si elle vivait en regardant par une fenêtre, elle voit sa famille et ses amis vivre leurs vies alors qu’elle est assise dans une sombre douleur qu’elle tente de camoufler. « Comment expliquer dans une conversation que dans la pièce, un agresseur invisible m’attaque et me poignarde sans cesse? », laisse-t-elle échapper en sanglots. « C’est ma réalité, je suis toujours sous attaque. »
Elle est épuisée et la douleur la vide émotionnellement, ce qui entraîne des répercussions sur sa santé mentale, sa vie sociale et ses relations. « Il m’arrive souvent de me réveiller au milieu de la nuit et de trouver mon oreiller mouillé parce que j’ai pleuré dans mon sommeil ».
Tina raconte son histoire pour inspirer les gens à l’action afin de donner un accès rapide et équitable aux soins. Son parcours difficile rappelle les profondes conséquences de ce qui peut survenir si la dysplasie de la hanche des nouveau-nés n’est pas traitée. Un diagnostic précoce et un traitement simple et efficace auraient pu lui épargner les répercussions dévastatrices de l’arthrose.