Qu’est-ce qu’on ressent lorsqu’on apprend qu’on a l’arthrite? Y a-t-il quelque chose que vous savez maintenant et que vous auriez aimé apprendre lorsque vous avez reçu le diagnostic?
Dina-Marie :
Je suppose qu’au moment de recevoir mon diagnostic [de sclérodermie], je me suis sentie soulagée, car j’ai finalement eu une réponse après des mois à ne pas savoir exactement ce qui n’allait pas, mais ma mère était aussi dans la pièce avec moi et cela a été beaucoup plus difficile pour elle, car je m’étais déjà un peu autodiagnostiquée. Bon, c’est un mensonge. Je l’ai mal pris, mais je ne l’ai pas montré parce que j’ai senti que je devais être forte pour ma famille et mes amis qui n’étaient pas vraiment capables de cacher leurs émotions quand je leur ai dit ce que j’avais. Donc, mon propre processus d’acceptation de mon arthrite et de ma sclérodermie s’est déroulé dans ma chambre, avec (c’est vraiment triste à dire) des crises de panique à deux heures du matin et plusieurs nuits et plusieurs mois à pleurer toute seule avant de m’endormir, jusqu’à accepter que ce soit correct de pleurer et que c’est normal de montrer de la faiblesse aussi.
[Qu’est-ce que je sais maintenant que j’aurais aimé apprendre à l’époque?]
Premièrement : éviter Google.
Deuxièmement, j’aurais aimé que quelqu’un me dise : « écoute ton corps autant que possible parce que tu vas vouloir te pousser à faire toutes les activités que tu faisais avant ton diagnostic, mais tu vas déplorer tout ce que tu as fait parce que ça va avoir entraîné des poussées ou parce que tu ne pourras pas sortir du lit : tu seras tout simplement trop épuisée parce que tu t’es surmenée la veille. » Alors, c’est question d’équilibre. Honnêtement, c’est une véritable expérience d’apprentissage, et je pense que ce sera toujours le cas. Recevoir un diagnostic d’arthrite et de maladies auto-immunes fait qu’on apprend au quotidien. C’est quelque chose d’incroyable.
Kiah :
Oui [recevoir un diagnostic], c’était assez bizarre. Ma mère est atteinte de lupus, elle a reçu son diagnostic avant ma naissance, donc j’étais déjà familière avec la maladie ainsi qu’avec la plupart de ses symptômes. Avant mon diagnostic, mes articulations étaient enflées, j’avais des douleurs partout dans le corps, des douleurs thoraciques, de l’essoufflement, de la fièvre et de la toux. Au début, les médecins ne voulaient même pas essayer de déterminer si j’étais atteinte de lupus érythémateux disséminés (LED), parce qu’il ne s’agit pas d’une maladie héréditaire. Ils cherchaient toute autre possibilité, car ils se disaient qu’on ne pouvait pas assumer que j’étais atteinte de cette maladie juste à cause que ma mère l’était. Les chances que je l’aie étaient si minces qu’ils n’allaient pas perdre leur temps là-dessus. On m’a envoyé voir une spécialiste de la polyarthrite rhumatoïde et elle m’a dit : « On n’a rien à perdre, je vais te faire passer le test, et si c’est négatif, on en aura le cœur net ». J’ai ensuite été testée [pour le lupus] et le résultat était positif. C’est si rare ce qui s’est produit et je n’étais pas prête à ça. Alors oui, je savais que ce n’était pas la fin du monde parce que j’ai vu la façon dont ma mère vivait avec la maladie. Elle a traversé tellement d’obstacles, mais elle a accompli tellement de choses, et ça ne l’a pas vraiment empêchée d’avoir une bonne vie. Mais je me suis aussi dit « c’est nul », parce que ça changeait mes projets de vie.
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