Avouer sa maladie

What have your experiences been like in disclosing your condition to others

Que pouvez-vous dire sur les expériences que vous avez vécues lorsque vous avez avoué votre maladie aux autres? Est-ce que vous avez rencontré certaines difficultés et si oui, qu’avez-vous appris de vos expériences?

James :

photography of JamesAvec la famille, ça a été facile et je m’y attendais. Pour les amis, c’est souvent une surprise d’apprendre que quelqu’un d’aussi jeune puisse être atteint d’arthrite. On me dit toujours : « Oh, je pensais que l’arthrite c’était pour les personnes âgées. » Ensuite, je suppose que l’autre catégorie est celle des employeurs et des collègues. Leurs réactions peuvent être très similaires à celles de vos amis. Souvent, ils commencent par dire : « Qu’est-ce que ça veut dire? » et ensuite : « Wow, je suis surpris que les jeunes puissent avoir l’arthrite. » Mais au travail, il faut vraiment leur parler et leur expliquer : « Voici comment cela pourrait m’impacter au travail ». Mon dernier emploi consistait à enregistrer des sons et j’avais à marcher, à faire de la randonnée et à voyager beaucoup. Évidemment, quand je vivais une mauvaise journée, c’était difficile. Donc, j’ai dû [être honnête et] dire à mon patron : « Si c’est très occupé au travail et que ça tombe sur une mauvaise journée, ça affectera ma productivité. »

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Cristina :

photography of CristinaLes expériences les plus difficiles ont probablement eu lieu en Colombie lorsque j’ai nouvellement reçu mon diagnostic et que mon premier emploi me demandait de marcher beaucoup parce que nous nous promenions dans les collectivités défavorisées de la ville. Je pense que c’est probablement lorsque je traversais une dépression que mon patron, qui était l’un de mes anciens professeurs, m’a dit : « Tu sais Cristina, je sais que tu es extrêmement professionnelle et très intelligente, mais je ne peux pas renouveler ton contrat à cause de ta maladie. » Ça m’a dévasté. J’avais l’habitude de faire beaucoup de recherche à l’université, alors un de mes mentors m’a dit : « Eh bien, j’ai un poste d’adjointe à la recherche d’ouvert, voudrais-tu l’occuper? » C’était un emploi plus facile. C’était un genre de travail de bureau. Je n’avais pas à me déplacer et j’ai même pu enseigner à l’école. C’était un vrai plaisir. Mais encore une fois, les quelques jours où j’étais vraiment malade, mon patron et mentor m’a dit : « Bon, alors faut-il embaucher un employé à temps partiel pour couvrir tes heures maintenant? » Argh! C’était horrible.

À cause de ces expériences, j’ai eu très peur de dire à mes employeurs ici au Canada que j’étais atteinte de PR. J’étais une nouvelle immigrante et je voulais travailler. Finalement, ils m’ont tellement soutenue lors de mon premier emploi. Puis j’ai commencé à me sentir plus à l’aise et j’ai pensé que le Canada n’était peut-être pas aussi pire que chez nous. Pour ce premier emploi, je voyageais encore beaucoup. En tant que diététiste, je visitais des foyers de soins de longue durée et des hôpitaux. Donc, je voulais un emploi à temps plein où je devais voyager qu’à un seul endroit. Puis une occasion de travail s’est présentée avec le ministère de la Santé à l’époque. J’ai tout avoué, je leur ai dit : « Vous savez, je suis atteinte d’arthrite », et ils m’ont quand même embauchée. J’ai pensé : « Vraiment? » Depuis l’embauche, même s’ils sont au courant de mon arthrite, je ressens toujours cette pression quand je prends un congé de maladie. J’ai toujours beaucoup parlé de mon état de santé et je dénoncerai tout acte de discrimination, et ils savent. J’ai vécu une expérience différente des autres et je n’ai pas peur d’en parler, mais je vois quand même tout cela comme étant un obstacle.

Pour de l’information et des ressources sur la façon dont vous pouvez parler de votre arthrite au travail, consultez notre portail Web sur l’arthrite et le travail.