Est-ce que votre maladie a eu une incidence sur votre carrière ou vous a poussé à changer vos objectifs de carrière? Si oui, quelles mesures positives avez-vous prises pour vous adapter à ces changements?
Jennifer :
En commençant l’université, mon objectif était d’obtenir mon baccalauréat avec mention en travail social. Malgré mon arthrite, j’ai atteint mon objectif. C’était un défi, car j’ai dû apprendre à gérer mes cours sur le campus, mes devoirs, mes travaux ménagers, mes relations, mes rendez-vous médicaux et mes symptômes. Heureusement, j’ai parlé à certains professeurs qui ont été incroyablement compréhensifs et qui m’ont aidé quand j’en avais besoin. Ce n’est pas tous les professeurs qui sont comme ça par contre, alors je recommande fortement de s’informer sur les services d’accessibilité de votre école afin de bénéficier d’un accommodement ou d’un soutien supplémentaire tout au long de votre parcours scolaire. Ils ont une obligation légale de permettre aux étudiants atteints d’un handicap ou ayant des problèmes de santé de recevoir lesdits services et opportunités.
À l’approche de la fin de mes études de premier cycle, j’ai décidé de poursuivre mes études avec une maîtrise en travail social à la même université pour m’ouvrir plus de portes. Encore une fois, l’arthrite n’a pas empêchée d’atteindre cet objectif. Je me suis toutefois rendu compte, au cours de cette période, que je ne serai probablement pas en mesure de travailler dans mon domaine dans la même mesure que certains de mes pairs « en santé ». Travailler à temps plein était épuisant et c’était presque impossible d’avoir une vie en dehors du travail. Par conséquent, j’ai commencé à travailler à temps partiel seulement et, finalement, j’ai pu trouver deux ou trois emplois à temps partiel qui m’ont permis de travailler à partir de la maison avec un horaire flexible ou avec des mesures d’adaptation. Ça me permet de modifier mon horaire afin de travailler en dehors de mes rendez-vous médicaux et de mes traitements, sans avoir à abandonner le domaine que j’aime. Quand on éprouve des difficultés au travail, il est souvent bon de parler à son employeur de mesures d’adaptation pour pouvoir continuer à accomplir le travail requis.
Malgré les limites, il y a de nombreuses façons de réaliser ses objectifs. Il est parfois essentiel de demander des mesures d’adaptation en milieu de travail ou des services d’accessibilité pour atteindre ses buts en tant qu’étudiant ou professionnel.
Kiah :
Quand j’étais plus jeune, j’hésitais entre devenir psychologue pour enfants ou archéologue, mais après avoir reçu un diagnostic de lupus, j’ai su que je ne peux pas être au soleil trop longtemps et je ne peux pas trop exercer de pression sur mon corps non plus. J’ai toujours besoin de me trouver à des endroits où j’ai facilement accès à des spécialistes et des médecins, parce qu’à tout moment, je pourrais avoir une poussée. Je ne peux pas toujours être debout longtemps à cause des douleurs articulaires et à cause de mon arthrite. J’ai dû oublier l’idée de devenir archéologue et essayer de trouver d’autres options de carrière. J’ai eu la chance de n’avoir que 17 ans et de ne pas encore avoir commencé l’université. Donc, ce n’était pas comme si j’avais déjà investi beaucoup d’argent et de temps dans quelque chose pour finalement me retrouver à chercher autre chose. J’ai décidé d’étudier la psychologie à l’Université de la Colombie-Britannique. Par la suite, j’ai aussi étudié en anthropologie et j’ai obtenu une double mention. J’ai aussi à cœur d’aider les enfants, en particulier les jeunes à risque et ceux qui vivent dans la pauvreté, pour les aider à faire des choix judicieux et à surmonter les défis qui les retiennent. Mon rêve serait de travailler dans un camp de réfugiés, car je serais toujours près de médecins professionnels tout en étant capable de faire ce que j’aime. Donc, en ce moment, je suis en train d’acquérir toute cette expérience pour pouvoir trouver le poste idéal et voyager. Ça me permettra de faire ce que je veux faire, avec quelques ajustements, pour répondre à tous mes besoins médicaux.
