Des organisations multinationales de défense des intérêts des patients établissent un cadre afin d’a

Une déclaration de consensus appuie l’adoption d’une résolution relative au psoriasis par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) lors de la 67e Assemblée mondiale de la santé qui aura lieu prochainement

Aujourd’hui, la Fédération internationale des associations de patients atteints de psoriasis (International Federation of Psoriasis Associations, IFPA), la Fédération européenne des associations de patients atteints de psoriasis (European Federation of Psoriasis Associations, EUROPSO), la National Psoriasis Foundation (NPF) et la Société de l’arthrite ont émis conjointement une déclaration de consensus afin de fournir un cadre pour répondre aux besoins insatisfaits des plus de 125 millions de personnes souffrant de psoriasis et d’arthrite psoriasique partout dans le monde.

Cette initiative représente une première collaboration de ce genre entre des organisations internationales et nationales de défense des intérêts des patients atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique, afin de répondre à certains types de besoins insatisfaits et d’émettre un appel à l’action coordonnée. La déclaration de consensus offre aux principales parties concernées un plan décrivant les façons d’améliorer les normes relatives aux soins prodigués aux personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique, afin que celles-ci puissent vivre pleinement leur vie en étant en bonne santé.

« Le fardeau lié au psoriasis et à l’arthrite psoriasique est considérable et pourtant, partout à travers le monde, il existe une grande différence dans la qualité des soins que reçoivent les patients, a déclaré Joanne Simons, directrice générale de la mission de la Société de l’arthrite. Il s’avère donc essentiel que nous sensibilisions davantage les gens à l’impact de ces maladies souvent débilitantes et que nous œuvrions de façon à fournir des solutions réelles répondant aux besoins des personnes touchées. »

La déclaration de consensus décrit comment les principales parties concernées peuvent unir leurs efforts afin de :

  • Réduire le temps requis pour un diagnostic de psoriasis et d’arthrite psoriasique.
  • Améliorer le traitement du psoriasis et de l’arthrite psoriasique, y compris l’accès aux médecins spécialistes et aux médicaments.
  • Aider les patients, les personnes soignantes et les professionnels du domaine médical à gérer le fardeau que représentent ces maladies.

La version complète de la déclaration de consensus peut être consultée gratuitement à l’adresse suivante : https://arthritis.ca/document.doc?id=1107

« En dépit du fait que le psoriasis et l’arthrite psoriasique soient des maladies chroniques graves ayant un impact important sur la qualité de vie, elles ne sont pas reconnues par les autorités de la santé tant à l’échelle mondiale qu’à l’échelle nationale. En outre, on fait souvent abstraction de leurs effets, souligne Randy Beranek, président et directeur général de la National Psoriasis Foundation. Nous voulons envoyer un message aux organisations et aux professionnels de la santé, aux organismes de réglementation, à l’industrie, aux gouvernements, au monde universitaire et aux groupes de défense des intérêts des patients pour leur indiquer qu’une plus grande attention doit être portée aux patients et plus de ressources doivent leur être allouées. »

L’un des points soulignés dans la déclaration de consensus est le besoin de faire reconnaître le psoriasis et l’arthrite psoriasique comme des maladies distinctes et graves par les principaux pouvoirs décisionnels afin de veiller à ce que des services de soutien appropriés, de même qu’un fonds de recherche, soient consacrés à ces patients. Plus précisément, la déclaration de consensus donne son appui à l’adoption d’une résolution pour laquelle sera tenu un vote lors de la 67e Assemblée mondiale de la santé de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) qui aura lieu en mai. L’adoption de cette résolution permettrait de faire reconnaître le psoriasis en tant que maladie non transmissible (MNT) grave nécessitant une plus grande attention du public de par sa nature inflammatoire, ses effets sur le plan psychosocial et les facteurs de risque qu’elle partage avec d’autres MNT graves.

« L’adoption de la résolution de l’OMS constitue une étape importante dans les efforts déployés pour garantir que soient entreprises à l’échelle mondiale les actions décrites dans cette déclaration de consensus rédigée par des groupes de défense des intérêts des patients, a indiqué Lars Ettarp, président de la Fédération internationale des associations de patients atteints de psoriasis. Nous encourageons toute personne ou tout groupe dévoués à la cause des personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique à faire front commun avec nous afin de veiller à ce que ces maladies graves, souvent associées à des complications permanentes, reçoivent la reconnaissance nécessaire. ».

À propos du psoriasis et de l’arthrite psoriasique

Le psoriasis est une maladie auto-immune chronique qui est visible sur la peau. Jusqu’à 30 pour cent des gens atteints de psoriasis développent de l’arthrite psoriasique, une forme d’arthrite inflammatoire qui s’attaque aux articulations et aux tendons. Les gens qui souffrent de psoriasis et d’arthrite psoriasique portent un lourd fardeau. Le psoriasis est très souvent perçu comme étant une maladie de la peau soignable; cependant, près de 60 pour cent des gens qui sont atteints de psoriasis soutiennent que leur maladie est un problème important dans leur vie quotidienne. Ces maladies sont également associées à d’autres affections graves qui peuvent réduire l’espérance de vie, comme l’hypertension artérielle et le diabète. De plus, la stigmatisation associée à ces maladies peut entraîner la dépression chez de nombreuses personnes et avoir un impact sérieux sur les choix de vie, par exemple les décisions en matière de carrière et de relations personnelles.

