L'importance de cette recherche
L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) est la cause la plus courante d’arthrite chez les jeunes et elle peut avoir des effets dévastateurs sur la qualité de vie. Les jeunes atteints d’AJI doivent composer avec d’imprévisibles périodes de douleur débilitante, la stigmatisation et les limitations physiques. La douleur est le symptôme le plus courant et le plus pénible de l’AJI et elle peut avoir des effets négatifs sur tous les aspects de la vie, y compris les aspects physiques, émotionnels, sociaux et l’accomplissement des rôles.
Sur quoi porte cette recherche?
Les jeunes atteints d’AJI peuvent continuer d’éprouver une douleur importante malgré la prise de doses adéquates d’anti-inflammatoires et de médicaments modificateurs de la maladie. En grandissant, on s’attend à ce qu’ils prennent davantage de responsabilités pour gérer leurs symptômes, toutefois, l’adhésion à leurs plans de traitement peut représenter un défi. L’autogestion améliorée peut entraîner de meilleurs résultats en matière de santé, notamment une réduction de la douleur, ce qui peut améliorer la qualité de vie.
Les technologies numériques peuvent améliorer l’accès à l’éducation, aux aides psychosociales et sociales pour les adolescents atteints d’AJI. Les téléphones intelligents sont un outil précieux pour apporter un soutien à l’autogestion en raison de leurs capacités techniques et de leur excellente intégration aux activités quotidiennes.
Qu’ont fait les chercheurs?
Jennifer Stinson, Ph. D. a créé une application pour aider les jeunes atteints d’arthrite à mieux gérer leur douleur – la première du genre. iCanCope est un programme d’autogestion de la douleur installé sur un téléphone intelligent doté d’un ensemble d’outils et de stratégies de surveillance des symptômes et d’établissement d’objectifs et du soutien social.
Qu’en est-il ressorti?
Les utilisateurs d’iCanCope ont noté une réduction de l’intensité de leur douleur. L’application est fortement acceptée et les jeunes qui l’ont utilisée ont adhéré de manière modérée à élevée à une routine de suivi des symptômes quotidiens.
Quelle incidence aura cette recherche?
iCanCope donne la possibilité aux jeunes atteints d’arthrite d’effectuer le suivi de leurs symptômes, de se fixer des objectifs, d’accéder à des outils d’adaptation et d’interagir avec d’autres jeunes vivant avec la douleur. Avec la poursuite du développement, iCanCope pourrait être utilisé non seulement pour aider les jeunes à gérer leur douleur, mais aussi pour améliorer d’autres aspects de leur santé.
En tant que jeune de 17 ans atteinte d’arthrite juvénile idiopathique, j’ai réalisé que les outils de gestion de la douleur sont essentiels pour maintenir une bonne qualité de vie. L’application iCanCope m’a soutenue avec ses notifications de rappel, ses contrôles quotidiens et ses établissements d’objectifs pour trouver un équilibre facile dans le suivi de mes symptômes et pour élaborer un plan d’autogestion. De tels projets de recherche et de telles études sont la base d’une grande retombée positive pour les adolescents vivant avec la douleur chronique. »
— Natasha Trehan, patiente membre du comité consultatif et participante à la recherche
Et ensuite?
iCanCope a été jumelé à la plateforme ResearchKit d’Apple. ResearchKit est conçu pour accélérer la recherche numérique en matière de santé, étendre l’accès aux possibilités de recherche au-delà des cliniques et rejoindre les gens dans la communauté. Une nouvelle étude iCanCope est en cours pour tester la faisabilité d’utiliser ResearchKit pour recruter les jeunes atteints d’AJI à distance dans la communauté. Dirigée par Jennifer Stinson et Chitra Lalloo, il s’agit de la première étude au monde à évaluer ResearchKit auprès d’une population composée de jeunes atteints d’arthrite. Pour plus de renseignements au sujet de cette étude, communiquez avec ican.cope@sickkids.ca en inscrivant « ResearchKit » comme objet.
À propos de la chercheuse
Jennifer Stinson est une infirmière clinicienne scientifique en sciences évaluatives de la santé de l’enfant, infirmière praticienne au sein du programme de lutte contre la douleur chronique de l’Hôpital pour enfants de Toronto (SickKids) et codirectrice du Centre pour la gestion, la recherche et l’éducation en matière de douleur SickKids. Ses recherches ont été soutenues en partie par une subvention stratégique de fonctionnement de la Société de l’arthrite du Canada, accordée en 2014.
Citation de la publication
Lalloo C, Hundert A, Harris L, Feldman B, Spiegel L, Laxer R, Huber A, Houghton K, Tucker L, Cafazzo J, Pham Q, Schmeling H, Berard R, Stinson J, The iCanCope pain self-management application for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: A pilot randomized controlled trial, Rheumatol, 2021;60(1):196-206.
Lalloo C, Pham Q, Cafazzo J, Stephenson E, Stinson J, A ResearchKit app to deliver paediatric electronic consent: Protocol of an observational study in adolescents with arthritis, Contemporary Clinical Trials Communications, 2020;17:100525.
La recherche à la Société de l’arthrite du Canada
Grâce à la confiance et au soutien de ses donateurs et de ses partenaires, la Société de l’arthrite du Canada est la plus importante source caritative de financement pour la recherche de pointe sur l’arthrite au pays, ayant investi plus de 220 millions de dollars depuis sa création. Ces projets ont mené à des percées en matière de diagnostic, de traitement et de soins des personnes atteintes d’arthrite. Visitez notre site à arthrite.ca/recherche.