Allyson :
Avant, je travaillais de longues heures dans un cabinet d’avocats. Je terminais mes études à temps partiel. Je voulais obtenir mon diplôme en comptabilité et en gestion des affaires, et poursuivre des études en droit. [Après avoir perdu mon emploi parce que j’ai avoué ma maladie,] j’ai laissé faire l’idée des études en droit. Mais je m’efforce vraiment à obtenir mon titre de comptable et de travailler dans ce domaine. J’effectue mon stage à la CIBC, ce qui est excitant. L’événement [de réseautage pour les personnes atteintes d’un handicap] auquel j’ai assisté s’appelait Lime Connect. Ils aident beaucoup si vous voulez travailler dans le monde des affaires. J’ai fini par obtenir une entrevue pour un stage d’été. Je n’ai pas vraiment compris en quoi consistait le poste avant la troisième ou la quatrième semaine de travail, à peu près, mais je suis vraiment heureuse parce que c’est dans le domaine de la gestion des risques. Il s’agit en fait de comprendre les lois qui régissent le secteur financier. Je suis donc maintenant dans le domaine juridique, mais il s’agit aussi de chiffres et de comptabilité en même temps. Alors, c’est une combinaison des deux. Il y a plusieurs différents rôles dans ce domaine. Je pense donc que cela a changé mon objectif, mais je ressens toujours la même passion pour les choses que j’aimais avant de tomber malade. Ça a juste en quelque sorte changé mon point de vue, changé où je veux me trouver et les types d’entreprises pour lesquelles je veux travailler. Tout le monde sait que les avocats travaillent un nombre d’heures ridicule et je savais que je ne pouvais plus faire ça. Ce n’était pas réaliste pour moi, et même à ça, certaines personnes essaient de me faire peur avec les postes de comptables, parce que dans les grands cabinets de comptables, c’est un peu la même chose. Mais avec beaucoup de réseautage, on découvre beaucoup d’emplois dans son domaine d’expertise dont on ignorait l’existence.
J’ai découvert que je peux toujours faire ce que je veux, même si je pensais ne pas en être capable avant. Mais il faut trouver un créneau qui nous convient et se dire : « Bon, voici ce dont je suis capable : quels sont les emplois que je peux accomplir dans ce domaine qui me permettront toujours d’avoir un équilibre entre le travail et ma vie personnelle et qui ne m’épuiseront pas? » Je pense que la chose la plus importante pour les gens atteints de notre type de maladie est juste de comprendre leurs limites, de ne pas renoncer à leurs passions à cause de ces limites. On peut quand même vivre nos passions. Il faudra peut-être juste trouver une autre façon de le faire : chercher des entreprises qui prennent l’initiative de soutenir les personnes atteintes d’un handicap et qui souhaite les accommoder, participer à des événements de réseautage qui vous mettent en contact avec de telles entreprises, faire des recherches sur les entreprises auxquelles on postule et être sélectif. Je pense que c’est ce qu’il y a de mieux et ça mènera ainsi à une expérience plus positive.
James :
Eh bien, la première question que j’ai posée quand j’ai reçu mon diagnostic était : « Est-ce que ça affecte les oreilles? » C’est tout ce qui m’importe vraiment. J’étais heureux d’entendre que la réponse est non.
Apprendre à jouer du piano a été difficile parce qu’il faut le pratiquer au quotidien. J’ai commencé à jouer, puis j’avais très mal aux doigts, alors je me suis adapté et j’utilise des ordinateurs qui peuvent le faire pour moi.
[Actuellement, travailler à la maison signifie que je n’ai pas accès à] nos chaises de bureau, alors je fais face à des problèmes ergonomiques aussi. J’ai dû acheter des coussins pour ma chaise. Alors ce sont des choses comme ça : le confort au travail. Ça a toujours été un défi. Je dois prendre des pauses. Du moins, à mon ancien travail, je prenais des pauses et j’allais prendre une marche. Et je [m’en fiche si mon patron a] un problème avec ça (rires). À part ça, ça n’affecte pas mes oreilles, donc ça devrait aller.