À propos de la Fédération européenne des associations de patients atteints de psoriasis (EUROPSO)

Fondée en novembre 1988, EUROPSO est un organisme-cadre non gouvernemental et à but non lucratif qui rassemble 24 associations nationales de patients œuvrant en Europe. La mission fondamentale d’EUROPSO est de sensibiliser davantage le public aux besoins psychosociaux, médicaux et financiers des patients atteints de psoriasis en Europe. Nos objectifs sont les suivants :

  • Lutter pour l’intégration sociale et économique des patients souffrant de psoriasis en Europe en dissipant les préjugés et toutes les autres formes de discrimination envers les personnes qui souffrent de psoriasis.
  • Favoriser et améliorer le traitement du psoriasis et stimuler la recherche pour identifier les causes et les conséquences du psoriasis.
  • Promouvoir les communications et la coopération entre les associations nationales des patients touchés par le psoriasis, ainsi que d’autres organisations ayant des objectifs semblables.
  • Améliorer la qualité de vie des patients atteints de psoriasis et de leur famille.
  • Obtenir une reconnaissance de la part de l’Union européenne et des autres institutions européennes ou internationales.

Pour plus d’information, veuillez consulter le site Web suivant : www.europso.eu.

À propos de la Fédération internationale des associations de patients atteints de psoriasis (IFPA)

L’IFPA est un organisme-cadre à but non lucratif représentant la majorité des associations des patients atteints de psoriasis partout à travers le monde. Aujourd’hui, l’IFPA compte 50 associations membres implantées aux quatre coins de la planète. L’IFPA unit les associations de patients atteints de psoriasis afin que leur campagne mondiale visant à améliorer les soins médicaux, à promouvoir une meilleure compréhension de la maladie au sein de la population et à accroître les travaux de recherche puisse améliorer la vie des 125 millions de personnes qui sont atteintes de psoriasis ou d’arthrite psoriasique. L’IFPA fait activement campagne pour que le psoriasis soit reconnu une maladie non transmissible grave par les états membres de l’Organisation mondiale de la Santé. Vous pouvez en apprendre davantage au sujet de l’IFPA, de nos membres et de nos activités en consultant notre site Internet à l’adresse suivante : www.ifpa-pso.org.

À propos de la National Psoriasis Foundation (NPF)

La NPF est la plus importante organisation à but non lucratif au monde venant en aide aux personnes atteintes de psoriasis et d’arthrite psoriasique. Notre priorité est de fournir aux personnes concernées l’information et les services nécessaires afin de contrôler la maladie qui les afflige, tout en intensifiant la recherche afin de trouver un moyen de guérir cette maladie. En plus de venir en aide à plus de 2,1 millions de personnes chaque année avec nos initiatives éducatives en matière de santé pour les patients et pour les professionnels, de même que nos initiatives de défense des intérêts des patients, la NPF a investi plus de 10 millions de dollars dans des subventions et des stages de recherche pour guérir les maladies psoriasiques. Pour en apprendre davantage au sujet de la National Psoriasis Foundation (NPF), veuillez consulter le www.psoriasis.org ou téléphoner au 1-800-723-9166. Suivez la fondation sur Facebook et Twitter.

À propos de la Société de l’arthrite

Vouée à la réalisation de sa vision – bien vivre tout en créant un avenir sans arthrite –, la Société de l’arthrite met des vies en mouvement depuis plus de 65 ans. Fondée en 1948, la Société est le principal organisme caritatif du domaine de la santé qui offre de l’information, des programmes éducatifs et du soutien aux plus de 4,6 millions de Canadiens atteints d’arthrite. Depuis sa création, la Société est le plus important bailleur de fonds non gouvernemental de la recherche sur l’arthrite au pays, ayant investi plus de 185 millions de dollars dans des projets qui ont mené à des percées en matière de diagnostic, de traitement et de soins des personnes atteintes d’arthrite. La Société de l’arthrite est agréée par le Programme de normes d’Imagine Canada. Pour de plus amples renseignements ou pour faire un don, veuillez visiter le www.arthrite.ca.

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Coordonnées :

Fédération internationale des associations de patients atteints de psoriasis (IFPA)
Pour de plus amples renseignements sur l’IFPA, veuillez communiquer avec nous à ifpa@pso.se ou au 46-8-556-109-18.

Fédération européenne des associations de patients atteints de psoriasis (EUROPSO)
Pour de plus amples renseignements sur EUROPSO, veuillez communiquer avec nous à secretary@europso.eu ou au 49-1-722-907-752.

National Psoriasis Foundation
Pour de plus amples renseignements sur la NPF, veuillez communiquer avec nous à getinfo@psoriasis.org ou au 1-800-723-9166.

Société de l’arthrite
Pour de plus amples renseignements sur la Société de l’arthrite, veuillez communiquer avec nous à demerson@arthrite.ca ou au 416-979-7228, poste 3348.

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