Pouvez-vous décrire comment votre maladie a influencé votre vie familiale ou sociale? Que faites-vous pour composer efficacement avec des demandes concurrentes?
Cristina :
Mon mari m’a toujours soutenue. Il y a environ 15 ans, nous nous sommes rencontrés sur Internet. C’est au moment qu’il prévoyait voyager en Colombie [pour me voir], que j’ai reçu mon diagnostic. Je lui ai dit : « Tu sais que tu n’as pas à composer avec ça? C’est franchement beaucoup à prendre. » Selon moi, c’était trop. Il a dit que je lui plaisais vraiment et qu’il n’allait pas me laisser tomber. Il m’a beaucoup aidée. Juste le fait de m’avoir amenée ici [au Canada]. Ils sont une famille pakistanaise et ma belle-mère est venue me voir et m’a dit : « Non, nous allons prendre soin de toi et nous voulons nous assurer que tu vas bien aller. » Treize ans plus tard, nous vivons tous ensemble, ce qui est selon moi une bénédiction, car je n’ai pas l’énergie de tout faire et ils m’aident à faire face à mes défis.
Parfois, j’ai des difficultés avec ma vie intime. Je suis soit trop fatiguée ou c’est trop sec et ça fait mal. Je ne sais pas si les gens sont à l’aise d’en parler, mais c’est vraiment une partie importante des relations. Alors, c’est important pour moi et mon mari d’en parler. Il essaie d’y aller très doucement. Il est toujours question d’adaptation pour nous. Et l’un des principaux ajustements que j’ai dû faire dans ma vie était sans doute d’avoir mon enfant [tout en composant avec mon arthrite]. J’aimerais pouvoir avoir plus d’enfants, mais mes complications étaient si graves que je pense que si j’avais un autre bébé, j’en mourrais et laisserais deux enfants sans mère. J’ai donc dû prendre la décision de ne plus avoir d’enfants.
Jennifer :
L’arthrite n’est pas perçue comme une maladie qui s’en prend aussi aux jeunes, alors j’ai dû consacrer un certain temps à éduquer ma famille et mes amis à ce sujet. Je crois qu’il est très important de t’entourer de personnes qui te soutiennent et qui te comprennent. Cependant, il est important de savoir qu’il pourrait être très difficile pour quelqu’un de comprendre s’il ne l’a jamais vécu lui-même, ce qui nécessite parfois de la patience. J’ai commencé à éprouver des symptômes de l’arthrite après avoir commencé l’université et avoir vécu toute seule (à l’extérieur de ma ville natale), alors ma famille a rarement été témoin de mes défis quotidiens. C’était aussi très effrayant parfois pour moi et pour eux, car j’éprouvais des symptômes très inhabituels et je n’avais personne près d’où j’étais pour m’accompagner lorsque j’avais besoin d’aller à l’urgence au milieu de la nuit.
Aussi, je devais vraiment planifier quand passer du temps avec des amis, si c’était même possible, car une semaine remplie de travaux scolaires, de cours sur le campus et de rendez-vous médicaux prenait le dessus et j’étais à bout. Je me sentais souvent incapable de participer à des rassemblements en soirée ou à certaines sorties parce que j’étais habituellement épuisée vers la fin de la journée. Quand je pouvais sortir, je sentais souvent une douleur insupportable, ce qui me rendait sûrement pas très agréable. Bien qu’à travers ce parcours, tu découvres qui sont tes vrais amis et qui est vraiment là pour toi durant les moments les plus difficiles.
Je suis très reconnaissante de mon fiancé qui me soutient énormément et qui est toujours prêt à m’aider autant qu’il le peut. L’arthrite est devenue un élément central de nos deux vies et, à certains égards, elle a vraiment un impact sur l’avenir de notre famille. Par exemple, la maladie et les traitements peuvent grandement influencer notre cheminement pour devenir parents. Nous avons un long chemin à parcourir, mais je suis certaine qu’il en vaudra la peine.